“もう一度全力で走りたい!”骨肉腫(小児がん)で人工関節と生きる小学生の闘い

【ネクストゴールに挑戦中】最先端の空気圧人工筋肉を用いた補助器具開発に向けてネクストゴール300万円に挑戦中!コルセットやサポーターをはじめ、アシストスーツや人工筋肉製品などを開発・製造・販売しておられるダイヤ工業株式会社様が全面的なサポートが決定いたしました!

現在の支援総額

1,834,200

183%

目標金額は1,000,000円

支援者数

237

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2025/06/17に募集を開始し、 237人の支援により 1,834,200円の資金を集め、 2025/08/31に募集を終了しました

“もう一度全力で走りたい!”骨肉腫(小児がん)で人工関節と生きる小学生の闘い

現在の支援総額

1,834,200

183%達成

終了

目標金額1,000,000

支援者数237

このプロジェクトは、2025/06/17に募集を開始し、 237人の支援により 1,834,200円の資金を集め、 2025/08/31に募集を終了しました

【ネクストゴールに挑戦中】最先端の空気圧人工筋肉を用いた補助器具開発に向けてネクストゴール300万円に挑戦中!コルセットやサポーターをはじめ、アシストスーツや人工筋肉製品などを開発・製造・販売しておられるダイヤ工業株式会社様が全面的なサポートが決定いたしました!

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今更になってしまいますが、活動報告が何かしらのトラブル(現在まだ調査中)でアップされていなかったため、再度、投稿いたします。いろいろ心配してくだっていただいた方、本当に申し訳ありません。また、娘は退院し、現在は良好ですので、今からの投稿を読んで勘違いなさらないでください。2025年9月4日退院の日を迎えた。本来12月退院予定であったが、早期退院の理由は6月23日に点滴した『メトトレキセート』の副作用の影響で、これ以上、抗がん剤の治療を続けると、腎臓にかなりの負担がかかり、最悪の場合、人工透析になる危険性があるからだ。がん細胞の死滅率も気になるが、腎臓へのリスクを比べ、今回は退院との先生たちの判断にとまどいはしたが、納得した。これからの定期検査が重要になってくる。また、この日は岡山県の補助器具を製作してくれるダイヤ工業様との初めての面談の日でもあった。営業・企画担当の吉岡さんと開発担当の大野さん。二人とも若い方たちで非常に好印象であった。右膝を守るサポーターを持ってきてくださり、さっそく次女に装着してみた。次女は人見知りなので、恥ずかしそうに説明を聞き、バッティングフォームをした。これなら右膝はボールが当たっても、大丈夫かもしれない。まずは走る補助器具ではなく、右膝を守るサポーターの開発これを右膝にまいて空気をいれてガード面談の話の流れは抗がん剤の副作用で今現在、骨と人工関節がくっつきにくいので、安静に行動すること。骨と人工関節がくっつくのに約3か月の11月下旬。11月30日に開催される数日前にサポーターを送付し、弘伸カップに2人とも様子を見に来てくれるそうです。ありがとうございます。2025年9月17日退院して以来、初めての小学校への登校当分は車での送り迎えが必須となる、学校では車いすの使用となる。2週間ぐらいは次女のサポートとして親の同伴での授業となる。次女もかなり緊張していたが、裏門にはクラスの仲の良い友達たちが出迎えてくれた教室に入ると黒板びっしりにメッセージもかかれていた先生・クラスの皆、ありがとう!2025年9月27日入院していた病院からのお声がけでガンバ大阪VSアルビレックス新潟戦の試合に招待されました。これは認定NPO法人キャンサーネットジャパンが運営されております、小児がん、AYA世代のがん・啓発・研究推進プロジェクト「レモネードスタンド ジャパン」というイベントになります。https://www.lemonadestand.jp/地元箕面出身のガンバ大阪の選手 林 大地選手からいただいたユニフォーム着て応援しました試合はガンバ大阪が4-2で逆転勝ち羨ましい、見たかった!9月の報告は以上となります今後ともどうぞよろしくお願いいたします


