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皆様へ
いつもきかせてプロジェクトを応援いただき、ありがとうございます。
「きかせてよきみのこと」の歌、そして
「ありがとう」では、作詞と歌をを担当させていただきましたるぅです。
今回のコンサート開催について、私の思いを書かせていただきます。
このコロナ禍になっての4年間、ハイリスク当事者の私たちにとって、こんなに辛かったことはありません。
病院に行くと私の持病は平熱が高く、37.4℃で一律にコロナ扱い
「病院から出てください」と、
持病について話しても、話を聞いてくれる病院はほとんどありませんでした。
落ち込む3年間でした。
持病のために、ワクチンをうってはいけない。恐怖の3年間でした。
そして今、2020年に比べれば、行動制限なども変化し、私たちも、日常の中で、感染対策は出来る限りの事をしてきました。
「なぜ？今？難病患者の方々がどうしてわざわざ集まるの？
音楽コンサートって、不要不急？」
「介護や医療の従事者だって、みんなを感染させないために、必死で頑張ってきてるのに、
どうしてあなたたちが外なんかへ出たがるの？」
そんなご意見があることも否定しません。けれど、私たちだって頑張ってきました。その上に、難病当事者だから、障害者だから、やらせない。それは違うと思っています。
確かに私たちは、健常のかたと同じだけ健康かと問われれば、普通の体とは違います。
ですが、私たちはひとりの人間です。
難病とは、病気を理由にして、ものごとにチャレンジする前から諦める。
その心だと私は思っています。
日常のことを少しだけ書きます。
私は、線維筋痛症という難病の当事者です。体調の変動がとても大きく、寝たきりの日もあるし、長距離でなければ、少し立ち歩きができる日もあります。そうすると
「車椅子乗ってるのに歩いてるじゃん？障害を嘘で言ってるんじゃない？」
「歩いているのに障害者なの？ただの甘えじゃない？」
そんなふうに言われることがあります。
でも、もし、皆さんが言われる側だったら、どうですか。
悲しく、嫌な気持ちになりませんか。
車椅子は歩ける人も歩けない人も乗る乗り物です。
だから、お店に行っても貸出がありますよね？
ご高齢の方や、骨折などでギブスをしていらっしゃる方なども利用することがあります。
「この使い方しかダメ！認めない！！」ではなく、
車いすも、たくさんの使い方があり、多様な人が使える。それをお互いに知り合って、
肯定することから始めたい。
コンサートも同じです。
「コロナ禍に、難病当事者が舞台に立つなんてダメダメ！バツ！！」
ではなくて
「このやり方ならできるよね！」と考えながら、工夫しながら
『難病のある私たちだからやる』ことにも、今だからこそに、意味があると信じたいのです。
実は、この気持ちに気付かせてくれたのは、私のおばあちゃんです。
私の個人的なことになるのですが、12月におばあちゃんが天国に行ってしまいました。
明るく、歌の大好きなおばあちゃんでした。デイサービスにも10年間通っていました。でもおばあちゃんは、心臓病、糖尿病、その他のたくさんの病気を持っており、尿が自力で出せなく、おじいちゃんが導尿を毎日していました。
そんな闘病生活の時に、きかせてプロジェクトのみんなで作った「ありがとう」の歌をおじいちゃんの携帯に送りました。おばあちゃんは、毎日必ず聞いていてくれたようです。
歌の大好きだったおばあちゃんが、歌えなくなり、けれど、私の歌を聞いてくれていたのです。
地元が北海道のため、おばあちゃんが危ないと言われ向かっている最中の羽田空港で、おばあちゃんは天国へいってしまいました。
闘病生活40年はすぎていたおばあちゃん。
その最後の日々を聞き、私は気付かされました。
人は、2日前まで電話で話しをしていたのに突然いってしまうことがあるんです。
だから、この生きてる今、この今日1日を、大事にしたい。
悔いなく、生きたいのです。
私は、線維筋痛症、慢性疲労症候群、てんかんなど、現在抱えている複数の難病の当事者になる前までは、健常者として、介護士として働いていました。
そして、自分が、介護士から、難病の当事者になった時。こんなにも世界が変わってしまうのかと愕然としました。
障害のないとされる皆さんでも、普通に生活していてもいつ何があるか、本当にわかりません。考えたくはないことであっても、朝、「行ってきまーす！」と外に出て、
車にぶつかる事だってあるかもしれないし、私のように障害や病気の当事者になることだって、「自分だけはその可能性ゼロ」という人はいません。
私たちはこれまでの人生を、たくさんの方に支えられて来ました。
この時代だからこそ、生の声で、「ありがとう」って伝えたいです。
どうか、どうかお願いです。
私たちが「諦めなければ夢は叶う」ということを最後まで信じさせてください。
「個人のやりたいことを潰す社会」ではなく
「どうしたらできるか」考え、工夫し、「個人のやりたいことを叶える社会」をみんなで作りたいです。
皆様のご支援、よろしくお願い申し上げます。
きかせてプロジェクト
作詞・歌 るぅ
