難病と共に生きる中での幸せ｡出版を通して一歩踏み出す勇気を与えたい！大河内愛美

いつも応援ありがとうございます！！以前出演した､あの有名な街録chの動画がまもなく20万再生を迎えようとしています！あと500再生弱で20万再生になります(2024/09/17 21:31段階)街録chを観るここで語っている話や想いは､このプロジェクトに向けて､そして書籍を通して届けたい想いとほぼ同じです。↑この30分の動画を文字起こししたのが､このプロジェクト！と言っても過言ではありません。文読むの大変だよ！って方は､是非聞き流しとかでも良いので､この街録chを観て欲しいです。インパクトあるサムネになってます。笑支援者さま50名超えました！嬉しいです！私が発信を続けられるのは､病を受け入れて応援してくださる皆さまのお陰です。「難病で生まれてこなければ…」って何度も考えてしまう事もあるけれど､「病があってこその私」だと胸を張って言えるように…これからも病に負けずに頑張りたいです！想いを後世に残して､レックリングハウゼン病の完全な治療法が見つかる事を願ってます。研究が後手に回らないで欲しい…強く願っています。きっとこの本が医療の世界をも変えていくと信じて…！

いつも応援ありがとうございます！本日､支援者さまが50人になりました！嬉しいT Tありがとうございます！支援者さまは100人超え目指しています！NEXTゴール50万円達成に向けて！たくさんの人に『想い』を届け『病』を伝えていく！私の挑戦した事の勇気を受け取って欲しい。自分の人生を本にする日が来るなんて…『難病で生まれてきたけど､幸せ』って胸を張って言えるように…そんな風に生きていきたい。病状だって手術で取れる！緊急性がないから後手に回されがちだし、医者も『取りたいの？』って感じだけど､患者の私からしたら『取りたい！』の一心でしかない。だってそれで自分の気持ちは軽くなるから…！取ったって､また増えてくるからキリが無い。なんて分かりきっている…それでも『少しでも綺麗になりたい』って憧れるのは悪いことじゃないと思ってる。今まで色んなことがあって､諦めないといけない事がたくさんあって…辛いことの方が多いのに､難病っていうハンディがある事で､生きにくくなってしまう世の中って何なんだろう私はそんな世界を少しでも変えるキッカケを作っていきたい。本を世界にも届けていきたい！レックリングハウゼン病ってこんな病気で…って専門的な事じゃなく､レックリングハウゼン病という難病を抱えた私の葛藤と挑戦の物語。是非受け取って欲しいです！クラファンは9/30 23:59:59まで支援出来ます。どうか、私の新たな一歩を一緒に踏み出して応援して欲しいです！

これは､とある大会でのスピーチ原稿。90秒と言う時間で『自分を知ってもらう』『今してること､今後やっていきたい展望を話す』というものだ。(※プレゼン原稿はまた後日)(※そして､大会での全容は書籍に綴ってます。)大勢の人の前で病気を伝える、隠していた病状をさらけだす…すごく怖かった。目線が気になって仕方なかった。手術で多少は取ってても､小さすぎたら取れないし､数が多すぎて1回の手術では取り切れない(手術室に使える時間の関係もある)けど、自分を変える為には踏み出さないといけなかった。病の発信を始めた頃から願い続けていた書籍出版。2022年にコンテストに出場して、その想いはますます募って行った……。今回の出版には､並々ならぬ想いが詰まっています。クラファンを通して購入して頂けると､他では手に入らない直筆サイン入りのペーパーバックをお届けします。通常ではKindleで電子書籍かペーパーバックの購入となりますが、そのどちらにも直筆サインは書いておりません。サイン入れ作業等があるので､お届けは発売日より少し遅くなってしまいますが、どうかこの機会に書籍を手に入れて欲しいです。レックリングハウゼン病だけじゃなく、様々な病気や障害を抱える人､その周りにいる人達、人に本心を伝えるのが苦手な人､､幅広い方々に届く想いがあると信じています。そして、この書籍を通じて私はさらなる目標を立てて行動していきます。あの時､応援してよかった！と超古参になりませんか？？NEXTゴール50万達成に向けて応援して欲しいです！公開から９日で目標金額を達成した勢いで､新しい風を日本に､そして世界に届けていきたいです。

私のこの背中を見てどう思いますか？決して“綺麗”とは言えないのかもしれない…けどね､これを見てほしい。伝わってほしい…今でこそ､(この投稿のサムネのように)､腫瘍もかなり少なくなって､手術跡も目立たなくなってきたけれど､レックリングハウゼン病によって､数え切れない程の腫瘍が身体にはありました。たくさん手術をして腫瘍を少しずつ取って､MPNST合併で背骨にボルト7本入れた手術跡も少しずつだけど目立たなくなってきた。放射線治療による日焼け跡も消えたんじゃないかな？全身を蝕むブツブツの身体……これは､増えてくるし少しずつ大きくなってくる。手術をして取ったところでイタチごっこ。どんなに強く願っても､まっさらで綺麗な肌には今世では永遠に叶わない。だけどね､こんな私でも自分を変えたくて挑戦した！本のタイトルにもあるドレスや水着を着たんです！こんなブツブツの身体でも､堂々と！！↑写真は本プロジェクトのサムネにあります。こんな私でも受け入れて欲しい！と強く願って日々を生きている。時々､夜ベッドの上で涙を流してしまう時がある。全てをさらけ出し過ぎてるのかな？と「まさか難病を抱えているなんて…」とビックリされちゃうのかな?私のやってきた発信って正しかったかな？と病を理由に諦めて来たことも､諦めたこともたくさんあるけれど､これからは「なるべく諦めたくない」病があってこその「私」だと思っている。明日は中間日！もっとたくさんの人に想いを届けていきたい

CAMPFIREの公式Ｘにて､当プロジェクトが紹介されました！！https://x.com/CAMPFIREjp/status/1834192735642743137?t=fIUUnkA7MdM3PPbSEA18lw&s=19数え切れない程あるプロジェクトの中から､ピックアップされて公式Ｘで紹介して頂けるのはとても光栄な事です！！ありがとうございます。いつも応援してくださる皆さまが､プロジェクトを盛り上げて下さっているお陰です！！プロジェクトを公開して明日で２週間になります。9/15は中間日です。たくさんの人に書籍を届けていきたい！まだ迷っている方は､お早めのご支援で更にプロジェクトを盛り上げて､注目度をどんどん上げていくお手伝いをして欲しいです！応援よろしくお願いいたします。