支援者様の皆様、“もう一度全力で走りたい!”骨肉腫(小児がん)で人工関節と生きる小学生の闘いのプロジェクトの支援、ありがとうございました緊急の連絡になります先ほど、支援者様より娘さんは今、どうなんですか?との問い合わせがあり、CAMPFIREの管理画面を確認したところ、退院してから今までの活動報告がアップされておりませんでした退院してから月に1回、活動報告をしていたのですが、アップされておりませんでした。現在、なぜだったのか調査中です。娘の活動報告はもちろん、リターンの発送の遅延の事情、今後の補助器具のお披露目会の日程など、全てお知らせできていない状態となっておりました。支援者様の皆様には娘が今、どうなのか気になっておられる方、たくさんおられるかと思います。お知らせできておらず、申し訳ありませんでした娘は退院してから、月に一度、阪大に検査しており、再発・転移もなく、無事に生活しております。学校も行き、ソフトボールもしております。リターンに関してですが、Tシャツ・お手紙は2月18日発送予定になります補助器具のお披露目会は娘のリハビリの状況とダイヤ工業様の器具製作のタイミングにはなりますが、2026年5月末日を予定しておりますリターンの案内もお知らせできておらず、申し訳ありません。9月末・10月末・11月末・12月末・1月末に活動報告した内容がございますので、明日より順次月ごとに再アップさせていただきます娘の詳細はそれを確認していただけたらと思います今、現在は2月21日のだんじりカップに向けて、日々トレーニングをしております。改めて、活動報告がアップできていなかった事、深くお詫び申し上げます申し訳ありませんでした今後とも暖かいご支援・ご指導よろしくお願いいたします


早期退院のご連絡
2025/08/30 16:03

早期退院のご連絡今回のクラウドファンディングのプロジェクトも明日で終わりとなりますネクストゴールは届きませんでしたが、たくさんのご支援、本当にありがとうございます深く感謝しております!引き続き、補助器具の開発の進捗などは活動報告させていただきます!9月3日に復学する小学校での対応や不安に思う事などを現小学校・復学する小学校の先生方とのカンファレンスしたのち翌9月4日に退院する予定です今年の1月6日に入院してから約8ヶ月退院する事にはなったのですが、本来は11月退院予定ではありましたなぜ、早期退院になったのか・・・それは以前、活動報告いたしました6月のメソトレキセートの抗がん剤の副作用で腎臓にかなりのダメージが残ってしまった事が原因です腎臓は一度、過度のダメージがあると抗がん剤投与前の正常な腎臓に戻る事はないとの事後、3回の抗がん剤投与のスケジュールだったのですが、薬の副作用で腎臓にこれ以上のリスクをかけられないこと最悪の場合、透析になる可能性があることこれらの事をふまえて、これ以上の抗がん剤での治療はできないとの判断がありましたしかしながら、これまでの抗がん剤投与での結果はかなり良い報告ではありました当初の予定通りの治療はできませんでしたが、現状のリスクとこれまでの治療結果を総合的に判断して、わたしたちもこの判断に納得しております退院してからの生活退院してからは約1ヶ月程度、自宅療養したのち、小学校に徐々に登校する予定です最初は車椅子や松葉杖を使っての生活になりますが、いずれはそれらを使用せずに歩行での通学になる予定です12月頃には軽い運動をする事も推奨されました!今、次女の目標は・2月のだんじりカップには出場する事・空手の型をもう一度、挑戦する事他にもたくさんあるみたいです!9月4日には補助器具開発をしてくださるダイヤ工業株式会社様との実際に会っての面談とサンプル補助器具の装着10月には岡山県にある本社に行き、あらゆるデータを測定予定です補助器具開発も徐々に進めていきます!最後に今回、病気が発覚して、8ヶ月入院しましたが、このクラウドファンディングのプロジェクトを通じて、本当に次女の励みになりました補助器具開発の支援はもちろんの事、多くの方から応援メッセージをいただいた事が次女にとっては本当に嬉しく、励みになったようです。私たち親も嬉しかった抗がん剤投与中や低菌中などしんどい時期はあったとおもいますが、それ以外はほとんど明るく、元気に過ごしておりました彼女の笑顔に私たち家族は本当に助けられました明日でこのクラウドファンディングのプロジェクトは終わりますが、これからも活動報告は引き続きいたしますので、お時間ある際はぜひ、読んでいただけると嬉しいですこれからは直接、次女に会う事もあるかと思いますので、ぜひ、声かけてください!今後ともどうぞよろしくお願いいたします


