コロナ禍でも続けたい!2年目の「まるっと文化祭」を応援してください!

高次脳機能障害や失語症といった脳損傷の後遺症による障害を持つ当事者が実行委員となり、昨年大阪で開催された「まるっと文化祭」今年は新型コロナ感染拡大の為オンラインに切り替えて開催を決定!オンラインなら、なおさらもっと知ってもらいたい!力を貸してください。

現在の支援総額

115,000

38%

目標金額は300,000円

支援者数

29

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2020/09/25に募集を開始し、 29人の支援により 115,000円の資金を集め、 2020/10/18に募集を終了しました

コロナ禍でも続けたい!2年目の「まるっと文化祭」を応援してください!

現在の支援総額

115,000

38%達成

終了

目標金額300,000

支援者数29

このプロジェクトは、2020/09/25に募集を開始し、 29人の支援により 115,000円の資金を集め、 2020/10/18に募集を終了しました

高次脳機能障害や失語症といった脳損傷の後遺症による障害を持つ当事者が実行委員となり、昨年大阪で開催された「まるっと文化祭」今年は新型コロナ感染拡大の為オンラインに切り替えて開催を決定!オンラインなら、なおさらもっと知ってもらいたい!力を貸してください。

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まいど。NPO法人Reジョブ大阪の中の人です(笑)このクラウドファンディングは、高次脳機能障害や失語症のある方たちが出演したり実行委員になったりして文化祭を開こう!というイベント資金の一部を集めるためのものです。まるっと文化祭は、2019年、そう去年の10月に始まりました。この日、幸いお天気に恵まれたのですが、雨が降らなかったことを手放しで喜べないほどの大きな大きな台風が、大阪から離れた東日本を襲った翌々日のことでした。この経験は、当事者との距離とも少し似たところがあると気づく経験でした。当日大阪にいた私には東京の台風の話が遠く感じたからです。想像力と思いやりがあれば、人間、苦しんでいる人に思いをはせられる。というかむしろそこは人間にしかできない部分であるわけですね。来場者数は約150人!スタッフも入れると200人を超えました。初めてのイベントにしては大盛況だったと思います。大会議室では、小林春彦さんの講演。小林春彦さんは、日本の講演家・作家・コラムニスト・男性モデル。愛称は「春彦さん」です。著書には『18歳のビッグバン―見えない障害を抱えて生きるということ』などがあります。中会議室では、理学療法士さんによるヘッドマッサージや、ハンドマッサージコーナーも開設。協力してくださった皆さん、ありがとうございました!ホールでは、口笛コンサートを開催。高次脳機能障害の当事者であり「口笛カフェ」を開催している白井伊三雄さんと仲間の、素敵な口笛コンサートでした。このステージは、12年前の主治医勝谷先生と、音楽療法士那須先生との奇跡のコラボステージでした。このイベントで一番盛り上がったのは、中会議室の「座談会」。みなさん、体験談を話したいし、聞きたいのだということが分かったのです。私たちNPO法人Reジョブ大阪は、これからはこういう機会をもっともっと作っていこうと決意し、今にいたります。コロナのせいで、最近それがなかなか叶わないのが悔しい限り。でもこのまるっと文化祭は今年はオンラインでするのです! この座談会も今年はオンラインで行います。皆さん是非来てください。ホールでは、慎The Spilit こと作業療法士の佐々木慎さんと、DJ MINIYONこと作業療法士の田中孝史さんのLIVEパフォーマンスと、心書家、河田広樹さんのコラボレーション。とてもかっこよかったです。また、大会議室と中会議室では、弁護士、ライフプランナー、栄養士、看護師など、様々な専門家による相談会が開かれていました。そしてオオトリ。ホールでの講演会です。「デイサービスで日本を元気に。」外科医、リハビリ医を経て株式会社ポラリスを設立。また、関西デイサービス協会会長などを務める、ポラリス、森剛士ドクターの素晴らしいお話をきけました。「歩くようになるためには歩かないといけない」という「なるほどー」と思うお話や「世界一周している間に寝た切りが改善する船の旅」という「えーーー!それすごい!」というお話まで盛りだくさんでした。今年は、新型コロナウィルスの感染拡大防止のため、オンラインで開催します。リアルに集まるのと違い、確かに熱量は落ちてしまうかもしれません。それでも、今できることをしていこう!そう思って私たちは活動を「止めない」方向で考えました。今年のプログラムはこちら第1部13時 NPO法人Reジョブ大阪 挨拶13時10分~14時10分 鈴木大介さん 講演14時10分~14時50分 リジョブの仲間たち 講演 当事者、家族、支援団体など、それぞれのスピーチ各団体5分程度14時50分 終了の挨拶15時 配信終了第2部15時20分 zoom会議システム開通15時30分 懇親会開始16時30分 懇親会終了詳細、お申込みはこちらです!https://re-job-osaka.org/lpみなさん、是非お越しくださいね!


