ご支援くださった皆様へ  　 　ご無沙汰しております。料理研究家の宮成なみです。　 　今年4月に熊本・大分で発生した震災支援「透析・腎臓病患者専用の非常食を届けたい」として、クラウドファンディングサービスFAAVOを通じてご支援を募り、多くの皆様にお気持ちをお寄せいただき、誠にありがとうございました。経過のご報告が遅くなり、皆さまにはご心配おかけいたしましたこと、心よりお詫びもうしあげます。   　今日まで、多くの課題を抱え、二転三転が余儀なくされる震災後の状況下で、不確定な情報発信をして、現地の方やボランティアの方にご迷惑がかからないようにと配慮しながら、多くの方にご協力をいただき、進めてまいりました。また、お届けした支援物資を患者さんに安心して口にして頂くため、支援する製品の精度を上げる必要がありました。 　上記のような理由がありつつも、支援者の皆さまにひとつとして途中経過をご報告できなかったことが、何よりも心苦しく、申し訳ないと思っておりました。今日、ようやく、支援報告ができることが本当に嬉しく思っています。   下記の順でご報告まとめました。③～④は長文となりますので、お時間あるときに読んでいた炊けましたら幸いです。   ①　ご報告　　　　　　　　　　　　　　 ②　経緯 ③　支援するということ ④　買う支援をされた方へ     支援状況のご報告。 熊本の透析患者さんに支援物資を届けてきました！！！   9月18日(日)に福岡腎臓病連絡協議会(通称：「ふくじんきょう」各県下にある腎臓病患者のための患者会です)を通して、熊本腎臓病連絡協議会・幹事会に参加し、熊本県下の透析クリニックの患者会代表45名に「震災見舞い」として、支援物資のおかゆを届けてきました。透析クリニックで患者様に直接お渡ししていただきました。   　　　　　　　　　　　　　熊本県腎臓病患者連絡協議会　坂梨康則氏 支援いただきました皆様のお名前を熨斗に入れて、福岡県腎臓病連絡協議会様を通じて、「震災見舞い」としてお届けしました。   透析仲間にも会えました。元気な姿を、この目で見ることができました。抱き合って、会えてよかったとホッとしました。   8月28日(日)に医療機関を通して、お届けする予定でしたが、延期となりました。9月４日(日)に熊本腎臓病連絡協議会様を通して、再度お届けする予定が、台風で延期となり、今回の9月18日も、台風・豪雨でまたもや延期となるかと、ハラハラしましたが、無事、熊本入りし、熊本の透析患者さんに手渡しすることができました。みなさん喜んでくださいました。   箱には、透析している・していないに関係なく、多くの方がお見舞いメッセージを書いてくださいました。           子供たちからのメッセージも。       今回のクラウドファンディングを通したこの支援で、一番うれしかったことは、透析患者さんでない多くの方が、「透析患者と防災」や「透析とは？」を深く考えてくださったことです。    ある学童では、「透析」を知らない子供たちに、「腎臓の仕組み」から話し、「透析になると、どうなるか？透析とはどういうことをしているのか？」ということを説明し、子供たちは、「それ、すごく大変じゃない？　地震来たら透析患者さん困るよね。地震もうこないといいね」と理解して、一所懸命メッセージを書いてくれました。    震災から6か月。今年は例年より多数の台風も来ていますし、風邪をひきやすい時期になります。まだまだ余震も続いています。復旧の目途の立たないところもあります。５年で復旧できるのか？という声も出ていました。透析患者は、ただでさえ、体力がなくて、免疫力が低いです。 安心して食べられるものが「手もとにある」のと、「ない」のでは、大きく気持ちが違います。   試食していただき、使い方の説明や、皆様からのご支援によって行われたこと、多くの方が透析患者のことを考えてくださっていることなどをお伝えしました。    「震災見舞い」として、箱で渡したのは、1透析施設に1箱です。    クリニックによって、患者数が違いますから、各クリニックで、本当に必要としている方に届くよう、必要な数を代表の方々で、分けてもらいました。     熊本県腎臓病患者連絡協議会の役員さんと密に連絡を取って話し合い、受け取り側の患者さんの負担にならないようどう配慮するか、検討を重ねました。   