腫瘍用人工関節と一般的な人工関節の違い 2025年8月18日娘の骨肉腫が発覚し、これまでの治療として、数種類の抗がん剤治療と膝の人工関節置換術をやってきましたまた、右足が人工関節になる事により、先生からは全力で走る事や激しいコンタクトスポーツ(柔道やラグビー・サッカーなど)をできないと宣告されましたなんとかソフトボールや空手を病気前の状態に近づくぐらい全力でできないかと思い、今回のクラウドファンディングプロジェクトを立ち上げました!その後、知人などに人工関節になる事でスポーツができない・できにくい事になると話をしていると『大丈夫!私の知り合いの人、人工関節の人いてるけど今はばりばりテニスしてる人いるよ』『だから娘さんも大丈夫!』『you tubeで人工関節の男の子、力強い素振りしてたよ、中学生の男の子は膝の人工関節で3000m走ってたよ』など励ましの言葉をたくさんいただきます。ありがとうございますしかし、次女の腫瘍での人工関節とスポーツ等で膝を痛めての人工関節は大きく違いますQ:腫瘍用の人工関節と通常の人工関節との違いは何ですか?A:関節の表面だけを削って人工物に置き換える通常の人工関節に比べて、腫瘍用人工関節は、広範囲に切除した悪い腫瘍部分を補わなければならないことが一般的であるために、より大きなものになります。多くの骨と筋肉を切除するのが腫瘍用人工関節の為、より日常に戻る事、走る事、運動する事が難しいとされておりますもちろん、どちらの人工関節も術後は長期間のリハビリが必要となり、日々の生活に多少の支障はでてきます。今回は『人工関節でも違いのある人工関節がありますよ』という記事になります。決して、軽い、重いとかを訴えているのではありません。どちらも術後は大変です。ただ、認識としてそういう2つのパターンがある事を知っていただけたらなという思いです。人工関節の違い実際の人工関節のレントゲンまた、人工関節は体の内部の器具ですから、外見(例えば服を着たりしている)からは全くわかりません。ですので、火事が起こったり、地震などの災害が起こったりした場合、走ったり、しゃがんだり、迅速に動く事ができない事もあります全力で走る事だけでなく、この点も課題として取り組んでいきたいと思っております。早くて、今月中に退院できそうです決して良い退院ではないのですが、やるべき事はすべてやっていただいたと思っております。病院・先生・看護師さんには本人・親と感謝しております。退院してすぐの学校という訳でなく、自宅療養をしながら状況をみて学校にも復学する予定です。ご支援・ご声援、本当にありがとうございます追伸:9月4日に補助器具に製作会社、ダイヤ工業株式会社様とサンプル器具の装着・面談を予定しております!また、10月には次女を連れて、岡山にあるダイヤ工業本社に連れて行き、あらゆるデータを測定ししてもらいます。こちらも随時、活動報告させていただきます!


