当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。

ALIVE149 　遠山 和之さん

温かい応援メッセージをありがとうございます！！

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日本アラジール症候群の会の挑戦を心より応援しております。
吉田様とは2年前からSNSを通して交流が始まりました。
17年間、アラジール症候群の周知啓蒙活動へ尽力をされ、長い期間続けて来たことに敬意を表します。
代表の吉田様は患者様やご家族の皆様に寄り添い、柔軟な発想で学会への参加、オンラインも活用し「一人でも多くの同じ病気や手術を経験した方々の力になりたい」と尽力されております。
同じ目標を持ったアラジール症候群の会の存在が私たちALIVE149にとっても心強く思っております。
今後とも、さらなる発展を心よりお祈り申し上げます。

ALIVE149 代表　遠山 和之

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遠山さんは、アラジール症候群の類似疾患でもある胆道閉鎖症の当事者で、肝臓移植者でもあり、２児のパパでもあります。また、通われている病院で知り合った肝臓移植者の方々と『ALIVE149』を立ち上げられ、「肝臓移植」や「当事者」だからこその想いなどを発信されています。疾患は違いますが、病気と向き合いながら日々頑張っておられる姿は、勇気づけられます。

ALIVE149

HP ： https://www.alive149.com/

当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！

【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクト

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