当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。

滋慶医療科学大学大学院　教授　別所 一彦　先生

温かい応援メッセージをありがとうございます！！

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アラジール症候群は極めて希少な難病ですが、皆様一人ひとりが立ち向かってこられた勇気と力強さに、深く敬意を表します。

これまで孤独な闘いを強いられてきた皆様にとって、仲間と出会え、力を合わせられる患者会ができたことは、大きな支えとなることでしょう。

知識や経験を共有し、互いに学び合うことで、症状と上手く付き合う知恵が見つかるかもしれません。そして、一人一人の声を集めて社会に発信することで、アラジール症候群への理解が広がっていくことを願っています。

われわれ医療関係者一同も、皆様の活動を精一杯サポートさせていただきます。

皆様の健康と御多幸を、心よりお祈り申し上げます。

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別所先生は、アラジール症候群の専門医で、当会の医療講演会では何度もご講演をしてくださったり、交流会では患者・家族の悩みを直にお答えしてくださったりと、いつもご協力してくださっています。今回の「研究会」立ち上げについても色々とご相談に乗ってくださる先生のお一人でもあります。患者・患児一人一人に向き合って診察してくださるので、先生の診察が好きな患児も多くいます。

当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！

【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクト

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