【今日のクラウドファンディング報告】

今日、私たちの活動に10,000円のご支援をいただきました。

本当にありがとうございます。

支援してくださったことはもちろんですが、「この活動を応援しよう」と思い、実際に行動に移してくださったことが、何よりうれしかったです。

今日は、私たちが活動するうえで大切にしている「知ること」について書きたいと思います。

皆さんは、「キング・オブ・ポップ」と呼ばれたマイケル・ジャクソンさんをご存じだと思います。

ジャクソン5として活躍していた頃、そして「スリラー」の頃。彼の肌は、黒人として生まれた本来の色でした。

ところが、その後、彼の肌は次第に白くなっていきました。

すると、

「白人になりたかったのではないか」「自分で肌を白くしたのではないか」

そんな憶測が世界中に広がりました。

しかし彼は1993年のインタビューで、皮膚の色素が失われていく「尋常性白斑」であることを公表しています。

また1984年には、ペプシのCM撮影中の事故で頭部に大やけどを負いました。

世界中の人を魅了し、スポットライトの中では誰よりも華やかに見えた人にも、私たちには見えていない病気や痛みがありました。

人は、外から見ただけではわかりません。

肌の色が違う。マスクをしている。日傘を差している。人とは少し違う姿をしている。

そこには、その人にしかわからない理由があるかもしれません。

だから私は、

知らないことを笑わない。見た目だけで決めつけない。わからないことを、勝手な物語にしない。

そんな社会であってほしいと思っています。

これは、希少疾患も同じです。

知られていない病気だから、理解されない。

患者が少ないから、声が届かない。

でも、その一人ひとりには生活があります。家族がいます。夢があります。そして、これからの人生があります。

だから、まず知ってもらう。

知ってもらわなければ、何も始まりません。

ホルト・オーラム症候群の会 ハート＆ハンドは、病気だけを見る会ではなく、病気とともに生きている「人」を見つめる会でありたいと思っています。

今回のクラウドファンディングも、そのための挑戦です。

患者や家族の声を届ける。医師や研究者とつながる。まだこの病気を知らない人たちに、知ってもらう。

一人では届かない場所へ、みんなの力で届けたい。

今日いただいた10,000円のご支援も、そのための大切な一歩です。

ご支援くださった方、本当にありがとうございます。

そして、ここまで読んでくださった皆さん。

「知ってくれたこと」も、私たちにとって大切な応援です。

でも、もしもう一歩だけ力を貸していただけるなら、500円から、この挑戦に参加していただけたらうれしいです。

知らなかった病気を、知っている病気へ。

知らなかった誰かの人生を、「自分には関係ない」で終わらせないために。

私たちは、今日も動きます。