Logo 3a7b3934534dac03dc283cd4a393e86703f8b656270c3f0a33410fc6e1678389.png?ixlib=rails 2.1

障がい者の社会復帰支援 第一弾プロジェクト!出版費用を集めたい!

5a5e7483 f340 4dd9 8bd2 4add0a7ea167.png?ixlib=rails 2.1
現在の支援総額
1,337,500円
パトロン数
237人
募集終了まで残り
終了

現在133%/ 目標金額1,000,000円

このプロジェクトは、2018-01-19に募集を開始し、237人の支援により1,337,500円の資金を集め、2018-03-30に募集を終了しました

Reジョブ大阪は、高次脳機能障害、失語症の患者の社会復帰と患者家族を支える活動を始めます。その第1弾として、高次脳機能障害者と言語聴覚士の共著の出版を計画。文字入力から書籍購入まで、この一連のプロジェクトの仲間になりませんか?みなさんの力と技術を貸してください!

共に生きる社会を作ろう

5abd6bdf 9b40 4768 9350 2d750aae07a2.png?ixlib=rails 2.1

 

Reジョブ大阪の西村です。このクラウドファンディングもいよいよ本日が最終日。大勢の方が支援してくださったこと、心強く思っています。深く感謝致します。ありがとうございました。

このクラウドファンディングは、私が担当した大勢の高次脳機能障害者のうち、一人の患者さんの手記を世の中に出そうと始めたものです。患者さん達に対して差を付けることは本意ではありませんが、私はこの本の出版に際して、運命のようなものに導かれているような気がしてます。みなさんの支援もあり、この本の先にあるものについて思いを巡らせ、また考えを深めていきました。そしてNPO設立という大きな決断もしました。皆さんが支えてくださったこと、寄せられた数多くのメッセージ、すべてが宝物です。そしてこの宝物を得る最初の鍵は息子にありました。


学習障害の息子を受け入れてくれた社会

私の息子、今は大学生ですが、言語性優位の学習障害児でした。小さい頃から言葉は達者なのですが、図工ができないなどの苦手なこともあり、また、とにかくよく道に迷う子でした。私は言語聴覚士だったので、息子のことには早くから気がついてたのですが、それを苦痛に思うことはありませんでした。それは、私たちの周囲に居た人達が、息子をしっかりと支えてくれたからです。
息子ができないことは、息子の友達が助けてくれました。宿題も手伝ってくれました。何より、学校の先生が理解者になってくれ、支えてくれました。また、ご近所のお母さん達が面倒を見てくれたのも嬉しかったです。息子の障害のことをカミングアウトできたのも、それを受け入れてもらえたのも、私の周りの社会に受け入れる心があったからだと思います。今では普通に大学生活をエンジョイし、昨日、ネパールの旅から戻ってきたところです。あんなに迷子になっていた息子が、海外に旅をするだなんて不思議です。


多様性のある社会で障害を受容してほしい。

今の日本は、患者さん本人や家族が「障害があると受け入れてもらえないのではないか」と不安を感じていることが多い気がします。障害者であることを隠したり、引きこもったりする家族がいるのも、周りに受け入れてもらえないのでは、という不安がそうさせているからかもしれません。妊婦さんが障害児を妊娠することを恐れたり、認知症の両親を家から出さないようなしたりすることもありますよね。そしてそういう悲しい社会を構成しているのも、また私たちひとりひとりでもあるわけです。
最近は、色々な診断が付くようになり、障害者の数は増えています。新たにカウントするようになった障害もありますし、実際、生活習慣病が原因の脳損傷、交通事故による脳損傷は現代になって増えています。そうして実際、私たちの周辺には、何らかの障害を持った人、何らかのマイノリティな問題を抱える人が多くいます。そして、これは是非とも強調したいのですが、後天的である障害も多くありますから、いつ、誰が障害者になってもおかしくないという時代であるとも言えます。そして、下川さんはたった一人の症例ですが、その後ろには、家族がいますよね。現在、高次脳機能障害者数は50万人と言われています。10年前のデータで最新という状態ですので、今はもっと増えているでしょう。もちろん診断のついていないケースも多いのです。それぞれの障害者にはその後ろに家族がいます。高次脳機能障害は特に若い人で増えてて、この障害を持ったために、若いのに社会に戻れない人も多いのです。障害や問題を抱えながらも安心して暮らしていける社会になったら、この障害者の人達、その後ろにいる家族の人達は、どんなに救われることでしょう。


