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「ホルト・オーラム症候群」という病気を知ってもらう為にホームページを作りたい

ホルト・オーラム症候群の会ではこの病気の認知度を上げる為の基地となり、プライバシーに配慮し、秘密を守りながらもゆっくり悩みを相談したり情報交換できる空間や資金調達する為のグッズを販売できる機能を持ったホームページを作成する為の費用を調達したい。他にも難病指定さえされない病気のよりどころになりたい!!

現在の支援総額

1,172,000

93%

目標金額は1,250,000円

支援者数

186

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2020/06/19に募集を開始し、 186人の支援により 1,172,000円の資金を集め、 2020/09/06に募集を終了しました

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「ホルト・オーラム症候群」という病気を知ってもらう為にホームページを作りたい

現在の支援総額

1,172,000

93%達成

終了

目標金額1,250,000

支援者数186

このプロジェクトは、2020/06/19に募集を開始し、 186人の支援により 1,172,000円の資金を集め、 2020/09/06に募集を終了しました

ホルト・オーラム症候群の会ではこの病気の認知度を上げる為の基地となり、プライバシーに配慮し、秘密を守りながらもゆっくり悩みを相談したり情報交換できる空間や資金調達する為のグッズを販売できる機能を持ったホームページを作成する為の費用を調達したい。他にも難病指定さえされない病気のよりどころになりたい!!

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☆拡散&支援希望☆

「難病指定さえされない少数派の病気」

「ホルト・オーラム症候群」

は10万人に1人の確率で発症する遺伝子の病気です

9月6日まで

認知度を上げるため

仲間を集めるため

基地となるホームページの制作費のため

クラウドファンディング に挑戦しています

あなたの支援が必要です!

あなたの愛を少しわけて下さい┏○


^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^┏○))


私の息子はつい先日手術を受けました

それは生きるために

未来を生きるため

辛い辛い手術に耐えて、夢を叶えるため

皆様のお陰で術後の経過順調です

一昨日から少しずつ歩いて

昨日から歩いてトイレに行けるようになりました

深く眠れる時間も増え

看護師さんと楽しくおしゃべりしたりと

今朝、ドレーンも抜けて

点滴もひと一つ減り

食欲も少しずつ戻ってきました。

ドレーンが抜けてスッキリしたようです。

髪の毛も洗ってもらいスッキリ

おしっこの出し方も思い出しました。

丸一日おしっこの管をいれてしまうと

人はおしっこの仕方を忘れてしまうようです

まだまだ痛みはありますが、

今日のお昼ご飯からは自分でご飯を食べられるようになりました。

皆様の愛がしみます

息子も本当によく頑張っています

息子の他にも頑張っている方々は沢山います

その人達が社会で冷遇な対応されるのはもう終わりにする時

人は学ぶ事ができる生き物

どうか、未来や希望を持てる人生を歩めるように

皆様のお力を貸して下さい

宜しくお願い申し上げます

2020年8月30日日曜日

ホルト・オーラム症候群の会 代表 矢沢知恵

https://camp-fire.jp/projects/view/289460

クラウドファンディング はこちらまで(* v v)。

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