患者会の代表の方が、施設に戻って、皆さまにお渡しするときに、受け取った患者さんが安心して食べられるように工夫しました。   「この支援物資がどういうもので、 どういう経由で自分たちのもとに届いたのか？ どうやって食べるものなのか？ どんな時に使えるのか？」   などを説明することになるので、(透析って、2日に1度受けますが、シフトが4パターンあり、患者数も多いため、代表者がひとりひとりに説明するのはすごく大変なんです。)   できる限りの負担を減らすために、「震災見舞い」のカタチにし、お届けすることになった経緯と内容、皆さまの支援や応援の気持ちとおかゆの素の食べ方などを書いた紙を用意し、一緒に配りました。     食べ方と皆様からのお気持ちを伝えた手作りの説明書    みるみるうちに、みなさんの手にわたっていくお粥の素。    仮設住宅暮らし、避難所暮らし、半壊した家に住まれている方、透析クリニックを変えることになった方。まだまだ地震の爪痕は深いです。    どの施設に、何個、支援物資をお届けしたのかの、正確な数字は、後日、熊本腎臓病連絡協議会様からご連絡いただけることになりました。     熊本県腎臓病連絡協議会様より、各患者会で、直接患者様にお渡ししていただいたリストをいただきました！    そして、受け取った患者さんからのメッセージをいただきました。   　お届けすることができて、　喜んでいただけて、　本当に良かったです。   　今回の震災で学んだことは、震災地の現状、受け入れ先の状況に応じて、支援先がどれだけ臨機応変に動くことができるか？ということでした。       下記は、支援物資受け入れまでの経緯を取り急ぎまとめました。 ご支援いただいた皆様にはいち早くお伝えしたいと思い、受け入れまでの経緯と状況をお知らせいたします。 　長文ですが、お時間ございましたら、最後までお読みいただけますと幸いです。   支援物資受け入れまでの経緯。～震災後の医療の現場と支援のかたち   　私たちはクラウドファンディング締め切り後(５月1日)、すぐに支援品“お粥の素”を現場に届けるために動きました。 　が、   　医療現場において、透析患者さんにお渡しするにはまだ不完全であることが分かりました。一般の食品とは違い、患者さんが安心して口にでき、また、緊急時に非常食として医療従事者が安心して患者さんにお渡しする製品としては、パッケージや、栄養表示、その他の*トレーサビリティーの問題など様々な解決すべき課題があることが分かりました。   　*トレーサビリティー とは食品がいつ、どこで作られ、どのような経路で食卓に届いたかという生産履歴を明らかにする制度で、trace(追跡)とability(できること)とを組み合わせた言葉。 食の安全を脅かす事件が多発したことを契機に、政府は消費者の信頼回復のため、農産・畜産物などに同制度の適用を検討。     　ひとつひとつの課題を解決し、支援品が患者さんの手に届けられるよう、“誰もが安心を確認でき、安心して食べられる食品”をお渡しする準備を進めてきました。 　製品については、震災直後より、必要性、品質、味に対して、関係するすべての方に「良いものだ」と認めてもらえたことも大きな励みとなりました。 　プロジェクトでは、支援物資の“お粥のもと”を「透析・腎臓病患者専用」としてご案内していましたが、被災地において、特定の病気・患者だけを特別扱いできないなど現状があり、病状を限定しない表記を考え、医療機関を介し、確実に透析患者さんに届けるため工夫を重ねました。   (成分的には、その他の内臓疾患・塩分制限のある方、乳幼児や高齢者など、免疫力・体力のない方にも食べていただけることから、表記を追加しました)この点については、プロジェクトと違った広がりとなりましたことをご理解いただけましたら幸いです。       支援するということ 　緊急支援と呼ぶには、多くの時間が経過してしまいました。皆さまも報道などでご存知の通り、支援物資はゴールデンウィークの前には充足していたのが現状でした。 　ですが、今回の活動を通して、長く続く震災後の生活の中、復興までの道のりは長く、「いついかなる状況でも透析患者さんが安心して食べられる非常食というのは、実際少ない」というのが、今回の活動を通してわかったことでもありました。また腎臓病、腎不全でも保存期の食事制限の条件が厳しい方々の連絡体制があったら、もっと不安も減るだろうなと思いました。 　