助けてください。宜しくお願い致します┏○))

息子はこんな姿になろうとも

生きることをあきらめません

どうか、助けてください

＊拡散&支援希望＊のお願い

残り6日

クラウドファンディングはこちらをクリックして下さい(* v v)

「ﾎﾙﾄ･ｵｰﾗﾑ症候群」

という遺伝子の病気の認知度UP

HP作成費を集める為の

ｸﾗｳﾄﾞﾌｧﾝﾃﾞｨﾝｸﾞに挑戦中

目標125万円/9月6日まで

皆様の助けが必要です！

ﾎﾙﾄ･ｵｰﾗﾑ症候群の会より

https://camp-fire.jp/projects/view/289460

残り7日になりました

残り5日となりました

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hom2hty

長野県

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はじめまして🍀 「ホルト・オーラム症候群の会　"ﾊｰﾄ&ﾊﾝﾄﾞの会"」と申します。皆さんは「ホルト・オーラム症候群」という病気をご存知ですか？心臓の奇形と手の異常が合併する病気です（心臓-手　症候群とも呼ばれます）。1960年にHolt（ホルト）とOram（オーラム）が最初に報告した病気なので、ホルト・オーラム症候群と呼ばれています。出生10万人に１人とまれな病気ですが、家族内で遺伝する心臓の病気として知られているのは、同時に出現する手の異常が目に留まりやすいからです。先天性の心臓の奇形と上肢や指の異常が認められると、この病気が疑われます。症状に家族内での発生があれば、さらに強くホルト・オーラム症候群が疑われます。 1997年に病気の原因遺伝子が発見されました。 (慶応大学病院HPより引用) 願いはこの病気を世界中の方々に知っていただくこの病気で泣いたり辛い思いをする人の撲滅以上この2つを叶える為粉骨砕身頑張ります宜しくお願い申し上げます。

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リターンを選ぶ

1,000円

＊お礼の手紙もしくはお礼のメール

支援者：76人

お届け予定：2020年12月
3,000円

①お礼の手紙もしくはお礼のメール ②ホルト・オーラム症候群の会オリジナルのポストカード 1枚

支援者：26人

お届け予定：2021年01月
5,000円

①お礼の手紙もしくはお礼のメール ②オリジナルトートバッグ1つ

支援者：44人

お届け予定：2021年02月
10,000円

①お礼の手紙もしくはお礼のメール ②ホルト・オーラム症候群の会オリジナルのポストカード 1枚 ③オリジナルトートバッグ1つ ④ホームページに「Special thanks」…

支援者：41人

お届け予定：2021年03月

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1,000円

＊お礼の手紙もしくはお礼のメール

支援者：76人

お届け予定：2020年12月

このリターンを選択する
3,000円

①お礼の手紙もしくはお礼のメール ②ホルト・オーラム症候群の会オリジナルのポストカード 1枚

支援者：26人

お届け予定：2021年01月

このリターンを選択する
5,000円

①お礼の手紙もしくはお礼のメール ②オリジナルトートバッグ1つ

支援者：44人

お届け予定：2021年02月

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10,000円

①お礼の手紙もしくはお礼のメール ②ホルト・オーラム症候群の会オリジナルのポストカード 1枚 ③オリジナルトートバッグ1つ ④ホームページに「Special thanks」という項目で、御名前を掲載させていただきます ※支援時、必ず備考欄にご希望のお名前をご記入ください

支援者：41人

お届け予定：2021年03月

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このプロジェクトは、All-In方式です。
目標金額に関わらず、2020/09/06 23:59:59までに集まった金額がファンディングされます。

FAQ

Q. 支払い方法は何がありますか？
A. クレジットカード払い（Visa/Mastercard/JCB/Diners Club/American Express）、コンビニ払い（全国の主要コンビニエンスストア）、銀行振込、auかんたん決済、ソフトバンクまとめて支払い・ワイモバイルまとめて支払い、d払い、PayPal、FamiPay、PayPay、楽天ペイ、au PAYをご利用いただけます。
Q. クレジットカードの決済はいつ行われますか？
A. 「All-or-Nothing」では募集期間中に目標金額を達成した場合、「All-In」では目標金額の達成・未達成に関わらず、プロジェクトは成立となります。募集期間内にプロジェクトが成立した場合のみ、支援金の決済が実行されます。募集期間内にプロジェクトが成立しない場合は、支援金の決済は実行されません。その場合はプロジェクトオーナーに支援金は支払われず、選択したリターンの発送（履行）もありません。
Q. プロジェクトに関する質問はどうすればいいですか？
A. プロジェクト内容に関するご質問やご意見は、プロジェクトオーナーへCAMPFIREのメッセージ機能をご利用ください。
Q. 間違って支援した場合はどうなりますか？
A. 選択したリターンの変更・キャンセル・返金は一切受け付けておりません。リターンの変更・キャンセル・返金については、各プロジェクトオーナーへ直接お問い合わせください。

「ホルト・オーラム症候群」という病気を知ってもらう為にホームページを作りたい

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