今日は、「ジャンク」と呼ばれる商品を購入しました。

何が「ジャンク」で、どうしてそう呼ばれるのか、私にはよくわかりません。

私が購入したものは無事に使えそうです。

これから大切に使います

そこで、ふと思いました。

人間の遺伝子だって、すべてが完璧なわけではありません。そして、どんな人にもいつか必ず命の終わりがきます。

ホルト・オーラム症候群は、「TBX5」という遺伝子の変化が原因となって発症する遺伝性疾患です。

では、病気につながるTBX5の変化を受け継がない卵子や精子、受精卵を選ぶことができたなら、いつかホルト・オーラム症候群は、この世からなくなるのでしょうか。

医学が進歩すれば、そんな選択が現実になる時代が来るのかもしれません。

でも――それをしていいのか。私は、簡単には答えを出せません。

病気をなくしたい。治る病気にしたい。その気持ちは強くあります。

けれど、「病気をなくすこと」と「その遺伝子を持つ人が生まれないようにすること」は、同じなのでしょうか。

私たちが目指したいのは、今ここに生きている患者さんが、「生まれてきてよかった」と思える未来です。

だからこそ、治療法を求めたい。研究を進めてほしい。そして患者さんと家族に会いに行きたい。

簡単に答えの出ない問いも抱えながら、

ホルト・オーラム症候群の会は進んでいきます。