難病と共に生きる中での幸せ｡出版を通して一歩踏み出す勇気を与えたい！大河内愛美

いつも応援ありがとうございます！今回は改めて出版する本の各章の内容について補足します。第1章：笑えない毎日私の出口の見えない長い長い暗いトンネルにいた時の話をいくつかピックアップして綴りました。思い出すのもちょっとしんどいけれど、ここを語らなければ、物語は始まりません。第2章：見つけた夢トンネルの中を彷徨っていた私が「ガラス」と出逢った話。少しだけ未来に希望が持てました。第3章：ブツブツの正体まさか私の身体にあるブツブツがレックリングハウゼン病だなんて。聞いたことないな？指定難病…？私、どうなるの？第4章：男性との距離感どうして悪意のある言葉を投げかけてくるのは男性が多いのだろうか？病気だと嫌われるんだな…女性としてじゃなくまず「人間」として私を見て欲しい第5章：夢への第一歩ずっと夢だったガラス！念願の芸術大学へ入学しガラスを学び、その後、独立を夢見て…第6章：発信が生んだ奇跡自分がずっと願った事が現実に？？発信したら夢って叶うんだな！と体験した今でも夢みたいな奇跡のお話。レックリングハウゼン病を発信しよう！と行動していく。第7章：命の恩人あの時、あの人に出逢ってなかったら、今の私はいなかった。もしかしたら、ガラスを作る事が出来なくなっていたかもしれない。自分の足で歩く事が出来なくなっていたかもしれない。第8章：1年半の引きこもり生活長い長い療養生活。身体はサイボーグに！仕事もできない、誰にも逢えない、何も一人じゃできない、そんな自分が嫌になる。ライブ配信で発信活動もするように…。そこでまた「奇跡」が起こる。第9章：正直な気持ち療養生活に終止符。ここからどうしよう？「もっと病を知って貰わないと！」ドレスや水着に挑戦！ステージに立ち、想いを語ったことで、ようやく少しずつ社会に認められてきた…？第10章：3つの夢今の私の大きな夢(本当はもっとある)※構成は一部変更の可能性があります。※書籍はおおよそ100ページになる見込みですが、構成の都合により変更になる場合があります。(おそらくページ数は増えます)プロジェクトが公開されて12日。早いもので、もうすぐ中間日を迎えます。中間日は9月15日気付けば、毎日投稿している活動報告。私はプロジェクト終了まで毎日投稿する！と決めています。たくさんの方に書籍を届けたい！この想いを一人でも多くの人に届けたいからです！NEXTゴール達成に向け、応援してください！このプロジェクトのタイトルにもある、 難病と共に生きる幸せ これは、私が「難病で生まれてきたけど幸せ」って思える人生を送りたい！という気持ちと、難病でも自分が踏み出せば変えられる！自分が頑張って「幸せ」を見つけていきたい！という願いを込めています。我が人生ながら、振り返ると「映画みたい！」と思っています。この書籍が、たくさんの方に届き、ベストセラーを取っていつの日か映像化させたい！自分がもしその時、生きてなくても叶えられる夢を見つけました。↑今は手術もたくさんしたので、少しは綺麗になれたと信じているけれど、病状を隠さず、↓この身体で水着やドレスを着て人前に立つなんて…どれほど勇気が必要だったのか、感じ取って欲しいです。そして、あなたの一歩踏み出す勇気に繋げていきたい！

リターンで用意している『ガラス作品』海月がとても人気です！海月は､大学生の頃から制作をしています。ずっと続いてるロングセラー！！百貨店やマルシェへ出展しても､群を抜いて海月が一番人気です海月を作る理由は､海月が好きだから！です。海月って､ゆらゆら漂っていて可愛いですよね！自宅で飼育したいけど､海月って個人じゃ飼育出来ない？(するのが大変なイメージがあります)だったらガラスで作っちゃえ！！となりました。笑色鮮やかな海月最近は､球体じゃなく､潰してみたりもしてます。笑海月は､大東さんも気に入ってくれてて､自宅に飾ってくれています(以前､インスタライブで紹介してくれました！)海月がついたリターン､残り僅かです！※スポンサー権がセットのもの､うつわとセットになっているものは､まだご用意ありますが､海月+書籍のセットはあと4名です！使用用途としては､ペーパーウェイトなのですが､玄関や棚､机の上に､ちょこんと置いても可愛いです！ぜひこの機会に手に入れて欲しいです！