知ってみようかなと思ってくれたことに感謝

息子の時のように、日本全体を受け入れてくれる社会にする為に必要なこと、それはまず「知る」ということです。人間、知らないものは怖いのが普通ですよね。私も怖いものはあります。でも、どんな原因でそうなってしまっているのかだけでも分かれば、怖くはなくなります。積極的に話しかけるようなことはできなくても、少なくとも「排除しよう」という心は働かなくなります。
このクラウドファンディングに参加してくれた方の中には、身内の方が障害者だという方もいらっしゃいますが、ほとんどの方が、そういうわけでもないのに、支援してくださいました。この「高次脳機能障害って何だろう。どうして『見えない障害』なんて言われるんだろう」そう思ってくれたことが、大切なのです。「知ってみようかな」と思ってくれたその行為が、その人の、そして社会の運命の分かれ道で、善い選択をしたことになると思うのです。
障害者を見ても「なんやこいつ」と思わないこと、そしてもっと知識があれば、社会から手を差し伸べることも可能。障害者の方の長所を活かした雇用をしている経営者や、その人ができないことを把握してきちんと配置転換をしている組織など、私はそういう事例も知っています。
社会が受け入れ、共に生きていくことで、救われる障害者や家族がとても増えると思いますし、結果、自分たちが生きやすい世の中を作ることにもなるんです。
そして、人間は社会性のある生き物ですから、社会の中に出ていくことで、障害自体も少しずつ改善されていく奇跡だって起きるんです。
まずは「知ってみよう」と思ってくださったことに感謝します。


Reジョブ大阪のこれから

これからのReジョブ大阪の活動ですが、まず、本を出版します。クラウドファンディングの画面では「4月」と表示されていますが、計画通りに4月に出版する予定です。その後、リターンとして皆様が支援してくださいました、様々なイベントがあり、その準備の為のリターンもありますので、しばらくお付き合いいただくことになるかと思います。
その間、私たちは情報を発信し続けますので、がっつり付き合う方は積極的に、ゆるく関わりたい人はゆるく、私たちの活動を温かく見守ってくださいますよう、お願いします。そして、自分の愛する人や、家族、知り合い、友人、はたまたご自身が障害を持ってしまった時に、温かく受け入れる社会であるように、少しずつ少しずつ、世の中を善い方に変えて行きたいと思っています。
まだまだ小さな組織の私たちですが、一歩ずつ歩いて行く力を貸してくださったこと、心より感謝を申し上げます。
本当にありがとうございました。

 

もっと大勢の人を救うには何が必要か

5abc5e18 f014 4620 97ea 17ce0aae07a2.png?ixlib=rails 2.1


会ったこともない人からお金を集めるプロジェクト


こんにちは。Reジョブ大阪の松嶋です。このクラウドファンディングも残りあと2日です。活動期間の半分ぐらいのところで、目標金額を達成し、その後も支援額が増えています。本当に嬉しいです。ありがとうございます。支援者の中には、もともと私たちの知り合いだという人が大勢いるのですが、活動前には会ったこともなかったという人達もいます。会ったこともない人達から支援を集めるということ、これは本当に素晴らしい体験でした。CAMPFIREという安心・安全が保証されているしくみを選ぶことも大切でしたが、そこで思いや理念を言葉に直して伝える大切さを学んだ気がします。そしてそれを受け止めて下さったみなさんには、本当に感謝しかありません。

