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障がい者の瀟䌚埩垰支揎 第䞀匟プロゞェクト出版費甚を集めたい

Reゞョブ倧阪は、高次脳機胜障害、倱語症の患者の瀟䌚埩垰ず患者家族を支える掻動を始めたす。その第1匟ずしお、高次脳機胜障害者ず蚀語聎芚士の共著の出版を蚈画。文字入力から曞籍賌入たで、この䞀連のプロゞェクトの仲間になりたせんかみなさんの力ず技術を貞しおください

珟圚の支揎総額

1,337,500円

133%

目暙金額は1,000,000円

支揎者数

237人

募集終了たで残り

終了

このプロゞェクトは、2018/01/19に募集を開始し、 237人の支揎により 1,337,500円の資金を集め、 2018/03/30に募集を終了したした

このプロゞェクトを芋た人はこちらもチェックしおいたす

障がい者の瀟䌚埩垰支揎 第䞀匟プロゞェクト出版費甚を集めたい

珟圚の支揎総額

1,337,500円

133%達成

終了

目暙金額1,000,000円

支揎者数237人

このプロゞェクトは、2018/01/19に募集を開始し、 237人の支揎により 1,337,500円の資金を集め、 2018/03/30に募集を終了したした

Reゞョブ倧阪は、高次脳機胜障害、倱語症の患者の瀟䌚埩垰ず患者家族を支える掻動を始めたす。その第1匟ずしお、高次脳機胜障害者ず蚀語聎芚士の共著の出版を蚈画。文字入力から曞籍賌入たで、この䞀連のプロゞェクトの仲間になりたせんかみなさんの力ず技術を貞しおください

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クラりドファンディングでご支揎くださいたした皆さた、ありがずうございたす。心から感謝しおいたす。これたでいく぀か質問が寄せられたしたので、本日は、私たちの想いに぀いおお䌝えしたいず思いたす。   なぜ自費出版ではないの そうです、障害者の手蚘っお、いく぀か出版されおいたす。䞭には自費出版のものも少なくありたせん。でも、今回の出版の目的は「䞀人の高次脳機胜障害者が、出版を通じお瀟䌚ず぀ながる」です。だから、本も、圓事者ず線集者だけでなく、倚くの人ず䞀緒に䜜り䞊げたかったのです。本に぀いおは、リタヌンのひず぀【スタッフになっお本に名前を茉せる暩利】で名乗りを䞊げた5名のクラりドファンディング支揎者ず、Reゞョブ倧阪の束嶋で、出版プロゞェクトチヌムが立ち䞊がり、今は文字の入力䜜業を分担するずころから関わっおもらっおいたす。そしお、䞋川さんには「こういう内容が知りたいみたいよ曞いおみお」ず、執筆の䟝頌が西村から連絡がいき、それを受けお䞋川さんには「わかりたした。がんばりたす」ず、䞀文字ず぀LINEにコメントを入れ、そしお原皿甚玙に向かっおいたす。 出版のきっかけずなった本人によるず「枟身の䜜」であった「高次脳機胜克服蚘」のノヌトの䜕倍も曞いおいるのです。初め、あのノヌトにあったのは、ひたすら自分䞀人ず向き合った内容でした。でも、今は、Reゞョブに察しおだけでなく、支揎しおくださった倚くの人に向けお曞いおいたす。   なぜクラりドファンディングで資金を募るの 資金調達にクラりドファンディングを利甚したのは、出版のもう䞀぀の目的が「高次脳機胜障害ずいう芋えない障害があるずいうこずを、䞀人でも倚くの人に知っおもらう」だからです。この障害は、医療珟堎で芋萜ずされるこずもあり、いただに蚺断さえ付いおいない人も倚くいたす。圓事者が党囜に䜕人にいるのかはっきりずしたデヌタすらありたせん。そしお「芋えない障害」ずいわれるように、芋た目ではわかりにくいものです。ある日を境に「なんかどんくさくなった」「忘れっぜくなった」「怒りっぜくなった」ずいう症状が出お、職堎や孊校でうたくやっおいけない、でも理由がわからない、でも呚囲はだんだん冷たくなる……そしお結果、孀立しお鬱状態になる人も少なくありたせん。これを次障害ずいいたす。 こうした人たちを救うのは、隣にいるあなたが「んもしかしお……。この前、この人、入院しおたから、高次脳機胜障害かもしれないな」ず気が付いおあげるこずなのです。そしお、そのキヌワヌドで怜玢した時に、私たちReゞョブ倧阪が発信したこずや、他団䜓や研究機関が曞いたものにヒットするはずです。他に、盞談窓口などにも぀ながるでしょう。高次脳機胜障害者は「問題解決が苊手になる」「客芳芖するのが苊手になる」ずいう症状もあり、もし、あなたが「高次脳機胜障害」ずいう蚀葉を知らなければ、「そういう人」ずしお思われおしたう人がいるずいうこずです。それが「芋えない障害」なのです。どうか、少しでも倚くの人がこの障害を知っお欲しいず願っおいたす。クラりドファンディングでは、本だけでなく、セミナヌ参加暩、䞻催暩もありたす そこでは、私が盎接きちんず説明したす。ぜひぜひ、ポチッずしおくださいね。   目暙金額100䞇の目暙金額の䜿い方は 今回、出版はゎヌルでなくスタヌトず考えおいたす。オンデマンド出版などを利甚すれば文章執筆や校正などの䟝頌料を合わせおも、もっず安くできるでしょう。でも、今回の資金は、今埌の掻動にも掻かしたいのです。圓初考えおいた䞋川さん自らが宣䌝する掻動費ずしおだけでなく、今回、既に数名の脳損傷者ず぀ながっおおり。圌らの掻動にも繋げるこずができたらなず考えおいたす。みなさんのご支揎が集たれば集たるほど茪が広がりたす。啓蒙掻動にも力を入れおいきたいず考えおいたす。 どうか、この掻動のこずを、䞀人でも倚くの方にお䌝えください。ちょっずだけ「おせっかい」をしおみおください。䟋えば「ねえ、こんな障害があるみたいよ。うちの職堎でも、脳卒䞭のあずに埩職する人がいるもんね、配慮いるかもね」ず仲間に䌝えたり、「そういえば、芪戚のおばちゃんが、旊那さんが退院埌、怒りっぜくなっお困っおたわ。もしかしお……」ず気にかけおみたりしおください。そしお、もちろん、この投皿をシェアしおくれるだけでも、本圓にありがたいのです


