難病と共に生きる中での幸せ｡出版を通して一歩踏み出す勇気を与えたい！大河内愛美

いつも応援ありがとうございます！プロジェクトが終了し、スポンサー権購入者様の名入れ作業を終え、執筆が完了いたしました！！追記したい内容が増えたりもして、前回活動報告をした文字数が一段と増えました！笑なんと、33756文字想像以上のボリュームになりました！笑そして、書籍出版にあたり大東駿介さんの事務所には事前に相談させて頂き、承諾は頂いておりましたが、この度改めて原稿を確認して頂き、『問題ありません』と承諾頂きました。大東駿介さま、所属事務所御中。実名を出して、エピソードを綴る事を承諾頂きありがとうございます。書籍は、笑いもありながら、涙もあります。私の歩んできた人生の中で得た事が誰かの糧になれば幸いです。初エッセイ本、30歳を迎える誕生日にkindle(Amazon)から電子書籍とペーパーバックを出版します。お楽しみに！書籍のリターン購入者様には、ペーパーバックにカバーを付けて、直筆サイン入りでお届けします。書店に並ぶ本と同じ感じになります。※通常のkindleでペーパーバックを購入して頂いても、カバーはありません。

いつも応援ありがとうございます！昨日､１ヶ月に及ぶプロジェクトが終了しました。８７名の方からご支援頂き､目標金額を大きく上回り、532,008円集める事が出来ました！177%の達成！とても嬉しいです。ありがとうございます！プロジェクト公開から毎日投稿していた活動報告。31投稿目が、嬉しいお知らせが出来てとても嬉しいです。NEXTゴールの50万円も集める事が出来たので､カバーを作成して書籍をお届けします　ペーパーバックなので、元々カバーがありません。10/24にAmazonKindleにて電子書籍とペーパーバック発売となりますが、こちらでペーパーバックを購入してもカバーがないので、クラファンだけの特別版を作る事が出来ます！書籍のリターン購入頂いた方はお楽しみに！！こちらの活動報告では引き続き、書籍出版に向けた進捗や、リターン発送状況について投稿していくので、読んでもらえたら嬉しいです。引き続き、よろしくお願い致します。

いつも応援ありがとうございますついに最終日を迎えました！これまでにご支援頂いた方､改めてありがとうございます！9/1 11時にプロジェクトを公開し、9/9に目標金額30万円を達成する事ができ、現在NEXTゴール50万円・支援者さま100名超えを目標に挑戦してます。その目標も〝あともう一押し〟となりましたＴＴ50万円達成で、リターンのペーパーバックにカバーを作成してお届けします！たくさんの人に書籍を届けたい！最後の一押し､応援お願いします。シェアもめちゃくちゃ力になります！明日､良い結果報告を皆さまにする為にも本日23:59:59まで走り抜けていきます。本はKindleから10/24に電子書籍とペーパーバックをお届けします。ガラス作家×レックリングハウゼン病気この掛け合わせは日本で私1人だと思ってます！世界規模で見ても、私1人かもしれません笑たくさんの人に病を知って頂けるよう､これからも精進して参ります！！思い返せば､自分の身近な人達には６月半ばくらいから､『早くて８月にクラファンします！』と少しずつ周知を始め､なんやかんやで､プロジェクトを９月にする事が決定した事をキッカケに、ようやく７月半ばからSNSで告知を始めていました。〝スタートダッシュ〟を盛り上げたい！その一心でプロジェクト開始前から〝お気に入り100集める！〟と決め､まずはコツコツお気に入り登録のお願いで､プロジェクト開始前に､たくさんの人に知ってもらうべく発信活動に専念していました。〝プロジェクト開始前にどれだけの人に知ってもらうか〟数年前､ロンドン出展に向けてクラファンをした時は無知の状態だったので目標金額を集められず､とても悔しい思いしたのを今でも覚えています。今回は、その時の経験を元に〝開始前〟にも力を入れました。とは言え､よく見かけるクラファンのサポート業者は使わず､『今』の様々なプロジェクトの構成を見ながら、画像も全て自分で作り、本文を作成していきました。プロジェクト公開前に、本文の相談(見やすさ､わかりやすさ)に乗ってくれた方にも感謝しています。ありがとう！昔クラファンした時とは、本文の作り方(レイアウト)の傾向も皆さん全く違って時代の変化を感じました。(私のプロフィールから過去のプロジェクト見れますが、昔はそのプロジェクトの感じのレイアウトが多かったです。)コツコツした結果、開始前にお気に入りを100超えで集める事が出来て凄く嬉しかったです！協力して頂いた方々…ありがとうございます！この勢いで、NEXTゴール50万円達成！支援者さまも100名超えたいです！〝手に届く距離にいます〟最後の一押し、応援お願いします！！貴方の支援がとても力になります！！