仲間になってください

そう呼びかけて、このクラウドファンディングを始めました。そう「寄付してください」ではなかったのです。実際、現在は本の編集チームが立ち上がり、原稿を入力してもらいましたし、文字チェックもしてもらっています。このクラウドファンディング終了後も、出版記念パーティだの、出張くるみ亭だの、この本の企画に付随する様々な活動がてんこもりです。そんな、若干面倒くさいクラウドファンディングに、大勢の皆様が参加してくださいました。
もともと友人だった人達からの支援も本当にありがたいものです。「これからも何かあった時は、いつでも応援するよ」そういうメッセージを受け取りました。だからこそ、クラウドファンディング終了後も、私たちは仲間を少しずつ増やし、活動を終わらせないことが大切だと痛感しています。そして支援者、いえ仲間の皆さんが応援を求めてきた時には、私たちReジョブ大阪が何かの力になれるよう、考えて行こうと思っています。

年間2,400円しか寄付をしない日本人。でも……

クラウドファンディングを始めてから、私は、色々な寄付をしました。寄付のハードルが下がってきたのです。以前からお手伝いしていたイベントを通じてのユニセフやあしなが育英会への募金を始め、初めて動物保護団体にも寄付しましたし、友人のクラウドファンディングやポルカにも寄付しました。
日本人には寄付という意識がとても低いという話を耳にします。例えばあなたは年間いくらのお金を寄付に使いますか?私はこのクラウドファンディングが始まる前は、だいたい月に500円くらい、チャリティイベントで、10,000円くらい、年間でもせいぜい2万円程度です。この数字は日本では多い方で、日本人の平均寄付額は、年間で2,400円程度なのだそう。それに対し、アメリカでは、その約100倍で、年間26万円くらいです。どうでしょう?年間26万円の寄付をできますか?みんな自分の生活のことで精一杯。私だってそうです。でもこの寄付の心が社会を良くし、巡り巡って自分に返ってくる。そう「情けは人のためならず」その仕組み自体は日本人にも馴染みがあると思います。そして二度の大きな震災や、その他自然災害が発生した時には、非常に多くの寄付金が集まります。ただ、いかんせんそれが長続きしないのも日本の特徴です。その原因は、資金運用の不透明性と、日本人の寄付の経験値の低さにあると思います。
不透明性に関しては、集める方にも責任があります。使い道の透明化が必須です。私は毎日小銭を東日本大震災の寄付にするという地味な寄付をあれから7年ずっと続けています。ただこの募金箱の先はどうなっているのだろう。ちゃんと届いているのかな。そんな不安があるのも否めません。私たちはNPO申請中ですが、資金の流れを公開する義務があります。
寄付の経験値を上げる為に、何かを通じて寄付をするという形が、日本人には向いていると感じます。食べたものや買ったものの売上の一部が寄付になる、被災地の商品を購入することが支援になる、そういう間接的なものに寄付をしやすいようです。私はそこをもう少し押し広げ「自ら参加する」形の寄付にこだわりました。本の出版を手伝う、出版した本に添えるビデオレターを撮影する、本の出版がゴールなのではなく、ずっとずっと続く活動の仲間になってもらいたかったのです。関わっているあいだじゅう、ずっとずっと主体的に支援することになります。そしてがっつり関わるのか、時々様子を見る程度の関わりなのかは、支援者が選べる、そんなリターンを設計しました。クラウドファンディングは終了しますが、ドラマはこれから!自分の団体ながら、今後の活動が本当に楽しみです。


資金額を目の前に、何回も考えた。もっと大勢の人を救うには?