まいど。NPO法人Reジョブ大阪の中の人です(笑)このクラウドファンディングは、高次脳機能障害や失語症のある方たちが出演したり実行委員になったりして文化祭を開こう!というイベント資金の一部を集めるためのものです。今日は、リジョブが発行した本『言語聴覚士のお仕事』をリターンに追加したので、そのお知らせです!リターンはここhttps://camp-fire.jp/projects/325228/backers/new?id=498012私がくるみさん(リジョブの代表理事、言語聴覚士の西村紀子さん)に会ったのは、数年まで、某勝間塾に在籍中「くるみさんが東京に来るって。会わない?」と友人の某ゆきぞーさんに誘われた時。大阪では自分の家を開放し、数日に一回は塾生を集めてイベントを開いていました。なんかもう、なんていうか、落ち着きがない、わちゃわちゃした人(笑)という印象。話している途中でも何かを思いつくと、気持ちも体もそっちに行ってしまうので、最初は正直、この人とはゆっくりしっかり話ができないなと思いました(笑)↑自宅でのイベントの様子↑朝食の時、突然音声入力を始めるくるみさん。この音声を本にするのです(笑)↑私が大阪に行った時、「久しぶり」ではなく「ほんでなーーー」と話しかけるくるみさんこんな調子で、いつもわちゃわちゃしてます。表紙の写真もそう。私が静岡に行った時、「あたしも静岡にいる!会おう!」と会った時。喫茶店ではなくホテルのロビーで打ち合わせ。落ち着かへん(笑)あのなー、患者さんの手記を出したいねんさて、しばらくして、私が文章術を教える仕事をしていることを知ったくるみさんが、「ブログの文章みてくれない?」と言ってきて、私はしばらく彼女に教えていました。そのころのくるみさんの文章は、熱量がすごくて、書いてある内容も素晴らしいんだけど、とにかくこの性格が現れていて、ころころ気分が変わるくるみさんの話をその場で聞いているみたいで(笑)結論を最初に書くこと、ひとつの段落の中にはひとつの要点ということを意識すること、その段落同士がどういう位置関係にあるのか分かるような接続詞を段落の初めに持ってくること、最後にもう一度問いと結論を確認することなど(みなさん、ここ、メモしてくださいねw)教えていました。もともと書きたいことがある人は上達も早い。「量は質につながる」説が立証されました。ブログもあちこちで書いています。読んでみて~NPO法人Reジョブ大阪サイト内bloghttps://re-job-osaka.org/category/blogNPO法人Reジョブ大阪アメブロhttps://ameblo.jp/re-job-osaka言語聴覚士のお仕事http://kurumin.jp/さて、くるみさんがどんどん書けるようになったそんなある日のこと。「あのなー、患者さんの手記を出したいねん」と相談が。それが下川眞一さんの『知っといてぇや これが高次脳機能障害者やで』のきっかけです。その後の苦労話はまた別の機会に、といいたいところだけど、詳しくは実際に本に書いてあるので、読んでや(笑)リターンにもあります。