いよいよクラファンも残すところ8時間となりました。多くの方、それもほとんどが普段面識のある方にご支援いただき、「目標金額」には届いていませんが、私の「心の目標」は達成されています。書籍の刊行、しかも小児障害児に関するテーマというものすごくニッチな内容であり、さらに決して人付き合いの良い方ではない私としては、届けたい人には届いた感覚があり、非常に満足な結果です。と同時に、かつて私がそうであったように、小児の障がいという分野は、関わりのない人にとっては全く出会うことなく生きていけることでもあり、多くの人にとって関心の向きにくいものであるという課題も浮き彫りになったと思います。毎日、そういったお子さんと接し、多くのご家族とお話している僕にとっては、医療的ケアの必要のお子さんがいること、何らかの障がいや困難を抱えて生まれてくるお子さんが、今日もどこかで誕生している事実は日常であり、普通の状態です。社会全体が、そのような感覚になれば、ずいぶん違った世界が広がるような気がしていますが、それは簡単なことではありません。この一ヶ月、活動したり、発信したことは、クラファンが終わっても残り続けます。プロジェクトページは残り続けるようです。私のような活動をしている人間がいる。人知れず困難を抱える親や子どもたちがいる。そしてそれは、多くの人に関係ないことではなく、いつでも、だれでも当事者になる可能性のあること。誰にとっても、人生が暗闇に包まれることのないように。光あふれるものであるように。そのことが、一人でも多くの人に届けば、このクラファンにチャレンジして良かったと思います。ご支援くださった皆様。リターンにご協力くださった皆様。本当に、ありがとうございます。引き続き、書籍執筆も頑張りますので、応援のほど、よろしくお願いします。#canpfire#障がい児ママ#奇跡はもう起きていた#脳性麻痺#遺伝子異常#染色体異常

障がい児を抱えるママたちが歩む暗いトンネルを、いかに明るく照らせるか。「大丈夫」とか、「元気だして」とか、「前向きになろう」とか、「障がいなんて個性だから」とか、そんな言葉を並べるだけなら、書籍になんかする意味はありません。僕が小児障がい児とそのご家族と関わりながら、そしていろんな知識を学んでいくなかで、感情論や倫理観やべき論ではなく、理屈を積み重ねた先に得た「感覚」。その「感覚」を、文章で共有しようという試み。書籍の内容は、実はまもなくすべての章を書き終えます。でも、その最後がなかなか進まない。パズルに例えるなら、四隅すべて埋めたのに、真ん中のピースがうまくハマらない感じ。理屈を並べるだけだと、感覚は伝わらない。感覚的な話だけだと、ただの感情論のようになる。どうしたら良いかわからないママたちに、どんな言葉なら伝わるのか。そこに苦心しています。でも、考え過ぎて書きたいことを書けなくなるくらいなら、読み手を信頼して、僕の言葉で書き綴るしかない。読んで良かった！と思える本にするために、執筆活動も頑張っています。

皆さんは、普段、本を読みますか？読むとしたら、どんな本が好きですか？私は、そんなに多くの本を読む方ではありませんが、気に入った本は何度も読みます。私は、おそらく（あくまで自己分析ですが）、HSPの傾向があり、人と話すとき、言葉、声のトーン、表情、視線、それらを総合した相手の感情に過敏に反応してしまいます。相手の言葉をすべて意味として理解しようとしてしまうので、とても疲れてしまいます。一対一ならまだしも、複数の人と話したりすることは脳がパンクするので、とても苦手です。でも、文字や文章だけの本なら、自分のペースで、著者がこの言葉や表現を選んだ理由を考えたり、わからないところを何度も読み返したりができるので、疲れにくいです。私は「会話」より「文字のやりとり」の方が好きなタイプです。今回、書籍刊行にチャレンジしたのは、物理的な制約で会えない人、手の届かない人にも、文字や文章を書籍という形にして、想いを届けることができると考えたからです。私が普段行っている、鍼灸やマッサージ施術についての解説本ではなく、何かの方法やテクニックが具体的に書かれているわけではありません。一人で悩んでいたり、抱え込んでいるママが、この本を手にとって開いたとき、「ひとりじゃない」って思える。そっと手を沿えてもらったような感覚になる。ただの文字の羅列に過ぎない印刷物が、誰かの心を少しでも温かくできたら、まるで魔法みたいですよね。私は、人との会話が苦手な分、文字や文章には人を救う力があると確信しています。私自身が本に救われた人間ですから。今度は、私が誰かを救えたら、いいなと思っています。と、すごくハードルを上げてしまいましたが、書籍の執筆も進行中です。一人でも多くの人に、想いが届きますように。

リターンで一番人気でもある、オリジナル栞のデザインができました。今回、私が訪問マッサージで携わっている、SCN2A遺伝子異常症という、生まれつきの希少難病を抱える小学校5年生のnonoさんが、視線入力装置とお絵描きアプリを使って描いた絵を、デザインに使用しています。nonoさんは、言葉による意思疎通は困難です。でも、視線入力装置という道具を使えば、豊かな色彩で表現できる。何もできないって、勝手に決めないで。私には、nonoさんがそう言ってるように感じます。デザインのコンセプトは、光と闇。どんなに明るいママでも、いや明るいママこそ、その裏には深い深い闇を抱える。私が普段、仕事で接しているママの姿は、その闇に蓋をしている「裏」の顔かもしれない。本当は、今にも飲み込まれそうな不安や葛藤がある。そっちが本来の「表」の顔かもしれない。だから、表が暗闇。裏が希望（光）。表（暗闇）から、裏（希望）にひっくり返したとき、ちょっとだけ明るい気分になれる。と、いいなと思ってデザインしました。【残り21日】まだまだ、目標達成に向けて頑張ります！どうぞ、ご支援、応援、シェアのほど、よろしくお願いします。