いつも応援ありがとうございます！昨日､目標金額の30万円達成しました！現在､NEXTゴール50万円に向けて挑戦中です。50万円を達成したら…書籍(ペーパーバック)にカバーを作成してお届けします！Kindleで発売するのは電子書籍とペーパーバック。ペーパーバックにはカバーが元々付いておりません。分かりやすくイメージしてもらうと､大学の赤本やコンビニコミック…もっと言えば､文庫本や単行本(漫画)にカバー(ツルツルしてるやつ)が付いてない状態のモノになります。本屋さんとかに立ち寄った際､見てみて下さい！Kindleは電子書籍のが主流ではあるものの､ずっと念願だった書籍を出版するのだから､私は､カバーも付けたい！NEXTゴールの50万円を達成できたら、クラファンで購入して頂いた方限定でカバーを作り､カバーを付けた状態でお届けします。クラファンでしか手に入らない特別版になります！そして50万円も達成し､100万円以上支援が集まれば…額によっては書店流通も実現可能になってきます！私の書籍出版後の夢は､この本がSNSで話題になったり､ベストセラーを獲得して､いつの日か映像化する事です。その時､大森元貴さんに楽曲を書き下ろしして貰えたら最高じゃない？とか思ってたりします。本をある程度､たくさんの方に届ける事が出来れば､大東さんとだって「対談」だったりで､一緒に講演とかしてみたい！そんな夢があります。私を知ってもらう窓口は何個あったっていい！ガラス作家として生き残っていくには､この人が作ってるガラスが欲しい！と､価値を高めていくことがとても大事な気がしています。ガラス作家してて､実名顔出しでレックリングハウゼン病を発信してるのは日本で私1人だけだと思ってます。私は歴史に名を残したい！

目標金額達成しました！いつも応援ありがとうございます！皆様のご支援のおかげで、プロジェクト公開から9日で目標金額30万円を達成する事が出来ました！！たくさんのご支援、心より感謝いたします。思い返せば、6月末頃から『早くて8月にクラファンする！』と身近な人へ声掛けをはじめ、SNSでクラファンの告知を始めたのが7月中旬でした。公開前にお気に入りを100集める！と目標を掲げ、実際に公開前に100超えで集められたのは凄く嬉しかった！なんなら、プロジェクトページが完成する前の編集中の状態で「お気に入りしてほしい」って声掛けした人達もいるんです。SNSでは、いつもリアクションをくれる方を中心に300人には個別でDMを送らせていただきました。もう逃げられない。私は病を背負って堂々と生きていく病のある自分を受け入れて貰えるのかと不安な日々は変わりません。だけど、思ったよりもみんな温かかったり、プロジェクト編集中の時に私が「これ分かりにくいとこある？」と聞いて、相談に乗って貰った子もいます。たくさんの人達に支えられ、プロジェクトが公開されました。公開初日、公開1週間が何よりも大事！公開初日に30％達成！公開1週間以内に50％超え！を目標にしていてたけど、公開初日に50％超えを達成した時は凄く嬉しかったです！ありがとうございます！公開して9日で目標を達成できるなんて夢みたいです。プロジェクトは9月30日まで続きますが、引き続き応援よろしくお願いいたします。NEXTゴールは50万円！達成したら、リターンのペーパーバックにカバーを作成してお届けします！kindl発売後、ペーパーバックを購入してもカバーは付いていません。達成したら、クラファンだけの特別な書籍をお届けする事が出来ます！

手術もたくさんして､こんなに綺麗になったんだ！それすらも私は届けていきたい。レックリングハウゼン病で生まれてきて､身体にはどんどんブツブツが増えてくる。大きくなってくる。プニプニしたイボのような腫瘍。数え切れない程ある…私は､胸部や腹部､いわゆる身体の前面にある腫瘍は400個位取った。だけもそれでも全て取れてない。「手術で取りたい！」と言っても､良性の腫瘍だし医者からすると優先順位は低いから「えー。また取りたいの？笑 キリないよー」って後回しにされがちではある。それでも､私はほんの少しでも綺麗になりたいって思うから､「取りたい！」って強くお願いする。キリがないなんて自分が1番よく分かってる。それでも､プニプニしてる腫瘍(イボ)より､手術跡の方がマシ。包帯ぐるぐる巻きでミイラ女みたいになったって､before afterを載せていけば､「取れるんだ！」って､きっと誰かの希望になれると信じてる。未来のパートナーの為とかじゃない…自分の心を少しでも軽くしたいから取る！他の誰でもなく自分自身の為レックリングハウゼン病はね､､カフェオレ斑っていうシミみたいなものがあって､､とか文字でずらーーって書くよりも､〝こんなものができるんだ〟って視覚で見てもらえば一発で伝わるって信じてる。今でも病を知られたら怖いって思ってしまう部分はある。私は臆病だから…。だけど､「知られるのが怖い」んじゃなくて「病とか関係なしに自分を受け入れて貰えない怖さ」が根底にあった。本当の自分､ありのままの自分は「病と共に生きている私」だから､病を受け入れて貰えないって事は､私自身を否定されたって気がして､すごくつらい。だから､私は病気でこんな身体なんだ…じゃなくて､私は病気だけど､むしろ見て！って堂々と生きてる方がきっとカッコいいよね。強く生きたいし､私の挑戦した事､葛藤､想いを受け取って欲しい。たくさんの人に届けていきたい！クラファン､応援よろしくお願いします！