先日配信したプレスリリースがASPJ史上いちばんの反響になりました。大阪府和泉市、がん患者以外のヘアロスにも医療用ウィッグ助成を拡大19メディアに掲載していただいて、朝日新聞デジタル・東洋経済オンライン・時事通信・NewsPicksなど、これまでリーチできていなかった層にも届いています。応援していただいているみなさんいつも発信や現場を支えてくれているみなさんのおかげです。本当にありがとうございます。. .さて、ここからが本題です。この勢いのあるタイミングで、新しいプロジェクトを立ち上げようと思っています。「髪のある人もない人も一緒に、ヘアロスの子どもの未来をつくるプロジェクト」ウィッグ助成制度の対象拡大を、和泉市だけで終わらせず全国に広げていくための取り組みです。正直にお伝えすると、ASPJは内部メンバーとのチームビルディングの真っ最中で、まだ体制も固まりきっていない中での立ち上げになります。それでも今このタイミングで動きたいと思っていてみなさんにもぜひこの動きを一緒に担ってもらえたら嬉しいです。. .なぜ今、これをやるのか。制度を変えることは、もちろん大事です。でも、制度だけ変えても、当事者の子どもたちの「今日」は変わりません。学校での接し方、周りの目、家族の孤独感。そういう日常は、制度とは別の場所で変えていく必要があります。だから私たちは、▼日常を変える施策（合宿、コミュニティ、ハンドブックなど）▼社会構造を変える施策（政策提言、白書、自治体連携など）この両方を、同時並行で進めていきます。どちらか一方では、私たちが目指す社会にはたどり着けないと思っています。2019年に実施したMyCeremony その人本来の美しさが際立つヘアロスのドレス姿新しいプロジェクトは、髪のある人もない人も関わってほしい下記フォームからご応募いただけたら嬉しいです。興味のある役割、今の熱量、コミットできそうな時間など、気負わず現時点のもので大丈夫です。キックオフは9/13（日）20:00〜21:00フォームの締切：9/6（日）▼参加フォームはこちら https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdG06bR20ARuEzlqtucc4vnZ7OnsuJroWHpZBPrYA8vx1Y53A/viewform?usp=dialog※フォームに回答いただいた方皆様に事前に個別ヒアリングをさせていただきます。早く行きたければ一人で、遠くに行きたければみんなでアフリカの諺にもあるように、このチャレンジを共に歩みを進めてもらえたら嬉しいです。文：光子

【ラスト1日】ネクストゴールまで、あと少し。小さい頃、何かのサマー合宿に行ったことがあります。たくさんの子どもがいて、親から離れて、知らない子たちと2日間を過ごしました。バスの中でずっと歌を歌っていて（なぜか「寿限無」を延々と歌っていた記憶があります）みんなでご飯を作って、お風呂に入って、夜は布団の中でコソコソ話をして。正直、あの時一緒だった子たちの顔はもう思い出せません。でも、子どもだけで過ごしたあの時間が特別だったことだけは今でも覚えています。ヘアロスキッズ合宿も、そういう時間を届けたいと思って続けています。髪があるとかないとか、そんなことを忘れて、ただの子ども同士として過ごす2日間。大人になったら顔は忘れてしまうかもしれない。それでも、「あのとき、楽しかったな」という記憶は残る。そして、きっとかけがえのない友達になれる。このプロジェクトを見てくださっている皆さま本当にありがとうございます。日々あたたかなメッセージもいただき胸が熱くなっています。当初の目標100万円を、皆さんのおかげで達成することができました！今は「ネクストゴール120万円」に挑戦しています。現在の支援総額は1,062,645円。支援者数は141人。ネクストゴールまで、残りおよそ13万7千円。そしてこのクラウドファンディングは明日で終了します。このネクストゴールを達成できたら、9月の合宿に、もう一人でも多くのヘアロスキッズを無料で招待できます。学校に届けるハンドブックを、もう一校分多く印刷できます。残り1日、最後まで応援していただけたら嬉しいです。もし今すぐの支援が難しくても、このページをシェアしていただくだけで、知らなかった誰かに、ヘアロスのことが届くかもしれません。ヘアロスキッズたちのすてきな思い出のために、一緒に盛り上げていただけたら嬉しいです。(^▽^)/文：みつこ

