今日は、気持ちのよい秋空の中、息子の通院に付き添ってきました。

病院では、昔から息子のことを知ってくださっている仲の良い看護師さんと、しばし昔話。

「あの頃はこうだったね」

「こんなこともあったね」

長い通院生活の中には、大変だったこともたくさんあります。

それでも、こうして一緒に昔を振り返って笑える方がいることを、とてもありがたく感じました。

小さかった息子も、今では21歳。

そして来月には、心臓カテーテル検査のため検査入院を控えています。

入院の準備、間に合うかな？

そんなことを考えながら、今日も一日が過ぎていきます。

患者や家族にとって、病気と向き合うことは特別な日のことだけではありません。

通院も、検査も、入院の準備も、すべて毎日の暮らしの中にあります。

だからこそ、私たちはこのクラウドファンディングを通して、ホルト・オーラム症候群という病気をもっと多くの方に知っていただきたいと思っています。

そして、同じ病気とともに生きている患者さんやご家族に、こちらから会いに行きたい。

今日も応援してくださっている皆様に、心より感謝申し上げます。

明日も、一歩ずつ進んでまいります。

ホルト・オーラム症候群の会

代表　矢沢知恵