https://camp-fire.jp/projects/325228/backers/new?id=490896くるみさんを通じて知った脳の障害私には、子どもの頃の発熱が原因で脳の障害を負ってしまった従兄弟がいました。つい数年前、施設での事故で亡くなってしまいました。妹の方が仲が良く、私とは疎遠だったのだけど、今思うと、もっと色々なコミュニケーションが取れたのかもなーと感じます。後悔は先には立たないが役には立つ。私はそう思っていて、そんなタイミングでくるみさんを通じて、高次脳機能障害や失語症のことを知った時、この障害者の困りごとがショックだったのもあるし、あの後悔を役立てる時が来た!と感じたわけです。もし自分や、急に脳の障害を負ってしまったら、今の日本ではとても生きづらい。家族も大変だし、家族の自由を奪うかと思うと、とても怖いです。でも、実際にそういう人たちがいて、困っています。くるみさんは言語聴覚士として直に言語訓練なんかもしているけれど、なんかもっと広い意味で困っている人をみんなで支援したい、支援したいというか、普通に暮らしたい。そんな望みがあるようで、私はその望みに大賛成だし、私にできることはなんでもやりたいと思っています。『言語聴覚士のお仕事』という本さて、そんなくるみさんが「自分の書いてきたこと、書きたいことをまとめたい。kindleにしてどんどん出したいねん」と言ってきました。「kindle出したいねん」と言うのは、共通語に直訳すると「有香さん手伝ってね」です。今度は障害者の手記ではないので、簡単だと思ったのですが、これがまた大変でした。その苦労話は、本には載せていないのでまた別の機会に(笑) とにかく、このコンビが出した本『言語聴覚士のお仕事』が完成しました。何が良いかって、表紙です。くるみさんや私が原稿の執筆や編集でくじけそうになった時、先に出来上がったこの表紙を見て、何回も勇気をもらいました。イラストが中身をひっぱる本なんて、多分、私たちの本くらいかもしれません。言語聴覚士のお仕事は、シリーズ本です。5冊続きます。次回は高次脳機能障害の特集。当事者や家族さんにインタビューをして、ルポ+解説で書いていく予定。予定ですよ、予定(笑) 何しろくるみさんなので、ひょいっと「あ、こっちの方がいいと思わん?」と言い出しかねないのですから(笑)冒頭で「この人とは話ができないな」と書いた私ですが、5年経って、くるみさんとお話するコツが分かってきました。くるみさんがこっちを向いた瞬間に集中して話をすることです。そしてくるみさんの気持ちがどこかに飛んでしまったら、「ま、いいか。きっといいことを連れて帰ってくるよ」とワクワクしながら、待っていること。その時に他の仕事をしててもいい。ただし、いいことを連れて帰ってきた時は、即動けるように体制を整えておくことです(笑) 思い返すと、私は、他の仕事もそんなことばかり。くるみさんと出会い、5年経って、自分は、そういうのが好きなんだと気づきました(笑)そうそう、くるみさんは当事者の方たちに親近感を持たれています。注意の転導性については、今回の文化祭のゲスト、高次脳機能障害のある鈴木大介さんに「仲間感がある」と言われたそうです。さて、そんなくるみさん、今日はどんなお話が湧きだすでしょうか。楽しみ。『言語聴覚士のお仕事』でも読んで待っていましょう。 


