今日の活動報告
今日は、大きなご報告はありません。
でも、クラウドファンディングを始めてから改めて考えていることがあります。
ホルト・オーラム症候群は、患者数がとても少ない病気です。
だからこそ、待っているだけでは出会えない人がいる。声を上げなければ、存在さえ知られないことがある。
それなら、私たちのほうから会いに行こう。
患者さんやご家族に。医師や研究者に。そして、この病気をまだ知らない人たちに。
全国を訪ねるという今回のプロジェクトは、単なる「旅」ではありません。
一人ひとりの声を拾い、つながりをつくり、いつか「治らない病気」を「治せる病気」に近づけていくための一歩です。
目に見える成果がない日もあります。反応がない日もあります。
それでも、今日も私たちは諦めません。
小さな患者会ですが、やろうとしていることは小さくない。
引き続き、この挑戦を見守っていただけましたら嬉しいです。
