「500万人に37人」を探す。母ひとり、日本全国へ。

「500万人に37人」ともいわれる、ホルト・オーラム症候群。まだ出会えていない患者さんを探し、患者・医師・研究者をつなぐため、全国を巡ります。病気を知ってもらうだけで終わらせない。患者の声とデータを未来の研究へつなぐ。その一歩を、ひとりの母親から始めます。

現在の支援総額

20,000円

2%

目標金額は700,000円

支援者数

2人

募集終了まで残り

47日

「500万人に37人」を探す。母ひとり、日本全国へ。

現在の支援総額

20,000円

2%達成

あと 47日

目標金額700,000円

支援者数2人

「500万人に37人」ともいわれる、ホルト・オーラム症候群。まだ出会えていない患者さんを探し、患者・医師・研究者をつなぐため、全国を巡ります。病気を知ってもらうだけで終わらせない。患者の声とデータを未来の研究へつなぐ。その一歩を、ひとりの母親から始めます。

【今日の活動報告】

今日は突然スマホが壊れてしまい、朝からバタバタの一日でした。

長く使ってきたスマホなので仕方がないとは思いつつ、思わぬ出費はやっぱり痛いです。

そして今、もう一つ悩んでいることがあります。

クラウドファンディングへの支援が、なかなか広がりません。

私たちの伝え方が悪いのだろうか。何をどう伝えれば、ホルト・オーラム症候群のこと、そして私たちが全国を回ろうとしている理由を知ってもらえるのだろう。

毎日、考えています。

治らない病気を、いつか「治る病気」にしたい。患者さんやご家族に、こちらから会いに行きたい。

その思いは変わりません。

悩みながらでも、明日もまた伝えていきます。応援してくださっている皆さま、本当にありがとうございます。



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