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難病ず共に生きる䞭での幞せ出版を通しお䞀歩螏み出す勇気を䞎えたい倧河内愛矎

指定難病「レックリングハりれン病」神経線維腫症Ⅰ型ず共に生たれたガラス䜜家が、自身の病気ずの闘い、いじめや偏芋に立ち向かいながらも、倢を远い続けた姿を綎った感動の゚ッセむです。

増えおいくブツブツの身䜓 指定難病の぀レックリングハりれン病を知っおいたすか患者の私が病ず向き合い人生を諊めずに挑戊しおいく姿やその䞭で埗た想いを綎った曞籍を出版したす貎方の“䞀歩螏み出す勇気のキッカケ”に病の認知床向䞊そしお“ハンディは欠点ではなく個性”だず党囜ぞ届けおいきたい

珟圚の支揎総額

532,008円

177%

目暙金額は300,000円

支揎者数

87人

募集終了たで残り

終了

このプロゞェクトは、2024/09/01に募集を開始し、 87人の支揎により 532,008円の資金を集め、 2024/09/30に募集を終了したした

゚ンタメ領域特化型クラファン

手数料0円から実斜可胜。 䌁画からリタヌン配送たで、すべおお任せのプランもありたす

このプロゞェクトを芋た人はこちらもチェックしおいたす

珟圚の支揎総額

532,008円

177%達成

終了

目暙金額300,000円

支揎者数87人

このプロゞェクトは、2024/09/01に募集を開始し、 87人の支揎により 532,008円の資金を集め、 2024/09/30に募集を終了したした

増えおいくブツブツの身䜓 指定難病の぀レックリングハりれン病を知っおいたすか患者の私が病ず向き合い人生を諊めずに挑戊しおいく姿やその䞭で埗た想いを綎った曞籍を出版したす貎方の“䞀歩螏み出す勇気のキッカケ”に病の認知床向䞊そしお“ハンディは欠点ではなく個性”だず党囜ぞ届けおいきたい

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い぀も応揎ありがずうございたすプロゞェクトが9/1 11時に公開されたもなく1週間。スタヌトダッシュ期間が終わろうずしおいたす。「スタヌトダッシュを盛り䞊げたい」ずずっず発信しおいたので既に94%達成しおいる事がずおも嬉しいです。公開初日に30%達成1週間以内に50%超えが初めの目暙でした。しかし実際は公開初日に59%達成目暙を倧きく䞊回る事が出来たのも皆さたの応揎のお陰ですスタヌトダッシュかなり盛り䞊がりたした私は今セカンドゎヌル(ネクストゎヌル)を50䞇円に定め動いおいたす50䞇円を達成したらリタヌンのペヌパヌバックはカバヌ付きになりたす※Kindleでペヌパヌバックを賌入しおもカバヌは付きたせんたた支揎額が100䞇円を超えたら額によっおは曞店流通も倢じゃないかもしれたせん(※今はKindle出版のみ)そしおたくさんの人に曞籍を届けたいので支揎者さたは100名超えを目指しおいたす。プロゞェクトは9/30たで続きたす目暙金額を達成したから終わりではありたせん。むしろスタヌトダッシュ期間が終わっおから本番なのです。次に泚目しおもらえるタむミングは最終日 そしお最終日〜日前くらいのラストスパヌト期間です。぀たりその間の期間は自分の発信力ず皆さたの拡散力が必芁䞍可欠です。これたで以䞊にや友人などにこのプロゞェクトや私の挑戊を玹介しお頂けたら嬉しいです期間䞭支揎者0人の日を䜜らない事が目暙ですこれたで以䞊に頑匵っおいきたす最埌たで枩かく芋守っお頂けるず嬉しいですそしおただ怜蚎䞭の方 「応揎したこず」を埌悔させたせんむしろ「あの時から応揎しおお良かった」っお誇りに思っお貰えるよう結果を出しおいきたす応揎よろしくお願いしたす力を貞しおください


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本日15時〜シャチホコアズヌリ『みほ姉ず村ちゃんのお郚屋 時々、ディヌン』に出挔しおたした聞いおくださった方ありがずうございたす聞けなかった方朗報です数日埌にアヌカむブがYouTubeにUPされるみたいです。今回のクラファンに぀いお詳しくお話させお頂きたした商店街の䞭にスタゞオがあり通行人の方々にチラチラ芋られおいるのが少し恥ずかしかったです。笑今埌の倢に぀いおもお話させおいただきたした。クラファンを公開しお日で%超えおるのが凄いず称賛されお嬉しかったです皆さたの応揎のお陰ですい぀もありがずうございたす。明日、プロゞェクトを公開しおから週間を迎えたす。぀たり、最も重芁なスタヌトダッシュ期間の最終日です。プロゞェクトは月日たで続きたすが、スタヌトダッシュ期間が終るず、次に泚目されやすくなるのが最終日、最終日日前のラストスパヌト期間です。毎日どんどんプロゞェクトが公開されおいるので、支揎率が䜎い(その日の支揎者数が少ない)ず䞀瞬で埋もれおいきたす。皆様のサポヌトがなければ成功は難しいのがクラファンの䞀面でもありたす。私は、たくさんの方に曞籍を届けたいです私のこれたでしおきた挑戊は、きっず貎方の䞀歩螏み出す勇気のキッカケになるず思いたす。支揎者様名超えを目指したい支揎者様名の日が生たれないよう、これたで以䞊に気を匕き締め、粟進しお参りたす。セカンドゎヌルの䞇円を目指したい䞇円達成したら、クラファンのリタヌン分のみカバヌ䜜成したすご支揎が集たるほど、本に察しお出来るアプロヌチが増えおいきたす。実名、顔出しで病の事を包み隠さず、党おをさらけ出した私の挑戊や葛藀を受け取り、自分の人生に眮き換えお、むメヌゞしおみお欲しい。もし、自分が病で生たれおいたら生たれおきた我が子が病を抱えおいたら私は、どんなハンディがあっおも自分次第で茝いおいける事を、自分の人生を捧げお蚌明しおいきたす。「自分が動けば䞖界は倉わる」これを発信し続けおいきたす。


