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深い暗闇を照らす「希望の光」!障がい児を持つママが笑顔になる書籍を広めたい!

「この子はこれからどうなるの?」見えない重圧を抱えて日々奮闘する、障がいのある子どもを持つママたちへ。一人で背負わず希望を持ってほしい、安心して相談できる場所があることを知ってほしい。小児障がい児専門の鍼灸マッサージ師の私が、そんな思いからこの出版プロジェクトを立ち上げました。

現在の支援総額

270,900

27%

目標金額は1,000,000円

支援者数

37

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2024/08/01に募集を開始し、 37人の支援により 270,900円の資金を集め、 2024/08/31に募集を終了しました

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現在の支援総額

270,900

27%達成

終了

目標金額1,000,000

支援者数37

このプロジェクトは、2024/08/01に募集を開始し、 37人の支援により 270,900円の資金を集め、 2024/08/31に募集を終了しました

「この子はこれからどうなるの?」見えない重圧を抱えて日々奮闘する、障がいのある子どもを持つママたちへ。一人で背負わず希望を持ってほしい、安心して相談できる場所があることを知ってほしい。小児障がい児専門の鍼灸マッサージ師の私が、そんな思いからこの出版プロジェクトを立ち上げました。

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2024/08/10 10:31
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今回は、

「エアコン分解洗浄」

のリターンにご協力いただきました、大阪府高槻市を中心に関西全域対応されている「ASKパートナー」さんと、お子さんであるEちゃんについてお話します。

代表の方は、お子さん(Eちゃん)が人工呼吸器管理が必要な医療的ケア児であり、医ケア児パパです。

私が訪問マッサージ施術で関わらせてもらっている繋がりから、今回のリターンのお願いをさせていただき、快く引き受けてくださいました。

エアコン洗浄は、お子さんがお生まれになる前からお仕事として取り組まれておられましたが、24時間、在宅で人工呼吸器管理が必要なお子さんをケアするという経験を通じて、家庭内の温度管理の主役であるエアコンの重要性を、誰よりも実感されています。

医療的ケア児の多くが課題として抱える「体温調節」。

そもそも、赤ちゃんは体温調節機能が未熟です。

さらに早産や脳の障がいによって、より体温調節が難しいお子さんがたくさんいます。

体温調節の要は、室温の管理。そして室温と同じぐらい、人工呼吸器管理や気管切開など呼吸の管理が必要なお子さんにとって重要なのが、「湿度」の管理です。

室温と湿度は密接に関連しており、そのどちらの調整にも欠かせないものが、エアコンです。

今の時期、夜中も熱中症アラートが出ているような気温が続く大阪であれば、地域にもよりますが、ほぼ24時間、エアコンフル稼働だと思います。

長年使い続けているエアコン内部には、カビや汚れが溜まっています。

定期的に、エアコンを分解洗浄することで、綺麗な空気を保つことができます。

エアコンを長持ちさせたり、運転効率をあげて電気代を少しでも節約するとか、そういった目的もありますが、何よりお子さんにはできるだけ綺麗な空気を吸わせてあげたいですね。

この春、私の自宅のエアコン2台も洗浄していただき、そういうものだと思ってたエアコン稼働時の臭いが全くなくなり、この夏を快適に過ごせています。

リターン提供時期も、次の冬のフル稼働前の時期になりますので、ぜひこの機会にエアコン清掃をお願いしてみませんか?


【Eちゃん、ママとの出会い】

医療的ケア児であるEちゃん。

出産後、すぐに長期の入院生活となり、心も体もボロボロだったママが、たまたま私のInstagramを見ていただき、まだ退院が決まっていないときから、ご連絡をくださりました。

退院が決まり、実際に訪問がスタートしたとき、施術の傍ら、ママともたくさんお話しました。

ママのEちゃんへの並々ならぬ愛情。

お話を聞くと、Eちゃんには同じ病気であろうお兄ちゃんがいました。

今はお空から、Eちゃんを見守っています。

以前にご紹介したカメラマンのリサさんもそう。

なんで、この世界は、こんなに子どもが好きで、愛情溢れるママから、大切なものを奪う?

神様は、全員を平等に愛しているのではないのですか?

ただ、かわいい我が子を思いっきり抱きしめたい。

それだけのことが、なぜ叶わないのでしょうか。

そう、思いました。

私は、神様でもなんでもなくただの人間。

ただの人間だけど、ママが望むこと、Eちゃんがしたいことを全力で支えていこう。

そう、決意しました。だから、僕が考えること、思うことも、いろいろなお話をしました。

Eちゃんは、医師やまわりの大人たちの予想に反して、少しずつ、できることが増え、成長をみせてくれています。

生きよう!と頑張っています。

医療的には様々なオペが必要で、病院は命を救うために、治療を提案してくれます。しかし、そのオペが原因で失うものもあります。

「これ以上、私たちから希望を奪わないでほしい」

ご両親の言葉が胸に刺さります。 

大切なお子さんの成長は、ご両親にとっての「希望」。

僕の役目は、ご両親やEちゃんから、当たり前の幸せや成長する機会を奪わないこと。何かを与えるのではなく、邪魔するものを取り除くこと。安全の範囲で、できることを一緒に考えていくこと。一緒に希望を持って、前に進んでいくこと、ではないかと思っています。

【残り21日】

まだまだ、目標達成に向けて頑張ります!

どうぞ、ご支援、応援、シェアのほど、よろしくお願いします。


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