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【アナタが主役】高次脳機能障害・失語症の冊子を当事者たちと一緒に作りたい!!

見えない障害と言われ、周囲から理解されづらい「高次脳機能障害」私たちは、就労の場でたくさんの課題に直面し、そのたびに工夫をしてきた当事者の知恵を届けるために、毎月インタビュー冊子を発行してきました。今回、この冊子を、当事者の方々とチームを組み、全国に広める活動を始めます!ぜひ応援してください。

現在の支援総額

515,400

147%

目標金額は350,000円

支援者数

86

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2023/12/13に募集を開始し、 86人の支援により 515,400円の資金を集め、 2024/01/26に募集を終了しました

社会課題の解決をみんなで支え合う新しいクラファン

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【アナタが主役】高次脳機能障害・失語症の冊子を当事者たちと一緒に作りたい!!

現在の支援総額

515,400

147%達成

終了

目標金額350,000

支援者数86

このプロジェクトは、2023/12/13に募集を開始し、 86人の支援により 515,400円の資金を集め、 2024/01/26に募集を終了しました

見えない障害と言われ、周囲から理解されづらい「高次脳機能障害」私たちは、就労の場でたくさんの課題に直面し、そのたびに工夫をしてきた当事者の知恵を届けるために、毎月インタビュー冊子を発行してきました。今回、この冊子を、当事者の方々とチームを組み、全国に広める活動を始めます!ぜひ応援してください。

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今回は、冊子を始めた私、多田紀子の記事です!
ぜひお読みください。


私は2021年2月から失語症・高次脳機能障害の方の就労をテーマにしたインタビュー冊子「脳に何かがあったとき」を毎月発行しています。

もともとは、言語聴覚士として、医療や福祉で取りこぼされている軽度の人たちの課題を調査したいという思いがあった(これは2018年に研究申請したものの、あえなく玉砕・・)それから紆余曲折あり、今に至っています。(経緯はまた別の機会に)


予後予測ってなんだろう?

私は18年間、病院に勤務したのちに起業しました。そして、この当事者インタビューを重ねるたびに思うのが、いかに生活期の人たちの実態を知らなかったかということです。

以前の私は、失語・高次脳機能障害だけでなく、麻痺も、長期に回復するなんて、思いもしなかった。
言語聴覚士なので、ことばの長期回復は知っていたが、身体も回復するのか!と、インタビューを通じて知ったのです。
なぜなら、病院では、「6か月プラトー説」があまりにまかり通っていて、6ヶ月過ぎると身体は回復しないと言われていたからです。

この冊子でインタビューした人たちは、全員、長期に渡って回復しているじゃないですか!

まったく元通りではないし、回復の幅は大きくないかもしれませんが、それでも年単位で回復しています。

私が事業化しているオンライン言語リハビリ「ことばの天使」でも、退院時に「失語症はこれ以上改善しません」と言われた人が何人もいます。もちろん、この方たちも、リハビリ継続することで、回復しています!

よく病院でこれ以上回復しないと言われたという相談を受けます。発症半年以内でよくそんなことを言うな・・と怒りを通り越して呆れる。(失語症は年単位で回復できると、むか~しから言われています)


呪いの言葉でなく、希望の言葉を伝えたい

病院では、予後予測といって、このくらいになりますよという「予測」を伝えます。それが職務だと思っています。

この予後予測があっているのであれば良いが、わりと当てにならないものだなと実感しています。

あなたはここまでしか回復しないと言われるから、そこまでなのではないだろうか?と、今の私は思っています。

私がお伝えしたいことの一つは、「希望を伝える」ことがどれだけ大切かということです。

希望を伝えると言うと、医療の現場では「呑気で安易なことを言うな」という風潮ではありますが、希望は大事です。

決して根拠がないことではありません。だって、回復事例はたくさん存在するのですから。

そうした事例をたくさん知ってほしいと思って冊子事業をしています。


こちらのクラウドファンディングでは、少し読んでみたい方向けのPDFや、最新12月号が届くリターン もご用意しています。


ぜひ一度お手に取ってご覧ください。 


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