付き添い入院ってどんなんなん!? 作文 父親2024年、クリスマスも終わり、もうすぐ正月だなーと思っていた12月27日正式に骨肉腫と診断され、先生から『約1年の入院です』『付き添い入院になります』と言われ、1年間長いなーっ、同時に付き添い入院って一体どんなんなん?生活どうなんの?と思ったこれまで一度も大きなけがや大病もなく、入院に無縁な私大きな病院に行くのは母や祖母・友達の手術後のお見舞いや父親の手術中での待機ぐらいだった1月から入院を開始して約8カ月、病院や入院などにまったく無縁だった私が感じた付き添い入院に思う事、実際にあった出来事などをまとめましたQ&Aで答えてようと思います※病院によって違いはありますし、入院患者の病状によって、まちまちですので、あくまで個人の感想になりますQ1:1週間の流れはどんな感じですか私たちのケースは父親 日曜日の朝~水曜日の昼まで付き添い入院母親 水曜日~日曜日の朝まで付き添い入院Q2:1日の流れはどんな感じですか?6時:親起床7時:朝食が配膳される8時:次女起床 体重を測る 採決など9時:抗がん剤でしんどい時はベッドで寝ている 低菌でなければ院内学級12時:昼食が配膳される院内学級やリハビリ・宿題・自由時間・お風呂など18時:夕食が配膳される21時:病棟内消灯ある日の朝食Q3:付き添い入院、そもそも親は何するの?大人でも不安になる入院。小さい子供にはやはり親が身近にいるという安心感ははかりしれないものがあります。もちろんサポートも必要です。抗がん剤投与にはたくさんの薬や液体が入る為、深夜問わず4時間おきにトイレに行きます。また、薬の副作用での嘔吐やお風呂の補助、洗濯や食事の補助。でも一番はやはり子どものメンタルの部分での役割が大きいと思います。Q4:どんな部屋で寝てるんですか?基本的には4人での相部屋1区間2.5m×3mで各区間カーテンのみで仕切られている4人相部屋1区間(汚くてごめんなさい)中央下に小さい冷蔵庫(1日100円)があり、そこに飲み物と食料を保存し、横のロッカーに着替えや常温保存できる食料(主に親のご飯用)をいれてます。寝るときはこんな感じ ベッドを引いた状態相部屋あるある①怪獣寝てる?っていうぐらい大きないびきをするお父様がおられます私も人の事はいえませんが、本当に心配になるぐらいの方おられます②4人相部屋でも窓側が好まれる。通路側より窓際の方がやはり景色もいいですし、陽の光で目覚めやすいので体にも良いです(リクエストして空いてたら窓側にしてくれる事あるかもです)③2歳~4歳の男の子と相部屋が多かったのですが、もちろんよく泣くのですが、お父さんといると泣く子、お母さんといると泣く子、がいました。聞き耳立ててた訳ではなく、相部屋ですの聞こえてきてしまうのですが、何が違うんやろーと考えてたらどちらも共通してるなーと思ったのはたまにいじわるな言葉を言ったり、一緒に遊んでるだとは思うんですけど、なんか適当に遊んでる、子どもが話しかけてもすぐに返答しない(たぶん携帯に夢中なのかな)④相部屋の親同士、仲良くなる事もあるが、トラブルもある緊急で重い副作用中に使用した個室部屋 個室は快適でした室Q5:お風呂はどうしてるんですか?患者専用のバリアフリーなお風呂があります付き添い保護者用の簡易のシャワー室もあります。時間制の早いもん予約なので朝方、当日の予約表が更新されるときは既に多くの人が並んでおりますQ6:付き添い者のご飯はどうしておられますか?次女が食べれない時は病院食を食べます次女が食べれるときは下のコンビニか付き添い交代前に食料を買い込んで、レンジでチンして食べます。(電子レンジとお湯はあります)ご飯時は電子レンジの使用で並びますQ7:入院中しんどくないですか?第一に子どもの病状が完治すること、完治に近づく事が最優先もちろん相部屋でストレスが溜まったり、病状が改善せず不安になる事もありますが、長い入院生活になると子供たち同士での出会いがあり、一緒に遊んだり、友達が出来たりします。次女は6年生で入院し、入院1週間後には院内学級にいく事になりましたが、最初は行きたくない行きたくないと言っていましたところが2週間ぐらいたつと友達ができました。小学2年生の女の子でした。その子はすでに約2年入院しており、副作用の事や脱毛がはじまってからの対処法など教えてもらっていました。病気は違えど、抗がん剤治療する子どもたちが多いので、アドバイスをもらったりしてました。一人ではないと思える環境が非常に大切だと思いました。私たちは8カ月目ですが、中期入院ぐらいです。同じ病棟にはもっと長く入院されている子どもたちはたくさんいます。特に小さい子どもたち。いろんな治療をし、多くの副作用と闘っていますそして、付き添い入院をしてるお母さん・お父さん・・・特にお母さんかなほとんどがお母さん(お父さんは仕事)も闘っておりますこれが付き添い入院の全てではありませんが、周りにもし、付き添い入院されてる知り合いのお母さんおられましたら、体に良い健康的で常温保存できる高級そうなレトルト食品、プレゼントしてあげてください。きっと助かります。※あくまで個人の感想ですので、ご注意ください最後に9月に次女が退院できそうですですが、この退院は決して、良い退院ではありませんそれはなぜなのか?また活動報告いたします今後ともどうぞよろしくお願いいたします


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