皆さんから寄せられた資金は、現在1,262,000円です。これだけあれば、それこそ海外の恵まれない子どもたち数千人分の食費になるでしょう。確かにそういう寄付の形もあります。しかし、私たちが高次脳機能障害者に限定した場合、この金額ではいかに無力かが分かります。10万円の電動車いすを何台か買うこともできるでしょう。でも、お金の使い道はそこじゃない。それでは社会は変わらない。私たちはそう思っています。
まずはこの高次脳機能障害という見えない障害を知ってもらうこと、人に伝えてもらうことが大切です。それによって社会が少しずつ動くからです。今までもそうやって無名の病気が有名になって、社会が動き、対策も出てきたという流れを目にしてきました。
そして何より、患者さんと家族さんが引きこもっている状況を変えたいという思いが、私たちの活動の根底にあります。そしてその状況を変えるプロセスは、高次脳機能障害に限らないということも感じています。
理念は大きいのですが、3人でやれることはとても弱い。だからこそ、仲間のみなさんに相談を投げかけ、意見を伺って、少しずつでも確実に社会を良くしていきたいと思っています。


本を携え、凜とした一歩を。

本は、もうすぐ完成します。原稿は最終チェックの段階に入っています。本の装丁についても、私たちと思いを重ねたデザイナーさんが決定し、今、制作をすすめてもらっています。完成した暁には、支援してくださった皆様に、真っ先にご連絡を差し上げます。この1冊の本をきっかけに、どこまで日本を良くできるのか。希望と同じくらい不安に襲われています。でも私たちはもうたった3人じゃない。200人以上の仲間がいて、そしてその先にまだ見ぬ仲間もいるのです。しっかりと一歩を踏み出して行きたい。そんな「凜」とした気持ちになることができました。皆様、本当にありがとうございました。

 

感動しっぱなしのクラウドファンディング

5abb7f7c 2d10 4094 b982 5b660aba8295.png?ixlib=rails 2.1

Reジョブ大阪大阪の石原です。クラウドファンディングもいよいよ残りあと3日。現在、延べ212人の方のご支援をいただいております。本当にありがとうございます。私たちにとって、クラウドファンディングは初めての経験です。「やったことないけど、とにかくやってみよう!」と、1月19日にスタートさせました。この間、日々、感謝と涙の毎日でした。ここで改めまして皆様にお礼を申し上げたいです。

本当にありがとうございます。


下川さん、下川さんのご家族に感謝申し上げます。

今回私は、高次脳機能障害の患者さんに、初めて接する機会を作らせていただきました。このクラウドファンディングで出す本を書いている下川さんです。また、私は、一緒にお仕事をさせていただく機会に恵まれました。現在、下川さんとは、LINEでよく会話をしています。また、ZOOMでオンラインミーティングも行っています。2人で一緒に患者会にも出かけ、本の出版のお話をしてきました。下川さんは、とっても面白い、ユーモアあふれる方なんです。また「できる経営者だわー」と感心することもよくあります。
そして、何と言っても下川さんのお母様。だれよりも下川さんの本の宣伝をして、チラシ1枚でなんと70冊近くの予約注文を取ってきていただいています。インターネットを使っていない年齢の方が多いので、その方達はクラウドファンディングには参加できないのですが、それでも70冊!凄いと思います。その営業センスも学びたいです。また、いつもとっても面白く、バイタリティーある「大阪のおばちゃん!」です。障害者に関わっていても、いえ、だからこそ、笑顔とユーモアが大切なのだと思いました。本当に、尊敬しています。
私たちプロジェクトメンバーの中でも、いつも人気のお母様ですが、SNSでお母様のことをつぶやくと、トップツイートに躍り出ます。世界中で大阪のおばちゃんが人気があるのかもと、感心してしまいます。私も目指せ!大阪のおばちゃんパワー!で、クラウドファンディング終了後も、本の宣伝を頑張りますね!


執筆追い込みの3月末になって、大事件発生!

