当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。

MECP2重複症候群患者家族会　　河越 直美さん

温かい応援メッセージをありがとうございます！！

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「患者会が主体的に動き、研究会を作る」

文字にすると15文字に過ぎない文章ですが、実現することがどれだけ大変なことなのか、短いながらも家族会を運営しているので分かります。その困難にチャレンジしようと立ち上がった吉田さん始め、アラジール症候群の会の皆さんの心意気に心底しびれます。

欧米では、患者会が研究会を作りそれぞれの立場の人たちがフラットに繋がり、患者が望む研究がされていると聞きます。ぜひ日本でも同じような形で研究が進みますように！

同じ希少疾患の家族会として、家族会の後輩として、心から応援しています！

MECP2重複症候群患者家族会

河越直美

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MECP2重複症候群患者家族会さんでは、最終的には日本で遺伝子治療を受けることを目標として活動されています。MECP2重複症候群は、2024年4月に小児慢性特定疾病と指定難病に認定されたばかりです。家族会の頑張りのおかげです。河越さんとはRDD大阪のメンバーとして一緒に活動させていただいていて、いつも学ばせていただいています。

MECP2重複症候群患者家族会

HP：https://mecp2.jp/

当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！

【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクト

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