明日、息子は心臓カテーテル検査を受けます。

検査が終わる今頃まで、息子は24時間、飲まず食わずで過ごします。

そのうえで、局所麻酔による2〜3時間の検査に耐えます。

皆様、どうか一度、ご自分のことと重ねて考えてみてください。

カテーテル検査は、終わればそれで終わりではありません。

足の付け根の太い血管からカテーテルを入れるため、検査後も出血を防ぐために4時間、寝たままでいなければなりません。

その日は、足を床につくこともできません。

そして、検査を前にすると、どうしても考えてしまいます。

もし、カテーテルが心臓を突き破ったら？

その可能性は、ゼロではありません。

医師を信頼していないわけではありません。

これまで息子を診てくださった医師や医療スタッフを、私は信頼しています。

それでも、起こり得ることを何も考えずにいることはできません。

様々なことを想定していなければ、私自身が持たないのです。

息子がまだ幼かった頃は、全身麻酔で検査を受けていました。

幼い子どもは、検査後に動いて出血するのを防ぐため、必要に応じて身体を動かさないよう固定されることもあります。

もちろん、子どもの安全を守るために必要な処置です。仕方のないことでもあります。

でも、

必要だから怖くないわけではありません。仕方がないから辛くないわけでもありません。

息子は、生後2か月の頃から、こうした検査や治療を繰り返してきました。

そんな息子に、

「いつか治療法ができてほしい」

「これから先、少しでも安心して生きてほしい」

「明るい未来があってほしい」

そう願うことは、母親である私のわがままでしょうか。

私は、そうは思いません。

ホルト・オーラム症候群に生まれたからといって、未来を諦めなければならない理由なんてない。

患者が少ないからといって、希望まで小さくしなければならない理由なんてない。

明日、息子はまた検査台に上がります。

私は、また待ちます。

これまで何度も、何度も待ってきました。

でも、この病気の未来まで、ただ黙って待ち続けるつもりはありません。

私たちは、いつまで待てばいいのでしょうか。

これだけのことに耐えて生きてきた息子に、明るい未来を願うことは、

本当に、私のわがままでしょうか。

教えて下さい