同時に、透析患者同様に、体力免疫力のない高齢者や乳幼児が食べられるものも少ないということを知りました。体調不良時に食べられるものも多くはありません。これから先、3人に1人が高齢者の時代を迎えるにあたって(透析患者さんの平均年齢も68歳と、高齢です)、重要な問題だと思いました。 　 　「本当に必要な支援」を見直すよい機会となりました。“患者も医療の現場の方も安心して手にできるものを確実に届けること”も、同じ透析患者である私たちだからこそ、できることだと確信しました。 　また、震災から6か月たった今、まだまだ、ブルーシートに覆われた家屋も多く、本当に復興までの道のりは長いこと実感します。一過性ではない、長期に渡る支援の重要性をしみじみと感じています。   　今回の支援プロジェクトで得た経験や人との繋がりを活かして未来へ継続していけるよう、努めていきたいと思っています。それは透析患者だからこそ、できることがあると思っています。   　最後になりましたが、ここまで至ることが出来ましたのも、ひとえに皆様のご支援のおかげです。   　皆様のお気持ちと一緒に、熊本の透析患者さんたちに非常食を届けることができました。   また、ご支援いただいた方、ボランティアでご協力いただいた方をはじめ、本当に多くの方の支援とご協力があり、今回のおかゆの支援を果たすことができました。この場を借りて感謝申し上げます。透析患者のことを、考えてくださり、ご支援・ご協力いただき、本当にありがとうございました。     　買う支援郵送について   大変遅くなりました。お待たせして申し訳ありません。 10月末より、順次、「買う支援」の方におかゆをお送りしたいと思います。ただいま、郵送準備をしておりますのでしばしおまちくださいませ。     皆さまのお気持ちに多大なる感謝を込めて。 2016/10/17 楽しい食卓株式会社 料理研究家　宮成 なみ      

皆様にご支援、応援いただきました支援金は、有意義に使い、体調を壊したりしたときでも、緊急時でも安心して使えるカタチにして、熊本に届けます！ 引き続き、レポートに近況まとめてUPしていきますね！   生産者の中島さんが、仕事で福岡に来られるということで、打合せ中です！ 製造や配送のスケジュール、やることはいっぱいだけど、少しずつ、カタチになっていくのが嬉しいです。   　ラベルのサンプル内容が上がってきました   　緊急時は、説明書とお粥を別々に配る、と言うことができないだろうことをいうことで、ラベル自体をを説明書にしてしまおう‼︎ということになりました。     若干、文字が多いのが、気になります。   読めるかなぁ？     　ラベルに印刷したサンプルがこんな感じ。まだまだ調整が必要そうです。     だいぶ改良し、第1弾のサンプルなので、ゴールデンウイークウィーク中に改善点を検討することになりました。   本当は、バシッと見やすくわかりやすいラベルを作りたいけれど、最優先は、早く、１つでも多く、熊本の患者さんに届けることを考えたいと思っています。     添付する資料も、もう少しで完成！ 早く御届けしたいです！   一透析患者で料理研究家の宮成なみより。      

取り急ぎご報告です！本日、24:00に無事終了しました。 怒濤の８日間でしたが、皆様のシェア、支援のお掛けで、 熊本の患者さんに800食。備蓄用にご購入された患者さんに440食。合計、1240食を届けられます！！！ 本当に、ありがとうございます！！！   引き続き、情報発信と、届けるまで、届けた後のレポートも書いていきます。     たくさんの友達が助けてくれて、励ましてくれて、手伝ってくれて。 たくさんの方のシェアや応援があったから。 本当にみなさまのおかげです。私たった１人だったら、このプロジェクト自体ができていませんでした。   戸惑いも大きかったけれど、動き始めたら、たくさんの方が繋がって、輪が広がり始めています。本当にありがとうございます！！！   たくさんの方が、透析のこと、健康のこと、地震のこと、一緒に考えて、共に動いてくれることがすごくすごく嬉しいです！     取り急ぎ、ご報告でした。 お礼のメールは、改めてまた送りますね。   おやすみなさい。   透析患者で料理研究の宮成なみより。

