今日も、支援者はゼロでした。

なぜ届かないんだろう。

私たちの伝え方が悪いのか。

それとも、この挑戦そのものが無謀だったのか。

今日は副代表と、そんな反省会をしました。

繰り返しになりますが、日本にホルト・オーラム症候群の患者さんが何人いるのか、私たちは正確な数字を知りません。

「13万人に1人」という数字も、ヨーロッパで報告されている数字をもとにしています。

日本には、もしかしたら1,000人もいないのではないか。

そんな可能性さえあります。

たった1,000人のために、国のお金を使うのは間違っていますか。

もちろん、国のお金を必要としている人はたくさんいます。

もっと多くの人を救える使い道もあるでしょう。

それでも私は、

「人数が少ないから仕方がない」

で終わらせたくありません。

いつか、ホルト・オーラム症候群が

「一生治らない病気」ではなく、

「治せる病気」になってほしい。

そう願わずにはいられません。

私の家族がこの病気だから。

もちろん、それもあります。

でも、それだけではありません。

これから生まれてくる誰かが、

これからこの病気と向き合う誰かが、

「治りません。一生付き合ってください」

そう言われるだけの未来ではなく、

「大丈夫。治療できます」

そう言ってもらえる未来を残したいのです。

もし、あなたが明日、

一生治らない病気を抱えることになったら。

それは決して、遠い誰かだけの話ではありません。

あなたかもしれない。

私かもしれない。

私たちの大切な人かもしれない。

患者が少ないから、諦める。

私たちは、それができません。

支援者ゼロの日が続いても、

悩んでも、落ち込んでも、

それでも諦めたくない。

治らない病気を、治る病気へ。

その未来に近づくために、私たちは全国へ会いに行きます。

どうか、この挑戦に力を貸してください。

ホルト・オーラム症候群の会

ハート＆ハンド