当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。
特定非営利活動法人 ASrid 代表理事 西村由希子さん
温かい応援メッセージをありがとうございます！！
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皆さん、Patient group と Patient organization の違いをご存知ですか。
前者はあくまでも人々が同じところに集うという意味で、必ずしも共通目的を保つ必要はありません。一方で、後者は「organize」されている、つまり、関係者全員が共通の目的・目標に向け協力・連携し、互いの能力を補完しあいつつ達成に向け尽力する必要があります。
世の中にはたくさんの「患者会」があります。そして、その中には前者と後者が混じっています。
今回、日本アラジール症候群の会は、Patient groupからPatient organizationに変化する決断をされた、と私は考えます。法人格を有して活動を進めていくことはとても大きな挑戦ですが、組織として存続するためには非常に重要です。
一方で、法人格をもつということは、イニシャルコスト、年間コストなどがかかることも事実です。今まで以上に継続的かつ生産的な活動も求められます。彼らの今後の活動に期待し、ぜひ皆様のご協力をお願いいたします。あと一日です！
特定非営利活動法人 ASrid 西村由希子
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ASridさんは、希少・難治性疾患分野における全ステイクホルダーに向けたサービスの提供を目的に活動されています。Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日）Japan事務局をされています。西村さんは希少疾患や患者のため、世界を飛び回り活躍されています。
特定非営利活動法人 ASrid
当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！
【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクト
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