なんと、下川さんの脳出血発症後1年のリハビリノートが出てきたのです。
先週、下川さんのお母様から、「ガレージで6年前のリハビリノートがでてきた」とご連絡がありました。「6年前って!?」言語聴覚士の西村さんは大興奮です。私たちも「本が1章分増えるかも!」とその内容に大いに期待しました。
まず、西村さんのところにノートが届きました。西村さんは唖然として、病院で泣いたと言っていました。
なんと、発症して1年半の下川さんの文は、今の文のような乱れもなく、まっすぐで、字もとってもきれいだと言うのです。内容も、普通の方が書く文章とあまり変わりがないとのこと。
私と松嶋さんは、オンラインのミーティングで話を聞いただけでは事態が呑み込めず「字がきれいだったってどういうこと?」と西村さんに聞きました。つまり、このノートは、リハビリを続けながら、仕事にも少し戻っていた頃のもの。その後、リハビリを打ち切られ、仕事も辞め、てんかんで西村さんの病院に再入院した時は、かなり文を書く力が落ちていたということ。そう、リハビリを続けていなかったから、どんどん書けなくなってしまったということなのです。その後、西村さんのところでリハビリを再開し、書くことも続けた結果、また持ち直してきたのでしょう。
私たちは、心底リハビリの大切さを痛感しました。


オンラインリハビリを検討、退院後の回復を目指したい

現状の医療保険制度では、長期にわたるリハビリは続けられないと聞いてはいました。現にデーサービスや患者会に通うだけになっています。あとは時々西村さんの病院でリハビリをするのみ。本当はもっともっとリハビリが必要ですし、リハビリの先に目標となるものもないと、リハビリに精が出ません。何か手立てはないものか?と考え、Reジョブ大阪で事業にしようと、「オンラインリハビリ案」がでてきたのです。善は急げ、まずはやってみよう!と相変わらずの私たちは、さっそく、下川さんとZOOMが使えるように設定しました。そして、ZOOMミーティングができるようになり、何回か実施しました。これを通院しなくてもいい言語訓練のリハビリにできないだろうか?と検討中なのです。これができるようになったら、その先、社会復帰できる人がもっと増えるかもしれません。最新のITと障害者の方のニーズがマッチングすれは、他にもできることが増えていきそうです。まずはトライ!そして、少しづつ改善していきたいと思ってます。

下川さんとzoomでつながりました!

5ab34ce8 85e4 4d24 8552 5f490aae07a2.png?ixlib=rails 2.1

高次脳機能障害のある下川さん、手書きの手記を一生懸命書いていただいてます。以前、活動報告にもあげましたが、LINEも徐々に進化中です。スマートフォンで打ちづらかった文字も、だんだんと打てるようになってきました。漢字変換や絵文字の入力もできるようにもなりました。

新しいことに挑戦!
「次はzoomの設定をして、オンラインで会話できるようにしてみよう!」と課題を決めて、先日の日曜、下川さんのお宅にお邪魔して、PCとスマホで設定をしてきました。zoomというのは、オンラインで会議が出来るシステムで、アプリも出ていてスマホでもオンラインの会議ができます。会議と言っても固苦しいものでないものも可能。祖父母の方がお孫さんと会話をするなんてこともできます。Skypeと違うのは、記録が共有できること。また、私はしたことがありませんが、100人まで参加できたり、その中でグループごとに話し合ったりできるそうです。

さて、PCやスマホが当たり前に使える人はいいのですが、障害があると、なかなかうまくいかないことも多いもの。電話で説明するのも混乱しそうですので、私が直接訪問して設定をしてきました。

 

設定に悪戦苦闘
最近はスマホのLINEで連絡を取り合っている下川さん、PCもあるのですが、PCはあまり開いていないようです。ひとまず、zoomをスマホに設定します。zoomの設定にはメールアドレスが必要ですが、携帯でもLINEがメインで、メールを使用されていなかったそうです。メールアドレスがわからないと先に進めません……。ちょっとどうしようかと思いましたが、メールを自分宛てに送付し、メールアドレスを確認できました!これで、スマホについては設定準備完了です。
PCについては、すぐに設定できたものの、PCのマイク機能が確認できず、断念しました。
自分のPCやスマホだと、楽々できる設定も、他の人のものだと、なかなか難しいものですね。
その後、スマホでzoomアプリをダウンロードして、下川さん一人でzoomに入ることができるようになりました。やったー!
お部屋の中ですがスマホで実験し、私とzoomで会話ができるようになりました。

