ココ最近暑くなったりして低ナトリウム血症が発生していて、難病の数値も悪い(￣▽￣;)加えて、救急搬送もされる…という始末

具合悪いっ、辛いっ…と言いたいけど言えない…‎(;´･ω･)ｳｰﾝ･･･この世界じゃ言えないかな(  -᷄ࡇ-᷅ )難病がどれほどのものかわかってない人が多くてこちらが辛いと言っても分からない、元気でしょ…との事…(´Д｀)ﾊｧ…世の中変わって欲しいこの本出すことで変わってくれないかな…もっといい世界に…

今日の体調はすこぶる調子が悪い…雨だからって言うのもあります。昨日は親の連絡先を消しました。どうせ連絡来ないし、連絡しても連絡つかないからです。あたしがどうしてもこうなったかも書こうと思ってます。恨みもあるし、どうしてもわかって欲しかった…なんのためのショートメッセージなんだろう…連絡するためのものじゃないのかな…あたしは連絡先から消えたのかなど思いました…あたしってなんなんだろ…

具合が悪いと病院かかりますよね？そんな時冷たくないですか？マニュアル通りだったりしませんか？あたしは何度もマニュアル通りにされて冷たくされてきました。そんな病院に飽き飽きしています。難病患者はみんなそういう待遇を受けてる人がほとんどです…難病というだけで、煙たがれて時には嫌がられ時には予約日まで待ってとか…具合悪い時は不安でしかないのに何も指示してくれません…病院は変わろうとしてくれません。だからあたしたちが変えないと誰も変わりゃしません。国が変われば何とかなると思います…国が基準なんか設けたから、何も変わらない地域格差が起こってるんです。東京じゃ、こんなことありえません。難病患者が困ってる？！じゃどうしたらいいとか、ほかの先生でも対応出来るようになってます…新潟県だけじゃありません。ほかの県でも同じようなことか起こっていて、ほかの県の人でも、自分が具合悪くなってから家族が次から次へとダウンしていったというケースもあり、たくさんの難病患者が家族も助けたいけど自分の難病があるからとなって呆然としてしまいます。そんなリアルな日常が毎回繰り返されてます。知らないですよね？あなたは…

今日の調子は身体が軽い。これもステロイドを増やしたからだ。増やすか悩んだけど、増やしてよかった。身体が楽。(´Д｀)ﾊｧ…支援金増えないみたいだしなぁ…やってる意味あるのかなぁ…