私はヘアロスの当事者ではありません。家族や友人に髪に関する症状を抱える人がいたわけでもありません。そんな私が「ヘアロス」やASPJの存在を知ったきっかけは、ヘアドネーションでした。私は小さい頃から髪をいじることが好きで、「誰かに髪を楽しむ時間を届けられたらいいな」という漠然とした思いから、ヘアドネーションを始めました。そして2回目の寄付をした時、仲介団体のホームページを通じて、初めてヘアロスの当事者の方々について知りました。それまで何となく想像していた「自分の髪を受け取る人」が、少しずつ現実の存在として感じられるようになりました。同時に、もし自分が髪を失ったら、生活はどう変わるのか、と考えるようになりました。朝の身支度で何を感じるのか。家族や友人はどう接するのか。学校や日常生活の中で、どんな不安を抱えるのか。もちろん、私は当事者ではないので、その気持ちを完全に経験することはできません。一方で、ヘアロスは単に「髪をいじる楽しみがないこと/なくなること」ではなく、さまざまな苦い気持ちと向き合い、乗り越えようとすることの繰り返しでもあるのだと想像がつきました。そして、これは空想でなく、もっと私の現実に近いものだと私は思っています。ヘアドネーションでは、寄付する側とウィッグを受け取る側を分ける要因は、今のところ髪の症状があるかどうかです。しかし、今日髪を寄付した人が、明日髪の悩みを抱える可能性もあります。年齢を重ねる中で、髪について考える機会が訪れる人もいるかもしれません。だから、私にとって、今回の合宿にアライのボランティアとして参加することは、「自分とは違う誰かを応援する」というよりも、「誰かにとっても私にとっても過しやすい社会をつくるために（微力ながら）貢献する」という感覚があります。……とはいえ、合宿の企画ではまだまだ分からないことも多く、メンバーの意見を聞いて「なるほど！」と思う毎日です。でも、アライになるために必要なのは、当事者の気持ちをすべて理解することではなく、理解しようとする姿勢を持ち続けることなのではないかと思っています（私見です！）。そんな小さな関心や共感の輪が広がれば嬉しいです。文：かろりー\\ ６９名の方に支援いただきました！//本当に、ありがとうございます！集めた資金は ・ヘアロスキッズたちの参加費・宿泊費を無料にすること ・学校へのハンドブック配布 ・絵本の増刷 に使います。残り 24日。目標100万円まで あと438,500万円 です。子どもたちの笑顔をつくる合宿に全力で取り組んでいます。

私の娘（リリコ）は脱毛症です。赤ちゃんの頃から脱毛症を繰り返し、今は髪の毛がありません。治療やウィッグなどの情報を調べていく中で、ASPJの存在を知りました。ASPJを通じて、髪の毛に症状を持つ当事者や、家族の方と知り合い、”ひとりじゃない”と思うことができ、そこで輝いている方を見て、母娘で勇気と自信をもらいました。そして同じ境遇で悩んでいる方の力になりたいと思い、ASPJの活動に参加しています。■ こどものための医療用ウィッグ購入費等の助成私の住む大分市では『こどものための医療用ウィッグ購入費等の助成』の制度があります。これまで『抗がん剤治療による副作用での脱毛』へのウィッグ助成金はありましたが、『脱毛症状に悩むこどもとその家庭を支援する』と書かれている助成金は無かったのではないでしょうか。おそらく全国初！この助成金の凄いところは、こどもの成長を考え、毎年申請が出来ます。助成金の上限はありますが、ウィッグを複数でも良いですし、保護用ネットやケア帽子、申請の際に必要な医師による診断書の費用も一緒に申請出来ます。応援メッセージをいただいている、衛藤大分市議のご尽力に感謝です！（7月に公開予定です♪）この素敵な事業が全国に広まり、こどもだけでなく、すべてのヘアロス当事者まで届くことを願います。 文：合澤真弓＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝\\ 現在５６名の方に支援いただきました！//ご支援いただきましたみなさま本当に、ありがとうございます！集めた資金は ・ヘアロスキッズたちの参加費・宿泊費を無料にすること ・学校へのハンドブック配布 ・絵本の増刷 に使います。残り ３１日目標100万円まで あと531,500円 です。シェアだけでも、力になります ！あなたの応援の気持ちを子どもたちに届けます