 

初zoom会議!
次の日の朝6時からのミーティングに、下川さんがzoomで参加してくれました。下川さんありがとうございます。翌日も二人でzoomミーティングし、一生懸命書き上げた原稿を、読み上げてもらいました。本当は毎日ミーティングをしたいのですが、私たちの都合に合わせて日時や曜日を変更することになり、それはさすがに複雑過ぎます。しかし、西村先生によると「ルーティンワークは、リハビリには良いしくみ」とのことで、週1回、朝15分程度、私たちとミーティングしてもらうことにしようとなりました。ただし、つめこみ過ぎは禁物です。実際、原稿を書いたり、リハビリをがんばったりすると、ものすごく疲れるそうで、そのあとしっかり寝る必要があるそうです。朝のミーティングも、ぼちぼちペースで進めていくのがよさそうです。

下川さんにはコンテンツがあるので、SNSが使えるようになれば、もっとできることが広がりそうです。高次脳機能障害者の方にも、症状に合ったぼちぼちペースで、でも確実に社会に向けて何か発信できるような場所を作って行きたいと思います。

Reジョブ大阪 石原玉美

写真は、最近の下川さんです

「ご支援を下さったみな様へ」下川さんから

5ab0b795 6ee0 4137 9ba5 5da10aba8295.png?ixlib=rails 2.1

下川さんから、ご支援を下さったみな様へ、お手紙が届きましたので、掲載します。

文字で起こしたものも掲載します。誤字はそのままにしてあります。

ご支援を下さった皆様へ
全く顔も知らずに会ったことがないのに沢山のご支援をいただいて本当に有り難うございました。この本を持つこと四年長かったです。本当に色々なことがありました。高次機能障害の特有の自己抑制を効かないことがありました。本当に悩んだことがあります。でもいつかは、理解してくれると信じていました。少し遠回りをしていたと思います。こんなにいい先生をついてもらえて本当に僕は恵れていると思います。先生たちも必死に努力をしていただいて より多くの支援者の人は心を動かされたと思います。普通ならただの障害者ならこれだけご支援の人は集まっていないと思います。これだけは絶対忘れません。常に感謝の気持ちを持ち続けてこの喜びを忘れません。そしてこれだけの支援をいただいたならまた次に恩返しを必ずします。これだけは約束します。本当にご理解して頂いて有り難うございました。まだ高次機能障害を治っていないので次の恩反しはもう少し誤字脱字は治していきたいと思っています。また新らたな夢を持ちそれを必ず実現したいと思っています。本当に沢山の支援を有り難うございました。これは僕の一生の宝物です。

 

今、本の編集をしていまして、2年前ぐらいの原稿と比べ、かなりの進歩があることに、驚かされます。

例えば、これが2年前ぐらいの原稿です。

下川さんは左半分を無視する障害もあり、視野の左側がよく見えません。その辺りについても出版する本で解説をしています。なので、こんなふうになってしまっていたのですが、今ではまっすぐ書けます。

そして、今日、押し入れから6年前の原稿が出てきたと、下川さんのお母様からご連絡がありました。その原稿につきましては、言語聴覚士の西村がチェックし、内容に問題がなければ、今からですが、なんとか本に入れたいと思っています。高次脳機能障害者の初期の手記は、医学的にも価値があると思われますし、私たちも理解の助けになったら良いと考えております。

このクラウドファンディングはあと11日で終了です。本の編集も急ピッチで進めています。みなさんに、下川さんをはじめ、高次脳機能障害者の方と、家族の方の気持ちが届きますように。