よだれかけの革命
2020/10/05 17:47

まいど。NPO法人Reジョブ大阪の中の人です(笑)このクラウドファンディングは、高次脳機能障害や失語症のある方たちが出演したり実行委員になったりして文化祭を開こう!というイベント資金の一部を集めるためのものです。重度重複障害のある娘さんの為に考案脳の障害で、嚥下障害がある時は、よだれが出てしまう時があります。そういう時によだれかけ(スタイ)をかけます。赤ちゃんの時はいいけれど、大人になると合わなくなってきます。そう感じたママが、娘さんの為に考案したスタイチュニックというものがあります。年齢に関係なく、よだれが出る人に着ていただきたい、まるで服のように見えるよだれかけ「スタイチュニック」を考案した内田さんのお話です。赤ちゃんの頃から嚥下障害がある娘は、小さい頃は幼児用のスタイをつけていました。しかし、成長するにつれ年齢とのギャップを感じるようになり、成長してからはタオルを首元に当ててよだれ対策をしていました。支援学校高等部の卒業式を迎える時、せっかくスーツでおしゃれをするのに首元にはタオルをつけるということに違和感を覚えました。しかし、素敵なよだれかけの選択肢が他にありません。目が悪い人にはおしゃれなメガネがあります。もっと自然に見えるコンタクトレンズもあります。よだれが出る人にも機能的で自然に見える、服のようなよだれかけがあったらいいなと思いました。よし、ないなら自分で作ってみよう!と現在のスタイチュニックの原型のようなものを考えたのが始まりです。そして、今、病気や障がいのある人の暮らしの中の「困りごとや違和感」を解決することは、多くの人に通じる「価値」があると確信するようになりました。それは、幅広く多くの人に役立つものになる「大切な種」だと思っています。スタイ(よだれかけ)とチュニック(上衣)を一緒に着用することで、まるで重ね着の洋服を着ているみたい!機能的で見た目もおしゃれ!着脱の簡単さや楽な着心地など、たくさんの工夫と愛情がつまった「よだれかけの革命」です。着ている人も周りの人も思わず笑顔に!着方の動画をご覧ください。スタイチュニックは、同じ布で作られたスタイ(よだれかけ)部分とチュニック(上衣)部分に分かれており、そのふたつを一緒に着用することで、まるで重ね着の洋服を着ているように見える商品です。見た目が自然なだけでなく、障がいのある方に優しいいくつもの工夫をしています。~チュニック~・背中がクロスしたデザインになっており、頭や脇部分の開きが自由に大きく開き、身体の不自由な方にも着脱が楽で簡単。・身体を締め付けることがなく、また軽いのでストレスフリー。・車いす使用時、チュニックがお尻の下敷きになりませんし、立ち上がった時に前に垂れる心配がありません。・丈は動きをさまたげない60cmの短め丈。脚の付け根くらいの位置です。前の裾を引っ張ると、少し前側が長くなり服やズボンがぬれることを防ぎます。~スタイ~・5層構造でよだれをしっかり受け止め、汚れた時にはスタイだけ交換できます。(替えのスタイは別売り)・スタイをチュニックの内側に入れたり外側に出したり、2WAYの着方ができます。現在、特許を取り、手作りで製作、ネットショップや直接販売をしています。販売サイトhttps://fromaooo.stores.jpインスタグラムhttps://www.instagram.com/fromaooo内田さんは、まるっと文化祭にも登場します!既に収録は済んでいて、動画では、温かい親の思いを語ってくださったのですが、お人柄が分かる番外編がありますので、こっそり(?)シェアします。内田さんの優しさが伝わってきますね^^このクラウドファンディングのリターンにも、4種類のスタイチュニックが登場。プレゼント、贈り物にいかがでしょうか。贈る方も嬉しい受け取った方も嬉しい、そしてそれが支援にもなる。ぜひ、どうぞ!