今年の3月、東京の日経ホールで行われた、「腎臓病と食事・栄養・代謝フォーラム2016」の大会長、 静岡県立大学の熊谷教授から、 お心遣いのメッセージと、透析患者の避難食の資料をもらいました。         宮成様   おはようございます。 私達も東海地震が迫っている可能性があるので、他人事ではありません。   ５年位前にこのような資料を作り、さらに冊子体を準備しました。 何かのお役に立てば幸いです。一部流用してくださっても構いません。 自由にお使いください。  　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　静岡県立大学　熊谷 裕通     本当に有り難いです。 熊谷先生、ほんとうにありがとうございます。     九州で、ライフラインが止まるほどの大きな地震も、 こんなに余震が続くのも初めてのことで、 情報も、知識も、経験もないことが こんなに怖いとは思いませんでした。       最初は、思いも寄らない大きな地震にただただ驚いて、何をどうすればいいのか、何が必要なのか、まったくわからずに、自分のために情報収集しているだけでした。   場所によって、情報が全然違う。 避難物資は溢れていると言う話と、足りないと言う話と両方聞きます。   情報がもっと早く、正確に必要な人のところに届く仕組みがあればいいのに。 そしたらもっと多くの人がこんなに不安な思いをしなくて済むのに。 地震発生直後もだけど、復旧の途中も不安は多い。       熊本は、人口比率でも透析患者さんの多い県なのだそうです。 それも、今回の地震で、熊本の透析をしている友人に聞いて初めて知りました。 高齢者の方も多く、県外に避難できずに、避難所や車中で過ごしながら、２日に１度の透析に通っている方も多くいらっしゃるのだそうです。   塩分、水分、カリウムを厳しく制限しなくちゃいけない避難所生活で、食事はどうしているんだろう。   もどかしい想いを抱えていたところに、心配して電話やメッセージをくれた友人と話しているうちに、１人、また１人と協力者が増えていって、このプロジェクトが立ち上がりました。私一人の力では、到底できないことでした。     動き始めたら、だんだんと人と人が広がり初めています。 本当に有り難いです。   連休にも関わらず、動いてくれた友人のみなさん本当にありがとう。メッセージや電話を下さった方、本当にありがとう。 シェアしてくださった方、支援して下さった方、本当にありがとう。     現地に行って、炊き出しや料理の支援活動をしたいけれど、非常食も、直接届けにいきたいけれど、免疫力も、体力もない私が熊本に行って、現地で体調を壊してしまったら、それこそ、倒れでもして現地の透析施設を使ってしまったら申し訳ない…。 無理せずできる方法で、長く続く方法で、今の私にできる支援を、仲間と一緒にやっていきたいと思います。     とりいそぎ、熊谷先生に頂いた資料のシェアです。 熊谷先生から頂いた資料と、透析患者緊急時持ち出しリストを照らし合わせて、避難袋の中身をまとめたら、またUPしますね。                                 ページ数が多いですが、一度ダウンロードしたら、携帯でいつでも見れます。今回の熊本震災に関する手続きの方法、各施設や機関の連絡先などが一覧になってまとまっています。 ↓ いつもの生活を取り戻すための役立つ情報まとめ     １時間切りました。 願わくば、直接、透析仲間に届けにいきたい。        

      避難所生活をしていた透析をしている友人のお父さんが 感染症になってしまい、 緊急入院、緊急手術になってしまいました。   無事に手術も終えて、今は落ち着いているそうです。   地震発生時も怖いけれど、 体力も、免疫力も低いので、復旧までの期間、体力勝負が長引くことがとても怖いです。   九州で、ライフラインが止まってしまう大きな地震は初めてのことで、患者の私たちもまだまだ戸惑うばかりです。記録とまとめを残していこうと思います。     【地震発生後にしておくこと】 たしか、先月号の 全国腎臓病協議会の会報誌が災害時特集だったはず！ と思ったらありました。     地震後にすることと、持ち出しリストの内容は、 透析、腎臓病患者さんに限らず、すべての方に共通して使えます。   特に 　高血圧（降圧剤）、 　糖尿病（インシュリン） 　免疫抑制剤やステロイド 　ぜんそく、アレルギー   の患者さんは、薬が切れると、すぐに体調を壊してしまうのは透析患者さんと同じなので、ぜひ、使えるところは参考にしてください。     