patoricika2020/09/06 18:54
109件の支援者です
もう少しで終了ですね。大変な月日を頑張ってこられたこと敬意を表します。僅かですがもう一度支援いたします。
- mikoputi
2020/09/06 18:20
5件の支援者です
応援しています！頑張ってください！
- ayaka323
2020/09/06 17:12
1件の支援者です
微力ながら応援しています。
- sumika2525
2020/09/06 16:55
1件の支援者です
やざわさん、しゅんちゃんすごいです。 応援しています！頑張ってください！ 良い未来が訪れますように！
- guest522d92167c44
2020/09/06 16:52
121件の支援者です
初めて聞く病気…ご家族の皆様、どれだけ苦しく辛いか…私がわかった事言うのもおかしいですが…でも応援してます。何とか認知され少しでも扉が開かれます事お祈りしてます。
- shipoo3
2020/09/06 16:47
1件の支援者です
応援しています！
- hatti8164
2020/09/06 16:08
1件の支援者です
応援しています！頑張ってください！
- guest65e0f71e6a54
2020/09/06 15:33
119件の支援者です
応援しています！頑張ってください！
- pooger145
2020/09/06 15:11
9件の支援者です
応援しています！頑張ってください！
- guestf45d538bca64
2020/09/06 14:22
8件の支援者です
心に響きました。応援します。
- soramamepa2
2020/09/06 13:29
150件の支援者です
応援しています！頑張ってください！
- corocoromitama
2020/09/06 12:52
2件の支援者です
身内が難病になりました。指定難病で都道府県の補助があっても大変ですし、専門の先生に見ていただいていても、よくわかっていない病気です。常に前を向いて頑張っている本人を、私は支えるだけしかできません。 ですから、同じように諦めないで戦っている方の支えの一部として、僅かですが支援させていただきます。 自身も、病気とは思われないような症状の持病があります。一生付き合っていくものですが、同時に周囲の理解が何よりも必要です。 どうか、1人でも多くのご理解をいただけますように。
- Nobuhiko Hayashi
2020/09/06 11:30
2件の支援者です
ぎりぎりになってすみません。常に前を向いて歩いていて感心しています。クラウドファンディングをすると、集まった期待の大きさに潰されそうになることもあると思います。どうか肩の力を抜いてマイペースに活動を続けてほしいです。
- ikaikaika
2020/09/06 09:57
4件の支援者です
臨床試験を支援する仕事に携わっています。知られていない疾患で苦しんでいる患者さんが多くいらっしゃり、大変心苦しく思います。 今回のプロジェクトを機に広く認知され、皆さんの不安や負担が軽減され研究も進みます様に。。。
- koimo320
2020/09/06 09:31
1件の支援者です
ホンの少しでもお役に立てるのであれば嬉しいです。応援してます。
Aojjkb3Tb0wxZ1P2020/09/06 08:52
10件の支援者です
応援しています！頑張ってください！
- masaakiy
2020/09/06 05:27
354件の支援者です
応援しています！頑張ってください！
- Mao_at_Tokvo
2020/09/05 22:03
2件の支援者です
応援しています！頑張ってください！
- guest54c24c0f5014
2020/09/05 17:47
2件の支援者です
患者さんやご家族のお気持ちが少しでも救われますように。微力ながら協力させていただきます。 少しでも多くの人に届きますように。応援しております。
- guestbf43cf9e8374
2020/09/05 15:45
29件の支援者です
初めてこの病気のことを知り、ほんとうにたくさんのご苦労があったことと思います。悩みを相談しあえたり、将来のこと等について何でも話せる場があったら、ほんとうに心強いですよね。大変だと思いますが、がんばってくださいね。応援しています。
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ホルト・オーラム症候群の会ではこの病気の認知度を上げる為の基地となり、プライバシーに配慮し、秘密を守りながらもゆっくり悩みを相談したり情報交換できる空間や資金調達する為のグッズを販売できる機能を持ったホームページを作成する為の費用を調達したい。他にも難病指定さえされない病気のよりどころになりたい！！
現在の支援総額
1,172,000円
93%
目標金額は1,250,000円
支援者数
186人
募集終了まで残り
終了
このプロジェクトは、2020/06/19に募集を開始し、 186人の支援により 1,172,000円の資金を集め、 2020/09/06に募集を終了しました
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1,172,000円
93%達成
終了
目標金額1,250,000円
支援者数186人
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ホルト・オーラム症候群の会ではこの病気の認知度を上げる為の基地となり、プライバシーに配慮し、秘密を守りながらもゆっくり悩みを相談したり情報交換できる空間や資金調達する為のグッズを販売できる機能を持ったホームページを作成する為の費用を調達したい。他にも難病指定さえされない病気のよりどころになりたい！！
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