“もう一度全力で走りたい!”骨肉腫(小児がん)で人工関節と生きる小学生の闘い

【ネクストゴールに挑戦中】最先端の空気圧人工筋肉を用いた補助器具開発に向けてネクストゴール300万円に挑戦中!コルセットやサポーターをはじめ、アシストスーツや人工筋肉製品などを開発・製造・販売しておられるダイヤ工業株式会社様が全面的なサポートが決定いたしました!

現在の支援総額

1,834,200

183%

目標金額は1,000,000円

支援者数

237

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2025/06/17に募集を開始し、 237人の支援により 1,834,200円の資金を集め、 2025/08/31に募集を終了しました

“もう一度全力で走りたい!”骨肉腫(小児がん)で人工関節と生きる小学生の闘い

現在の支援総額

1,834,200

183%達成

終了

目標金額1,000,000

支援者数237

このプロジェクトは、2025/06/17に募集を開始し、 237人の支援により 1,834,200円の資金を集め、 2025/08/31に募集を終了しました

【ネクストゴールに挑戦中】最先端の空気圧人工筋肉を用いた補助器具開発に向けてネクストゴール300万円に挑戦中!コルセットやサポーターをはじめ、アシストスーツや人工筋肉製品などを開発・製造・販売しておられるダイヤ工業株式会社様が全面的なサポートが決定いたしました!

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6月25日午前9時 記事作成(作文 父親)

このような事を活動報告していいものか躊躇しましたが、現在の状況をそのまま報告いたします

まずは目標金額の達成、本当にありがとうございます!

多くのご支援があり、公開してから2日で達成いたしました。深く感謝いたします

本人・家族ともに2日で達成したこと、非常にびっくりしております

また達成してからも続くご支援、本当にありがとうございます

重ねて、深く感謝いたします

現在、さらなる高い目標の為、ネクストゴールを設定し、CAMPFIRE側に先週の土曜日に内容を提出・審査中です(おそらく本日、本文更新アップ予定)

内容は空気圧人工筋肉を用いた補助器具の開発になります。製作会社・開発内容は後日、活動報告させていただきます

今回の報告ですが

皆様に心配をかけすぎるかと思い、投稿を迷ったのですが、ありのまま報告させていただく事にしました。決してこれよりもっと多くの支援を募りたいという思いではなく、小児がんの現実、薬の副作用の怖さ、気持ちを含めて報告させていただきます

●6月23日に初めて点滴された抗がん剤『メトトレキセート』

午前9時  いつものように小児科の先生が朝の訪問

先生からは『今日入る抗がん剤だけど、これまでに比べたら比較的、副作用は楽だよ』

本人はにっこりと、うんうんと笑顔で縦にふる

先生とはほぼ毎日、顔を合わせるから本人と先生はそれで十分

先生『また来まーす』

午前10時  抗がん剤『メトトレキセート』投与

黄色をした抗がん剤が投与

無色透明の薬が多いイメージですが、抗がん剤の薬は色付きのものがある

ピンク色や赤色や今回の黄色

色のついた薬の袋を見るだけでトラウマで吐き気するらしい

これは抗がん剤を投与された人にしかわからないものである

実際のメトトレキセート

午後3時   トイレで倒れる

いつもとは珍しく、投与直後から横になって寝ていた。いつもは起きてタブレットや携帯で動画見たり、私とバカな話をして笑いあったりする。ほどよくして、横になって動画を見る。

しかし、その日に関してはずっと寝ていた。抗がん剤が入ると3~4時間にトイレに行くのだが、それもなかった。

午前3時昼ごはんも食べれず、抗がん剤投与から初めてのトイレ。いつもはしんどそうだが、自分で立ち車いすに乗る。今回はやっとの思いで車いすに乗った感じがした。

トイレは私が車いすを扉付近まで押して、扉を閉めて、近くで待機する。いつもは2分ぐらいで出てくる。

だが、その日は5分たってもでてこない・・・。10分たってもでてこない。15分後、声をかけても返答が遅く、『待って』と強い口調で一言

私は待ちくたびれたのかイラっとし、娘の携帯を取りに帰り、渡して、終わったら連絡するように告げた

病室に戻ろうと思った私だったが、にしても15分トイレは長すぎる。初めての事。

戻って、扉越しに『今、どういう状況?』と聞く

『横になってる』と娘

なんで?と思い『開けるで』と私

開けると娘は横になり、倒れていた

『どうしたん?大丈夫か?』と一瞬とまる私

その時ちょうど看護師さんが通り、娘の名前を呼びながら車いすに抱え上げた

病室に戻ると、たくさんの看護師が集まった

頭は打っていないか、出血はしていないか、意識ははっきりしているのか?などの確認、血液検査が行われた

午後5時

娘が『パパー、顔がビリビリする、体が痛い、息苦しい』とギリギリの声で私に声をかける。看護師さんに報告

念のためにCTを撮ることになる

午後7時

娘がまったく動かなくなる

起き上がるどころか、手も足も動かなくなる

手を見ると、硬直していた

テタニー症状らしい

初めて見た

いろいろなトラブルが体に起こっているみたいだ

午後8時

今度は急遽、MRIを撮りに行く


薬は“諸刃の剣(もろはのつるぎ)”と言われます。 つまり、一方では大きな治療効果が期待できる「主作用」がありますが、他方では必ずしも望ましくない症状を引き起こす「副作用」もあるということです。 また、薬と毒は表裏一体であり、どんなに優れた効き目がある薬でも使用法や服用量を一歩間違えば、毒になり得ます。


すみません

続きは後ほど報告いたします







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