また 　高齢者 　小さなお子さん 　乳幼児 　妊婦さん   も、体力、免疫力が低いですから、ご家族にいらっしゃる方もぜひ参考にしてください。 ※　会報誌からの抜粋と、今回の震災からのまとめです。     地震発生後 地震が止まってからすることです。   災害時にまず、必要になるのは、 1）情報、2）水、3）最小限の防寒の３つだと言われています。   今回は、１）情報、と２）水の確保についてです。   １　お風呂のお湯を溜めておく（断水対策&火災対策）２　飲み水をペットボトルで用意しておく３　薄手の毛布、下着をビニール袋に入れておく４　常備薬、充電器、携帯の充電を確保する。５　情報収集。被害状況の確認。       １）情報   3.11の時、携帯の充電が命綱でした。携帯が切れたら、家族にもかかりつけのクリニックにも連絡がとれません。1番重要な情報が入らなくなり、透析施設の状況も、受け入れ先がどこなのか？薬はどこで手に入れればいいのか？わからなくなります。   例えば、避難場所。 私の通うクリニックの場合、防災マニュアルを看護婦さんが作ってくれていて、病院で透析中に震災が起きたときには避難する場所が決まっています。   もし、避難が必要な状態だと判断した場合は、すぐに、防災ダイヤル【171】でかかりつけのクリニックの施設状況の確認をして、その場所に避難すると思います。   病院自体が自宅から近いと言うこともありますが、腎臓病・透析患者が１人でいるより、他の患者さん、看護婦さんがいる場所に居た方が、安心だからです。そこから、すぐに必要な指示ももらえます。   それぞれのクリニックに、防災マニュアルがあるはずです。 確認して、避難場所を覚えておきましょう。      ２）水   また、今回の避難所生活でも、水不足が申告で、特に「生活用水」が足りずに、トイレの水が流せなくなったり、髪や歯、手が洗えなかったりという衛生環境の問題が起きました。   大を流すのに、使う水の量はバケツ２杯分です。 断水になる前に、お風呂のお湯は、入る前も、入った後も、常に貯めておくようにしましょう。   ノロウイルスは、おむつや糞尿などの処理が充分に行われていないときや、充分な手洗い、加熱ができないときに発生しやすいウィルスです。   今回の震災で、人工血管で透析していた高齢者の患者さんが感染症を起こし、緊急入院、緊急手術になりました。非常食の確保と同じくらい、衛生環境の確保が非常時の優先事項になっています。   水の確保は、体調管理、衛生管理に置いても重要です。         携帯は充電器につないで手元に置いておく。目が悪い人はメガ目も手元に置いておく。 本震、余震が収まるまでは、履き慣れた靴を手元に置いておく。 （地震のときに、足を怪我すると、逃げられない、治療できない、など支障がでます。）     福岡は、防災メールまもるくんがあるので、それに登録しておく。 これは、患者さんだけでなく、すべての方にオススメです。   地震だけでなく、警戒した方がよいことが起きれば事前に知らせてくれます。http://www.bousai.pref.fukuoka.jp/mamorukun/     ※追記熊本防災メールもありました。https://www.anshin.pref.kumamoto.jp/ 住んでる県 防災メールで検索すると出てくるようです。 防災メールの確認は、かかりつけのクリニックまたは、市町村ホームページなどでご確認ください。     ※追記日本透析医会https://www.saigai-touseki.net/ 透析を受け入れてくれる病院の最新情報がわかります。 患者さん、患者家族は、一般の方を選択してください。         持ち出しリストもプリントアウトしやすいようにA４・１枚にまとめています。 まとめたら、またUPしますね。 この支援は、あと数時間で終わりますが、情報発信は引き続き行っていきたいと思ってます。     今回のお粥は、食事制限の多い腎臓・透析患者が安心して、家族と一緒に食べることのできるお粥です。対象：乳幼児、離乳食、高齢者、減塩している方、透析・腎臓病疾患の方、発熱・下痢嘔吐など体調不良時に。お使い頂けます。   買う支援、送る支援、ご支援、シェア、ご協力宜しくお願いします。