失語症のYouTuber?
2020/10/03 12:41

まいど。NPO法人Reジョブ大阪の中の人です(笑)このクラウドファンディングは、高次脳機能障害や失語症のある方たちが出演したり実行委員になったりして文化祭を開こう!というイベント資金の一部を集めるためのものです。ウチの失語くん!?4月25日失語症の日の準備中、失語症のことをいろいろ検索をしていてたまたま見つけたブログ。「ウチの失語くん」ええーー!?「失語くん」?? しかもその「失語くん」というのは、ご主人のことらしいんです。ブログはこちらhttps://shitsugokun.com/この中のブログ、とても良くできていて、アーカイブモードにすると、逆から読めるんです。つまりご主人が倒れられた時から。https://shitsugokun.com/article-list/このサイトとブログを書いているのは、言語聴覚士の米谷先生。ライターさんだけあって、文章がめっちゃ上手。とても読みやすいし、親しみやすいし、分かりやすいんです。非常に興味を持った私は、すぐに連絡を取りました。本当は失語症の日にお会いするはずだったのですが、コロナでイベント自体が動画配信になったため、実はまだ会えていません。コロナが落ち着いたらぜひ会いに行きたいです!で、その「失語くん」は「オット」という名前で登場します。「夫」です。カメラが趣味の会社員加藤さんです。8年前ご主人が脳出血を発症し、後遺症で失語症になってしまいました。その後、言語聴覚士養成の専門学校に入り、国家試験に合格、今は言語聴覚士として働いていらっしゃいます。失語症のYouTuber!?そして、ご主人、いえ「オット」さんのYouTubeがあるのですが、お二人の仲の良さが画面からも分かり、なんとも優しい雰囲気でほっこりしてしまいます。とにかく、ちょっと見てみてください。最新作の「失語くんがやってみた『半沢直樹』」ですこれをアップした直後最新作も!思わず「がんばって」と応援したくなるし、二人で笑ってしまっているので、こちらもつられる。このシリーズを見ている私はいつも泣き笑いです。他の動画を見てみても、失語症の様子も分かります。もちろん失語症は人によって症状が様々ですから、オットさんの様子ですべての失語症の方がこうなのだと思ってしまっては困りますが、全然知らなかったという人には良いきっかけになるんだと思います。失語症になってからの写真集今回のクラウドファンディングのリターンで、オットさん、いえ、加藤さんの写真集があります。失語症になってから撮影した写真の写真集です。出版社コメントに添えられた言葉をどうぞ。「そもそも写真には言葉はいらない。しかし、言葉を失った経験があってこそ見える確固たるこの世が、これらの写真の隅々に写り込んでいる。」写真家 瀬戸正人失語症の人もそうでない人も、心動かされる写真集です。ぜひ手に取って見てみてください!先日の活動報告で「やはり強みは消えていない」と書きましたが、加藤さんもそうだと私は感じます。私の手元にも一冊あります。机のすぐそばの本棚からいつも「コンニチハ」とはみ出しています。横長なんですね^^今回、お二人には文化祭に登場してもらいます!文化祭第1部で、「リジョブの仲間たち講演」というコーナーがあります。当事者、家族、支援団体など、それぞれのスピーチで、各団体5分程度の動画なのですが、今日は、宣伝もかねて、お二人の動画をちょっとだけ公開!当日は長いバージョンになります。特にご主人がこのあと何を語るのか、楽しみにしていてくださいね!文化祭、第2部、受付始まっています!詳しくはこちら!https://re-job-osaka.org/lp


