“もう一度全力で走りたい!”骨肉腫(小児がん)で人工関節と生きる小学生の闘い

【ネクストゴールに挑戦中】最先端の空気圧人工筋肉を用いた補助器具開発に向けてネクストゴール300万円に挑戦中!コルセットやサポーターをはじめ、アシストスーツや人工筋肉製品などを開発・製造・販売しておられるダイヤ工業株式会社様が全面的なサポートが決定いたしました!

現在の支援総額

1,834,200

183%

目標金額は1,000,000円

支援者数

237

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2025/06/17に募集を開始し、 237人の支援により 1,834,200円の資金を集め、 2025/08/31に募集を終了しました

“もう一度全力で走りたい!”骨肉腫(小児がん)で人工関節と生きる小学生の闘い

現在の支援総額

1,834,200

183%達成

終了

目標金額1,000,000

支援者数237

このプロジェクトは、2025/06/17に募集を開始し、 237人の支援により 1,834,200円の資金を集め、 2025/08/31に募集を終了しました

【ネクストゴールに挑戦中】最先端の空気圧人工筋肉を用いた補助器具開発に向けてネクストゴール300万円に挑戦中!コルセットやサポーターをはじめ、アシストスーツや人工筋肉製品などを開発・製造・販売しておられるダイヤ工業株式会社様が全面的なサポートが決定いたしました!

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付き添い入院ってどんなんなん!? 作文 父親

2024年、クリスマスも終わり、もうすぐ正月だなーと思っていた12月27日

正式に骨肉腫と診断され、先生から『約1年の入院です』『付き添い入院になります』と言われ、1年間長いなーっ、同時に付き添い入院って一体どんなんなん?生活どうなんの?と思った

これまで一度も大きなけがや大病もなく、入院に無縁な私

大きな病院に行くのは母や祖母・友達の手術後のお見舞いや父親の手術中での待機ぐらいだった

1月から入院を開始して約8カ月、病院や入院などにまったく無縁だった私が感じた付き添い入院に思う事、実際にあった出来事などをまとめました

Q&Aで答えてようと思います

※病院によって違いはありますし、入院患者の病状によって、まちまちですので、あくまで個人の感想になります

Q1:1週間の流れはどんな感じですか

私たちのケースは

父親 日曜日の朝~水曜日の昼まで付き添い入院

母親 水曜日~日曜日の朝まで付き添い入院

Q2:1日の流れはどんな感じですか?

6時:親起床

7時:朝食が配膳される

8時:次女起床 体重を測る 採決など

9時:抗がん剤でしんどい時はベッドで寝ている 低菌でなければ院内学級

12時:昼食が配膳される

院内学級やリハビリ・宿題・自由時間・お風呂など

18時:夕食が配膳される

21時:病棟内消灯

ある日の朝食

Q3:付き添い入院、そもそも親は何するの?

大人でも不安になる入院。小さい子供にはやはり親が身近にいるという安心感ははかりしれないものがあります。もちろんサポートも必要です。

抗がん剤投与にはたくさんの薬や液体が入る為、深夜問わず4時間おきにトイレに行きます。また、薬の副作用での嘔吐やお風呂の補助、洗濯や食事の補助。でも一番はやはり子どものメンタルの部分での役割が大きいと思います。

Q4:どんな部屋で寝てるんですか?

基本的には4人での相部屋

1区間2.5m×3mで各区間カーテンのみで仕切られている

4人相部屋1区間(汚くてごめんなさい)

中央下に小さい冷蔵庫(1日100円)があり、そこに飲み物と食料を保存し、横のロッカーに着替えや常温保存できる食料(主に親のご飯用)をいれてます。

寝るときはこんな感じ 

ベッドを引いた状態

相部屋あるある

①怪獣寝てる?っていうぐらい大きないびきをするお父様がおられます

私も人の事はいえませんが、本当に心配になるぐらいの方おられます

②4人相部屋でも窓側が好まれる。通路側より窓際の方がやはり景色もいいですし、陽の光で目覚めやすいので体にも良いです(リクエストして空いてたら窓側にしてくれる事あるかもです)

③2歳~4歳の男の子と相部屋が多かったのですが、もちろんよく泣くのですが、お父さんといると泣く子、お母さんといると泣く子、がいました。聞き耳立ててた訳ではなく、相部屋ですの聞こえてきてしまうのですが、何が違うんやろーと考えてたら

どちらも共通してるなーと思ったのはたまにいじわるな言葉を言ったり、一緒に遊んでるだとは思うんですけど、なんか適当に遊んでる、子どもが話しかけてもすぐに返答しない(たぶん携帯に夢中なのかな)

④相部屋の親同士、仲良くなる事もあるが、トラブルもある

緊急で重い副作用中に使用した個室部屋 
個室は快適でした



Q5:お風呂はどうしてるんですか?

患者専用のバリアフリーなお風呂があります

付き添い保護者用の簡易のシャワー室もあります。時間制の早いもん予約なので朝方、当日の予約表が更新されるときは既に多くの人が並んでおります

Q6:付き添い者のご飯はどうしておられますか?

次女が食べれない時は病院食を食べます

次女が食べれるときは下のコンビニか付き添い交代前に食料を買い込んで、レンジでチンして食べます。(電子レンジとお湯はあります)ご飯時は電子レンジの使用で並びます

Q7:入院中しんどくないですか?

第一に子どもの病状が完治すること、完治に近づく事が最優先

もちろん相部屋でストレスが溜まったり、病状が改善せず不安になる事もありますが、長い入院生活になると子供たち同士での出会いがあり、一緒に遊んだり、友達が出来たりします。

次女は6年生で入院し、入院1週間後には院内学級にいく事になりましたが、最初は行きたくない行きたくないと言っていました

ところが2週間ぐらいたつと友達ができました。小学2年生の女の子でした。その子はすでに約2年入院しており、副作用の事や脱毛がはじまってからの対処法など教えてもらっていました。病気は違えど、抗がん剤治療する子どもたちが多いので、アドバイスをもらったりしてました。一人ではないと思える環境が非常に大切だと思いました。

私たちは8カ月目ですが、中期入院ぐらいです。同じ病棟にはもっと長く入院されている子どもたちはたくさんいます。特に小さい子どもたち。いろんな治療をし、多くの副作用と闘っています

そして、付き添い入院をしてるお母さん・お父さん・・・特にお母さんかな

ほとんどがお母さん(お父さんは仕事)も闘っております

これが付き添い入院の全てではありませんが、周りにもし、付き添い入院されてる知り合いのお母さんおられましたら、体に良い健康的で常温保存できる高級そうなレトルト食品、プレゼントしてあげてください。きっと助かります。

※あくまで個人の感想ですので、ご注意ください

最後に9月に次女が退院できそうです

ですが、この退院は決して、良い退院ではありません

それはなぜなのか?

また活動報告いたします

今後ともどうぞよろしくお願いいたします



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