【今日のご報告】
本日、当会の副代表が検査のため入院しました。
生まれた時からホルト・オーラム症候群とともに生き、何度も治療や手術を乗り越えてきました。
大人になった今も、病気が終わったわけではありません。
働くこと。友達と出かけること。好きなことをすること。将来を考えること。
そんな当たり前に見える毎日のすぐ隣に、いつも病気があります。
だからこそ、私たちはこの会を続けています。
患者数が少ないからと、置き去りにされたくない。治療法がないからと、未来まで諦めたくない。
今日、病院へ向かう副代表を見ながら、改めて思いました。
このクラウドファンディングで集めたいのは、単なる「お金」ではありません。
患者と家族が、10年後、20年後を少しでも安心して生きられる未来へ進むための力です。
今日も応援してくださっている皆さま、本当にありがとうございます。
明日も、一歩ずつ進みます。
