「500万人に37人」を探す。母ひとり、日本全国へ。

「500万人に37人」ともいわれる、ホルト・オーラム症候群。まだ出会えていない患者さんを探し、患者・医師・研究者をつなぐため、全国を巡ります。病気を知ってもらうだけで終わらせない。患者の声とデータを未来の研究へつなぐ。その一歩を、ひとりの母親から始めます。

現在の支援総額

40,000円

5%

目標金額は700,000円

支援者数

4人

募集終了まで残り

27日

「500万人に37人」を探す。母ひとり、日本全国へ。

現在の支援総額

40,000円

5%達成

あと 27日

目標金額700,000円

支援者数4人

「500万人に37人」ともいわれる、ホルト・オーラム症候群。まだ出会えていない患者さんを探し、患者・医師・研究者をつなぐため、全国を巡ります。病気を知ってもらうだけで終わらせない。患者の声とデータを未来の研究へつなぐ。その一歩を、ひとりの母親から始めます。

私はノンノンになりたい。


何をバカなことを、と思う方もいるでしょう。


私の家には、パペットスンスンのノンノンが2人います。

カバンにもノンノンがいて、いつも一緒です。


同じノンノンでも、よく見ると顔が少しずつ違います。

でも、どちらもかわいい。

私は毎日、普通に話しかけています。


え?

頭、大丈夫?と思いますよね。


たぶん、大丈夫だと思います(笑)。


ノンノンは、決して私を傷つけません。

何も言わず、ただ愛くるしい眼差しでそこにいてくれます。


私の心がトゲトゲしているとき、

ノンノンを見ていると、

そのトゲを一本ずつ抜いてもらっているような気がします。


私は、次に生まれてくるなら、

美味しい食べ物か、ノンノンみたいな存在になりたいです。


美味しい食べ物は、

誰かを喜ばせて、お腹を満たす。


ノンノンは、

何も言わなくても、誰かの心を満たす。


だったら私たち

「ホルト・オーラム症候群の会 ハート&ハンド」も、

そんな存在になれたらいい。


病気そのものを治すことはできなくても、

不安なとき、苦しいとき、ひとりぼっちだと思ったとき、

そっとそばにいて、心のトゲを一本でも抜けるような存在に。


患者さんやご家族にとって、

「ここがあってよかった」と思っていただける会を目指して、

これからも歩いていきます。


いつか、ノンノンみたいになれたらいいな。

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