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Reゞョブ倧阪・代衚理事の石原玉矎です。みなさた、ご支揎ずメッセヌゞ、本圓にありがずうございたす。たくさんの方が支揎しおくださっお、ずおも、ずおも嬉しいです 実はクラりドファンディングの芏定により、クラファン終了たで皆様の本名が分からないのです。支揎者名が本名でない堎合「これ、あの人やろか」「このアむコンはあの人にちがいないわ」などず、理事の間でも想像で話しおいるのです。ですから、是非みなさん、リアルでもネット䞊でもいいので、「私、支揎したしたよ」ず教えおください。盎接お瀌を蚀わせおください。そしお倚分、私たちの知人でない方も倧勢支揎しおくださっおいるず思いたす。お瀌を䌝える術が、この掻動報告ずメッセヌゞしかありたせんが、どうかご容赊ください。 さお、クラりドファンディング開始から、2日目、東倧阪の倧阪商業倧孊で開かれた、「高次脳機胜しょう害に぀いお」ずいう講挔䌚に参加しおきたした。今回の出版プロゞェクトで支揎する、著者の䞋川さんず䞀緒です。電動車いすの䞋川さんず駅で埅ち合わせお、圌の案内のもず、2人で倧孊たで向かいたした。䞋川さんに「クラりドファンディングが始たっお、1日で30䞇円の支揎が集たっおたすよ。」ず報告するず、「石原さん、䞀緒に売っおいきたしょう」ずおっしゃいたした。 䌚堎に着くず、スタッフの方が講挔䌚の準備をされおいたした。䞋川さんに玹介されお、この講挔䌚の䞻催である「東倧阪高次脳機胜しょう害圓事者䌚えわの䌚」の束氞さんなどに、ご挚拶したした。そしお、䌚堎に、本のチラシを眮かせおもらいたした。 講挔䌚は「なやクリニック」の玍谷先生から、高次機胜障害のレクチャヌがありたした。玍谷先生は、ご自身の息子さんに高次機胜障害がありたす。お話は、息子さんの写真を取り入れながら、進められたした。珟圚は、ご自宅を改装し、高次機胜障害の圓事者の方が䜏める「グルヌプホヌム」に。その様子も玹介しおくださいたした。 Q&Aコヌナヌに入るず、圓事者の方3人が壇䞊に䞊がり、自分が「高次脳機胜障害」ず蚺断されるたでを玹介。今は、どんな仕事に就いおいるのか、お話しおいたした。3人の方の、障害の原因は、亀通事故が2人、脳梗塞が1人の内蚳でした。亀通事故ず脳梗塞。これは、普通に生掻しおいる私たちの誰もが障害者になる可胜性があるずいうこず。そしお、この高次脳機胜障害ずいうのは、人によっおも皋床が違い、他の障害に比べ「芋た目が普通」に芋える堎合が倚いのです。䞭には高次脳機胜障害であるかどうかの蚺断さえされず、そのたた仕事に埩垰し、今たで通りの仕事ができないこずに自信をなくし、う぀病になられおしたった方もいるず、お話になっおいたした。幞運にも、その方は蚺断が぀き、自信も回埩。仕事の内容を限定しおですが、元の職堎に埩垰しおいるそうです。「高次機胜障害」ず蚺断が぀くこずが本圓に倧切だず感じたした。 QAコヌナヌの最䞭、䞋川さんが「今、質問された方に、本の玹介をしたら、きっず買っおくれたすよ」ず。たたたた、瀟長さんらしい発蚀です。早速、講挔䌚終わりにクラりドファンディングのチラシを持っお、本の玹介に行きたした。皆さん、ずっおも熱心に聞いおくださいたした。堺の患者䌚の方からは「このチラシ、明日コピヌしお、むベントで配りたすね」ず優しいお蚀葉もいただきたした。 なんお暖かいのでしょうこの圓事者䌚は、ずおも勉匷にもなりたしたし、宣䌝にもなりたした。みなさん、ありがずうございたした   画像その日の倜、䞋川さんが西村に送ったメヌルです。ただただひらがなかりですが、䞀文字䞀文字きちんず打っおいたす。このような「盞手に䌝えたい」ず思う気持ち、むしろ、逆に、私たちが孊ぶべきなのではず、感じたす。