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い぀も応揎ありがずうございたす公開しお日。%を超えたした/たでがスタヌトダッシュ期間です。初めはこのスタヌトダッシュ期間に%達成出来たら最高ずそれを目暙にしおいたしたがなんず公開初日に%を超えたので嬉しさで感動しおいたした。このたたの勢いで目暙金額を達成しおセカンドゎヌル目指しお頑匵っおいきたいですセカンドゎヌルは䞇円。達成したらカバヌを䜜成しお届けしたす通垞のKindleでペヌパヌバックを賌入しおもカバヌがない状態なのでクラファンだけでしか手に入らない特別な本になりたす。そしお支揎者さたは人超えを目指しおたすレックリングハりれン病をたくさんの人に知っおほしいハンディは欠点ではなく個性だず届けおいきたいハンディがあっおも茝いおいける事を蚌明するその為には沢山の方にプロゞェクトを知っお頂いた䞊で曞籍を届けおかなければなりたせんKindleでは電子曞籍が䞻流です。このプロゞェクトを通しお曞籍(ペヌパヌバック)を手元に眮き「あの時応揎しお良かった」ず誇りに思っお頂けるような結果をこれからも残しおいきたいです私の曞籍出版の先にある目暙は本がベストセラヌを獲埗し(Kindleで)SNSで話題になったりしお映像化する事ですその時に他では絶察に手に入らない盎筆サむン入り曞籍を自慢しおもらえるような物ずしお残したい日本を代衚するレックリングハりれン病患者になりたいし私の挑戊した事を䞖界に向けおも届けおいきたい曞籍が翻蚳されお海倖の人にも読んでもらえるよう圱響力をもっず぀けおいきたす応揎よろしくお願いしたすそしお明日時〜はシャチホコアズヌリ『みほ姉ず村ちゃんのお郚屋 時々、ディヌン』にゲスト出挔したすラゞオ芖聎はここから是非聎いおください


『ハンディがあっおも茝ける』私が届けおいきたい想いです。生たれた時から指定難病を抱えおいお歳を重ねる毎に「぀らい」「かなしい」ずいう負の感情の割合が倚くなっおいった。けれど〝自分が『それ』ずどう向き合っおるか〟が重芁だった。昔はあんなに自分の身䜓を芋られるのが嫌で隠しおいたかったのに今では逆に『魅せおいこう』ずしおいる。そう思えるようになったのは病の発信をするようになっお自分がちゃんず向き合うようになったからだず思いたす。ちゃんず䌝えおいくには芖芚から病を䌝えなければもし自分がこんな身䜓だったらずレックリングハりれン病じゃない人には最も分かりやすい方法だず思った。自分の身䜓を晒しおしたえばいい。そしおbefore afterを茉せおいけばいいず私は考えた。胞郚や腹郚は400個近くのブツブツ(腫瘍)を陀去したけれど「私いたミむラ女笑」だったり術埌すぐにカメラ回しおTik Tokに動画あげたり。身䜓匵りすぎだず思うけどここたでしないず䌝わらないんじゃないかっお考えおしたうんです。そしおこんなに綺麗になったよず魅せおいく。どう手術跡だったり取れない腫瘍がただただあるから本圓の意味ですべすべたっさらな肌は今䞖では氞遠に叶わぬ願いなんだけどそれでも私は実名顔出しでレックリングハりれン病を届けおいきたい。たくさんの人に知っおほしいやっずこれからだっお時に合䜵症で背骚にボルト本入れお幎半も療逊で匕きこもり生掻になったり手術で党身包垯になったり振り返るず「心から楜しかったな」っお思える事っお片手で数える皋無かったけれど今では「病を発信しお良かったな」っお思っおたす。ふずした瞬間「病じゃなかったらな」っお塞ぎ蟌んでしたうこずもやっぱりただあるけれど「ハンディは欠点ではなく個性」だず胞を匵っお蚀えるように私は発信を続けおいきたす。「誰かの心に残り続けたい」それが私にずっお〝生きる〟こずです。生きるを䌝える/テレビ東京⇧出挔アヌカむブ是非みおくださいそしお、本プロゞェクトが達成したしたありがずうございたす


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なんず珟圚%を達成しおいたすたくさんのご支揎ありがずうございたす。ずおも励みになりたすこの勢いでスタヌトダッシュ期間の最終日に9/7たでに目暙金額を達成しセカンドゎヌルの䞇円を目指したいそしお支揎者様は100名達成を目指したいですこの機䌚にガラス䜜品もお嫁に迎えおみたせんかたたこの曞籍はたくさんの人に届けおいきたす。これからの自分の掻動の幅を広げおいく為営業やオファヌをかける時の資料にも䜿っおいくのでスポンサヌのリタヌンの応揎で曞籍内に名入れをする事で支揎者さたの事も先方に知っおもらえる機䌚が増えたす私の想いはレックリングハりれン病をたくさんの人に知っおほしいたくさんの人に勇気や想いを届けおいくにはみなさたの力が必芁ですどうか今䞀床SNSでシェアしお頂けたら嬉しいです。そしおラゞオ出挔のお知らせです/(金)シャチホコアズヌリ時〜攟送の『みほ姉ず村ちゃんのお郚屋時々、ディヌン』にゲスト出挔したすラゞオ芖聎はここから是非ご芖聎ください