「500万人に37人」を探す。母ひとり、日本全国へ。

「500万人に37人」ともいわれる、ホルト・オーラム症候群。まだ出会えていない患者さんを探し、患者・医師・研究者をつなぐため、全国を巡ります。病気を知ってもらうだけで終わらせない。患者の声とデータを未来の研究へつなぐ。その一歩を、ひとりの母親から始めます。

現在の支援総額

30,000円

4%

目標金額は700,000円

支援者数

3人

募集終了まで残り

45日

「500万人に37人」を探す。母ひとり、日本全国へ。

現在の支援総額

30,000円

4%達成

あと 45日

目標金額700,000円

支援者数3人

「500万人に37人」ともいわれる、ホルト・オーラム症候群。まだ出会えていない患者さんを探し、患者・医師・研究者をつなぐため、全国を巡ります。病気を知ってもらうだけで終わらせない。患者の声とデータを未来の研究へつなぐ。その一歩を、ひとりの母親から始めます。

今日、お一人の方からご支援をいただきました。

たった一人、ではありません。私にとっては、地獄から這い上がらせてもらったようなご支援でした。

正直、支援がなかなか広がらず、「もう無理なのかな」と何度も心が折れそうになっていました。

そんな中で届いたご支援。

「ああ、また頑張れる」そう思いました。

この活動を応援してくださっても、その方ご自身の利益に直接つながるわけではありません。

それでも、大切なお金を託してくださった。

そのことが、今日は胸に刺さりました。

本当にありがたいです。

クラウドファンディングを始めてから、うまくいかないことも、悔しいこともたくさんあります。

でも、その中でいただいた一つひとつのご支援を、決して「金額」だけで見てはいけないと思っています。

そこには、「頑張って」「応援しているよ」という、その方の気持ちがある。

今日いただいたこの気持ちを、私は最後まで、死ぬまで忘れてはいけないと思いました。

支えてくださる方がいる限り、私はまた立ち上がります。

今日も本当にありがとうございました。

ホルト・オーラム症候群の会



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