脳が壊れた
2020/10/01 15:13

まいど。NPO法人Reジョブ大阪の中の人です(笑)このクラウドファンディングは、高次脳機能障害や失語症のある方たちが出演したり実行委員になったりして文化祭を開こう!というイベント資金の一部を集めるためのものです。遅刻したのは茂木先生以前、理事長の西村と一緒に、あるトークイベントに出かけました。脳科学者の茂木健一郎先生と、ルポライターで活躍中に脳梗塞を発症、高次脳機能障害者となった鈴木大介さんのイベントです。私たちは喫茶店でついおしゃべりをしすぎて、開演ギリギリの時間に会場に到着しました。ところが「いやー、遅くなっちゃった」と、茂木先生が後ろから降りてくるのです。え?当事者とのトークイベントに遅れてくるとは?(笑)そして空いている席に滑り込んだ私たちと同時に、茂木先生もスポットライトのあたるスツールに腰掛け、トークイベントは始まりました。鈴木大介さんは、笑いながら出迎え、何もなかったかのようにトークをし、茂木先生の天才特有?の話の速さと展開に追いついているように見えました。「え?この人、本当に高次脳機能障害があるんだろうか?」それが、鈴木大介さんに対するその日の率直な印象です。その後、鈴木さんとはNPO法人Reジョブ大阪の理事として連絡を取ったりミーティングをしたりしているのですが、その日のことを「茂木先生が遅刻して、大パニックだった」と言うのです。にわかに信じがたいほど、落ち着いて見える鈴木さん。でも著書を読むと、生きにくさ、困りごとが書いてあります。高次脳機能障害の複雑さ、個別性をまた新たに感じたのでした。ルポライターの強みただ、やはり強みは消えていないというか、ルポライターとしての表現力があって、とても分かりやすい書物になっています。私は、もともと鈴木さんの本を読んでいて、特に『最貧困女子』 (幻冬舎新書)(https://www.amazon.co.jp/dp/4344983610)はかなりショッキングな内容を、実際にレポートした臨場感を持って書いていて、読むのがとてもつらかったのを覚えています。高次脳機能障害を負ってからは『脳が壊れた』『脳は回復する』『されど愛しきお妻様』『脳コワさん支援ガイド』を出版していますが、言葉の強さ、的確さ、そして比喩表現力、そして何より思いやりがあります。今回のクラウドファンディングのリターンに、サイン付きで『脳コワさん支援ガイド』があります。ぜひどうぞ!明日(10月2日)鈴木大介さんを囲んでイベントがあります!【今回のテーマ】– 見えない障がい 高次脳機能障害と付き合う –以下イベント欄より「高次脳機能障害」を聞いたことがありますか?この名前はあまり知られていないかもしれませんが、交通事故や脳卒中の後遺症から来るそうで、どんな人でも直面する可能性のある障害です。この障害は、コミュニケーションがうまくできなくなったり、記憶力が低下したりする障がいです。そして、そのような認知機能が落ちることでこれまで社会生活を送っていた人が、ある日突然これまでと同じ生活を送れなくなります。すると、高次脳機能障害になることで「社会的役割」を失ってしまうことがあります。というのも、「社会的役割」とは、私たちが言葉を使い、体を使う中で築き上げてきた社会の中での役割だからです。職場で、家庭で、地域で、私も、あなたも毎日なんらかの役割をきっと引き受けているでしょう。今、私たちがその役割を担えるのはこれまで通り言葉が喋れて、当たり前のこととしてちょっと前のことを覚えていて、いつもと変わらず感情的になっても冷静にコミュニケーションをすることができるからではないでしょうか?それらの機能が、ある日突然損なわれてしまった時、私たちは社会の中での「役割」も同時に失ってしまうことがあるのです。もちろん、障がいを抱えて生きている人たちが社会的役割を持つことができないという話では決してありません。しかし、高次脳機能障害のように後遺症が残ることで、身体の機能に変化が現れ、認知や言語機能に変化が現れ、これまでの「役割」を失ってしまうことは現実に起きているのです。今回のDialogue Drivenではルポライターで、ご自身も脳梗塞で倒れた経験のある鈴木大介さんをお招きし、当事者の目線で、見えない障がいである高次脳機能障害と付き合い続けていくことについて語っていただきます。彼の語りを聴き終えた時、私たちはどんな未来を思い描くのでしょうか?是非、ワクワクとした気持ちを持ってお越しください!詳細・お申込みはこちらhttps://re-job-osaka.org/archives/1068そしてこの鈴木大介さんが今回の「まるっと文化祭」のゲストなのです!当日はぜひ、鈴木さんの生の声、生のお話を聞いてみてくださいね! 


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