「500万人に37人」を探す。母ひとり、日本全国へ。

「500万人に37人」ともいわれる、ホルト・オーラム症候群。まだ出会えていない患者さんを探し、患者・医師・研究者をつなぐため、全国を巡ります。病気を知ってもらうだけで終わらせない。患者の声とデータを未来の研究へつなぐ。その一歩を、ひとりの母親から始めます。

現在の支援総額

40,000円

5%

目標金額は700,000円

支援者数

4人

募集終了まで残り

27日

「500万人に37人」を探す。母ひとり、日本全国へ。

現在の支援総額

40,000円

5%達成

あと 27日

目標金額700,000円

支援者数4人

「500万人に37人」ともいわれる、ホルト・オーラム症候群。まだ出会えていない患者さんを探し、患者・医師・研究者をつなぐため、全国を巡ります。病気を知ってもらうだけで終わらせない。患者の声とデータを未来の研究へつなぐ。その一歩を、ひとりの母親から始めます。

【本日のご報告】

今日も、私たちのクラウドファンディングを見てくださった皆さま、本当にありがとうございます。

正直に言えば、この挑戦は簡単ではありません。

思うように支援が広がらず、「どうしたら届くんだろう」「何を伝えたら振り向いてもらえるんだろう」そんなことを毎日考えています。

それでも、私は諦めません。

ホルト・オーラム症候群という、まだ患者数すら十分に把握されていない希少疾患があります。

患者が少ないから仕方がない。知られていないから仕方がない。

私は、それで終わらせたくありません。

500円のご支援でも、大きな力になります。そして、シェアひとつでも、この病気を知らない誰かに届く可能性があります。

今日届かなかったなら、明日は違う伝え方をしてみる。それでも届かなかったら、また考える。

泥臭くても、格好悪くても、最後の日まで声を上げ続けます。

どうか、この挑戦を一緒に広げてください。

今日も応援してくださった皆さま、本当にありがとうございました。

明日も頑張ります。

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