希少難病患者はなぜ近くの病院で受診しないの？

大きな病院は各都道府県、各市にあるのだから近くの病院へ通えばいいんじゃないの？とのご質問をいただきました。

確かに大きな病院はあります。

でも、希少難病の患者を診てくれる医師がいないことや、検査する機械がないため、他の都道府県の病院まで通う必要があります。

例えば、

高校入試の際に、

◆◆を専門に学びたいので◆◆高校を受験する。

〇〇部に入りたいから〇〇高校を受験する。

◇◇があるから◇◇高校を受験する。など、色々な利用で高校を選ぶと思います。

患者も、「専門医がいるから」、「治療できる機械(お薬)があるから」などの理由で病院や医師を選びます。

また、医師が移動するたびにその病院へついて行く患者も少なくありません。

アラジール症候群は、専門医が少ないです。

成人を診る専門医はさらに少ないため、小児科に通っている大人の患者がいます。

アラジール症候群は、肝臓や腎臓を移植している患者もいます。

移植施設は限られているため、近所の病院へ行くというわけにはいきません。

患者はさまざまな理由で、近所の病院よりも、医師や病院を選び、遠方まで通います。

本当は近所病院で診てもらえたらいいのに！と思っている患者はアラジール症候群だけではないと思います。

近所の病院で受診ができたら、

近所病院に専門医がいたら、

近所病院に検査設備が整っていたら、

通院時間が減るので助かる！！

今回のプロジェクトで「アラジール症候群研究会」を発足させたら、専門医を増やせることができると期待しています。

あと12時間！！

ご支援・応援、よろしくお願いします！！

【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】

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