＊拡散&支援希望＊
応援、ご支援、いつもありがとうございます
「難病指定さえされない少数派の病気」
→「ホルト・オーラム症候群」
は10万人に1人の確率で発症する遺伝子の病気です
只今啓発活動&基地となるホームページ制作費の為のに
クラウドファンディングに挑戦しています!
あなたの支援が必要です!
ホルト・オーラム症候群の患者さんが日本に何人いるのかも、正式な人数は把握されていません。
心疾患と手と手首が奇形するのが特徴的な病気です。
60年前に発見されたものの
日本ではほとんど研究されていません
私はこの病気について知りたいと願ってきましたが、
数十年、目新しい情報はなく
同じ病気の方々はどのように生きてこられたのか？などをお話したいです。
同じ病気の方同士しか話せない事もあると思います
難病指定されず、研究もされていない病気はたくさんあります
ホルト・オーラム症候群の方々だけではなく
病気の悩みやグチを話にぜひお話にきませんか？
1人で出来る事はそんなに多くはありませんが
皆様のほんの少しの愛をわけて下さい
もしかしたら、大きな石を動かす事ができるかもしれない
病気で苦しんでいる子供がやっと社会に出られたのに居場所がないなんて事にならないように
どうか、ご支援をよろしくお願い申し上げます
皆様のあたたかい愛を未来の為にお願い致します
どこまでこの会ができるのか？
このようなどこの馬の骨ともわからぬ会に
ご支援を頂き、本当にありがとうございます。
私の息子は数日前に手術を受けました。
痛む体で必死に歩行訓練しています。
息子はこれから先、夢を叶える為に
何度も何度も手術を受けます。
病気であってもなくても、明るい未来が待っている社会であるように願います
会もまだまだこれからですが、誠心誠意、前に進んで参ります。
このクラウドファンディングは9月6日までですが、
9月7日からが本当の意味でのスタートだと思っております。
どうか、これからもご支援をよろしくお願い申し上げます
2020年8月29日土曜日
ホルト・オーラム症候群の会 代表 矢沢知恵