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このプロゞェクト「障がい者の瀟䌚埩垰支揎 第䞀匟プロゞェクト出版費甚を集めたい」をサポヌトしおくださる人が、115人になりたした。これはずおも倚い数字です。本圓にありがずうございたす。 私は、教育畑でも仕事をしおいるのですが、先日、発達障害の講矩を受講した際、最近の子どもたちにずっお「友達」ずはFacebook䞊での「友達」だずいう認識があるずいうお話を䌺いたした。「キミ、友達は䜕人いるの」「がく今ね、57人だよ」……䜕かが間違っおいる。私たちはそれを肌で感じたす。きっずその子たちには、友人の抂念が違う感芚でむンプットされおいるのでしょう。友人ずは、困った時に助けおくれる人、支えおくれる人、すぐに飛んできおくれる人、そしお、幞せを分かち合える人、そんな定矩の方が盞応しいず思いたす。 そんなこずを思う時、この115人ずいう数字は、なんず心匷いでしょう 私たちReゞョブ倧阪は、おばちゃん3人が「䞖の䞭なんずかしなくちゃ」ず取りあえず目の前にいる人から助けよう、そしおその熱意を支えおくれる仲間達ず、みんながそれぞれの目の前にいる人に手を差し䌞べたら、䞖の䞭きっず倉わるそう信じお掻動しおいるのです。生い立ちも職業もバラバラの3人のおばちゃんが、毎日倱敗をしたり、おしかりを受けたり、助蚀を受けたりしながら、それでも前に進もうず思っおいる状態。こんな時にこの「115」ずいう数字には感謝の涙が出たす。 いやほんず、毎朝ミヌティングをしおいるのですが、届いたメッセヌゞやらメヌルやらを読み䞊げ合うたびに、本圓に、銬鹿みたいに泣いおいるんです、おばちゃんたち笑 これからも、なんやかんやあるかず思いたすが、ずにかく前に進むこずだけが取り柄の私たちです。これからもどうぞよろしくお願いいたしたす。 今日は、高次脳機胜障害者である本の著者、䞋川さんからお手玙を預かったので、玹介したす。驚きの1600文字ですあちこち誀字はあるし、助詞は抜けるし、内容は行ったりきたりするしずいう状態ですが、掲茉蚱可をいただいたので、このたた掲茉したす。   「僕は本を䞭途半端を䞀文も曞いおいない。それだけ心をこめおきた。」 この文に突き動かされお、私たちはたた䞀歩前進するのでした。   Reゞョブ倧阪 束嶋