いつも応援ありがとうございます！早いもので本プロジェクトが明日、9/30 23:59:59に終了となります。これまでにご支援いただいた方、改めてありがとうございます！まだ、悩まれてる方…最後の一押しで応援して頂けたら嬉しいです。NEXTゴール達成で、リターンの書籍にカバーを作成してお届けする事が出来ます！書籍をたくさんの方に届け、〝一歩踏み出す勇気〟のキッカケや背中を後押ししたいです！タイトルがインパクト抜群だけれど、私はまるで人間ではないかのように扱われてきた…。そんな私が〝自分を変える為〟〝変わる為〟に歩んできた軌跡を一冊にしました。病気で生まれてこなかったら、今どんな人生を送っていたのか…全く想像できないけれど、しっかり病を自分でも受け入れて生きれるようになりました。この書籍がSNSで話題になって、いつの日か映像化して欲しい！と願っています。講演会や授業で『ありのままの自分で生きる』をテーマに話したい！『病気を理由に出来て良いよね』なんて言われてしまった事もあるけれど、私は病気を理由にはしたくない。勿論、制限があるから〝やりたくても出来ないこと〟はあるのだけれど…。人はどうして〝見た目〟にこだわるのだろうか？私は生まれた時からの指定難病でシミだらけ、ブツブツだらけの身体だ。治療法はない。日常生活を普通に送っている。薬を塗ったり、飲んだりするわけじゃない…毎日注射を打たないといけないわけではない…何かの数値を測らないといけないわけではない…なにも手の施しようがないだからこそ、生きづらさが理解されにくい。難病の中でも、指定難病なっていて結構大変な病なのに。生まれた時から、ずっと共に生きている。身体の腫瘍(ブツブツ)は増え続けている。私は希少がんを合併して、生命予後が悪いと言われている。ピンピンしてるように見せて生きてるけど、心の中では『あとどのくらいこうして生きてられるのかな？』と考えてて、悔いのないように生きたいな！と思っています。レックリングハウゼン病は、人によって病状がバラバラ。だから、目に見えるところに出る病状が少ないと、まさか自分が指定難病患者だなんて、夢にも思わないと思う。カフェオレ斑も、シミかな？くらいで、神経線維腫のブツブツも、まさか腫瘍だなんて思いもしない。イボだと思ってしまう。そして、別の事で病院に行く機会があった時、これは●●病ですね、レックリングハウゼン病の合併ですね。と別の病気から自分が指定難病だった事に気付く人のが多い気がしてます。私でさえ、高校生の時に知にりました。むしろ、自分の身体に違和感を覚えず、そこまで放置してたことも驚きだけれど…。この本をキッカケに、まだ自分がレックだと自覚してない方も、自覚するキッカケになって欲しいと願っています。最後の最後までクラファン走り抜けるので、応援してほしいです。最終日、盛り上げていきましょう！シェア大歓迎です。

いつも応援ありがとうございます！いよいよクラファンが最終日を迎えようとしています。公開前にお気に入り100集める！と言って、120を超えたのはとても嬉しかった！そのお陰でトップ掲載も果たす事ができた！公開してから9日で目標金額を達成できた！これは、快挙でしかない！けど、やっぱりここまで来たらNEXTゴールの50万円も達成したい！！ツルツルのカバーを作成してお届けしたい！！ペーパーバックにはカバーが付いてません。50万円達成したら、カバーを作成してお届けします。そして、あと6人で支援者さまが70名に到達します！100名超えるの、諦めてません！たくさんの方に、一歩踏み出す勇気を与えたい！増えていくブツブツの身体…顔にもあるブツブツ…もっと増えていくかもしれない、今あるのもどんどん大きくなるかもしれない。顔にあるブツブツ(腫瘍)は、神経の関係もあって手術で取れないみたい。むしろ、取れたとしても顔に手術跡……綺麗になりたいのに、どんどん容姿が逆の方に変わっていってしまうかもしれない。ゾンビのようだと、疎まれていた私が人前に立ち、ドレスや水着を堂々と着た。その背景にあった想いや葛藤を受け取り、病を知りながらも、偏見や差別の目で見る人が少なくなるといいな！と心から願っています。第８章、男性との距離感　では、私の恋愛観も綴ってみました。もう驚くほど、ありのままに。難病と恋愛って永遠のテーマな気もしています。私を腫れ物みたいに扱わないで『一人の人間として』『女性として』見てほしい。『難病』ってだけで一括りにしないでほしい。いろんな病気や障害のある世界。『普通』ってなんなんだろう？みんなちがってみんないいこの本は、レックリングハウゼン病じゃない、別の病を抱えている人、それを支えてる周りにいる方々にも読んでもらいたい１冊です。最後の一押し､応援お願いします！SNSの拡散大歓迎です。最後に一緒に嵐を起こしませんか?