初めまして相馬杜宇(あいばもりたか)と申します。

今回、多田さんから「文章がおもろいから」という理由でご指名を頂き、クラウドファンディングやプレスリリースの文章を担当しています。私は褒められると図に乗るタイプですので、「よっしゃやったるで！」と一肌脱ぐことにしました。

　私は2016年に脳出血を発症し、左の片麻痺があります。前職は劇作家をしていました。戯曲賞の最終候補にノミネートされたことはありますが、仕事は一切ありませんので、好きな作品を書いているだけの道楽者です。

クラウドファンディングに関わる経緯をお話ししようと思います。少々長くなりますがお付き合いください。

　今年の3月に障がい者用PASMOが新設され、身体障害のある私も申し込もうと思いましたが、介助者同伴でなければ利用はできないと言われました。

更に障害者が単独利用する際、101キロを超えないと割引が適用されないという衝撃の事実を知り、障害者が利用しやすい仕組みに変えたいと思い、オンライン署名を立ち上げ、3万筆の署名を集め、10月27日署名提出と記者会見を行いました。（https://chng.it/mLgPs4R28X）

　これだけ書くと、「へえ、3万超えたんだ～」と思いがちですが、あっという間に集まったものではなく、苦戦した時期がありました。

私は障害者の団体に属しておらず、個人での活動でした。知人に署名を頼むのも限界を感じたので、悩んだ挙げ句、赤の他人ですが当事者のSNSをフォローすることから始めました。「見て、署名！見れば分かるから」という無鉄砲やら猪突猛進やらの行為でしたが、フォローのお礼のDMを送って下さったり、中には大事な活動だからと知り合いに署名を広めて下さったりする当事者もいらっしゃいました。

当事者は何て痛みが分かるんだと思いました。その中の一人、高次脳機能障害がある岡﨑憲司さんからお声がけ頂き、高次脳の当事者グループに参加することになりました。

＊岡崎さんのYouTubeチャンネル。高次脳機能障害について発信しています
　　　https://www.youtube.com/@koujinou

　正直に言うと私は「高次脳機能障害」という言葉に抵抗を感じていました。リハビリ施設に行くと、一枚のポスターが貼られており、「病気や事故のあとこのような症状でお困りではないですか？」から始まり「疲れやすい」「怒りやすくなる」「集中力が切れやすい」「作業中に忘れやすくなる」など高次脳機能障害者の特徴が挙げられているものでした。

高次脳機能障害を持つ当事者は、自身が高次脳機能障害者だと気づきにくいため、このようなものが貼られているのだと思います。しかしこのポスターを見た私は「この世の終わりなのだろうか……」といつも感じてしまい、突き放されたような気持ちになりました。

当事者グループでのやり取りでも「まぁ脳出血なんで（高次脳は）あると言えばある（無いと言えば無い？）感じですよね？」といった曖昧な態度を貫いていました。何でそうしたのかと言うと、「高次脳」という言葉自体、人格に関わるようでナイーヴです。

よく子供が失敗した時、冗談めかして頭を指差し「ここ大丈夫？」と言います。「ここ」とは「=高次脳」な訳で、似たような言動を目にする度、胸が痛くなり、「高次脳（NO）じゃなくて高次YESと読んで欲しい」と内心思ってました。叶わぬ望みとは知りつつも。

　はい、本題です。ある日高次脳の講演会で、当事者の方の話を聞きました。

私のリハビリ施設でも高次脳の大変さを語るイベントが開かれていましたが、対象は家族と施設関係者のみで、当事者は除外されていました。ですので、当事者自ら語る事はとても価値があると私は思います。イベントの中に参加されていたのがReジョブ大阪の多田紀子さんでした。

　私は今も署名を継続しており、隙あらばこの実態を分かって欲しいと思ってすぐにメールを送りました。すると返信があり、「拝読しました。当法人のSNSでも告知させて頂きます」とのこと。よし、これで署名が一気に増えるぞ。…と思ったら返信があり、「当事者インタビュー冊子を作成しているので、SNSで流して貰えないか」と。

「また高次脳か」と思いました。高次脳というと、「こんな後遺症があって当事者が今も苦しんでいます」といった暗いイメージです。以前から感じていたことですが、集中力が切れやすいも怒りやすくなるも似たような症状は多く見かけます。「高次脳機能障がい者だから」と言ってレッテルを張られるのは疑問を感じます。

　そんな気持ちでしたが、同業ゆえ、まず読んでみようかと思い、とりあえず取り寄せて読んでみました。

　続きは次回に！