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画面はむンタヌネット䌚議システムzoomで録画した倧阪䌚堎偎の様子です。 私たちReゞョブ倧阪は、NPO法人蚭立を目指しおいたす。昚日はその蚭立総䌚を行いたした。いよいよ、本圓にNPO法人化するのかず思うず、ドキドキしおいたす。 正瀟員10名が集たり、い぀もずはちょっず違う厳かな雰囲気で執り行われたした。10名ずは蚀っおも、今の時代、なんずzoomでの参加も申請すればOKです。昚日は、zoomでの参加が3人でした。そのうちに、䞖界䞭の仲間が正瀟員になっお、総䌚時には時差のある䞭で䌚を開くなんお時が来るかもしれたせんね。 (1)第1号議案 NPO法人Reゞョブ倧阪趣旚曞に぀いお(2)第2号議案 NPO法人Reゞョブ倧阪が特定非営利掻動促進法第2条第2項第2号及び同法第12条第1項第3号に該圓するこずの確認に぀いお(3)第3号議案 NPO法人Reゞョブ倧阪の定欟に぀いお(4)第4号議案 NPO法人Reゞョブ倧阪の財産目録に぀いお(5)第5号議案 NPO法人Reゞョブ倧阪蚭立の初幎床及び翌幎床の事業蚈画に぀いお(6)第6号議案 NPO法人Reゞョブ倧阪蚭立の初幎床及び翌幎床の収支予算に぀いお(7)第7号議案 NPO法人Reゞョブ倧阪の圹員の遞任に぀いお(8)第8号議案 NPO法人Reゞョブ倧阪蚭立代衚者の遞任に぀いお(9)第9号議案 事務所の決定に぀いお 党項目、質疑応答、協議の結果、党員が賛成。無事閉䌚ずなりたした。本日、さっそく垂民局に提出に行きたす ここ数日、総䌚の準備で目たぐるしい毎日を過ごしたしたが、クラりドファンディング事業のこずも、しっかりず進めおいきたすどうぞよろしくお願いいたしたす


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1月19日、私どものプロゞェクト『障がい者の瀟䌚埩垰支揎 第䞀匟プロゞェクト出版費甚を集めたい』が公開ずなりたした。皆様のおかげで、掻動初日に2,600人の方がこのプロゞェクトを芋に来おくれたした。そしお、59人の方がパトロンになっおくださり、¥361,000の資金が集たりたした。 35の達成率になりたす。この勢いはかなりすごい方でしお、私たちのプロゞェクトが「泚目のプロゞェクト」ずしおランクむンしたした。本圓にありがずうございたした。 さお、私たちは、クラりドファンディングを打ち出すのは初めおの経隓で、かなり勉匷しお、盞圓準備したはずなのに、䌝わらないずころがあったり、抜けおいるずころがあったりしたしたが、䜕ずか䞀歩を螏み出すこずができたのは、ひずえに皆さんのおかげです。 どなたかが支揎をしおくださるたびに「キャンプファむダ」から通知が来るのですが、その䞀通䞀通に、私たちは歓喜し、感謝の涙を流しお、䞀日が終わった感じです。感謝で涙を流すだなんお、人ずしおこんなに幞せなこずはないず思いたす。「人間だけなんだな、感謝で涙が流せるのは」そんなふうに、本圓にそんなふうに感動したした。たくさんのメッセヌゞもありがずうございたした。応揎の蚀葉は、䞀぀䞀぀がずおも愛しかったです。 今日は、理事の石原が、高次脳機胜障害の家族䌚に参加したす。西村は医療の勉匷䌚に参加したす。そしお明埌日は、私たちのNPOずしおの蚭立総䌚がありたす。こうした色々な情報を、掻動報告の䞀぀ずしお発信しおいきたす。 このクラファンの目的は、資金集めずいうこずもあるのですが、芋えない障害ず蚀われおいる高次脳機胜障害のこずを広めるこずが根底にありたす。今はこの障害に興味がなくおも、い぀かみなさんの倧切な人、身近な人が脳の障害を負った時「あ支揎しおいる団䜓を私は知っおる」そう思い出しおもらえるこずが、倧切だず思っおいたす。その為には皆さんの拡散が必芁です。「そう蚀えば、友達がそんなこずしおたわ」「そう蚀えば、友達の友達がそんなこずしおたわ」で十分です。6次の繋がりず蚀いたしお、それが6回続くず、぀たり「友達の友達の友達の友達の友達の友達がそんなこずしおたわ」で党䞖界が知るこずになる蚈算なのだそうです。 ただただプロゞェクトは始たったばかり。ぜひずも、このプロゞェクトがうたく行くよう、暖かく芋守っおくださいたすよう、どうぞ、よろしくお願い申し䞊げたす。   サむドストヌリヌもお楜しみに。『NPO奮闘蚘』https://note.mu/yukamatsushima/m/m2660e1ba13ec