本日、息子の心臓カテーテル検査が無事に終わりました。

結果は良好でした。

心臓の中の圧も全体的に下がり、現在服用している薬が効いているとのことでした。

主治医からは、今後は肝臓にも注意していきたいというお話がありました。

まずは――

良かった

本当に、その一言です。

息子が生まれてから20年以上。

何度も入院し、手術や検査を受け、そのたびに結果を待ってきました。

今日もまた、一つ乗り越えることができました。

でも、これで終わりではありません。

息子の心臓病には、根本的な治療法がありません。

そして、

息子の遺伝子の病気にも、根本的な治療法がありません。

だから、検査を受けながら心臓の状態を確認し、薬を使い、必要な治療を受けながら生きていきます。

今日の結果が良かったことは、本当に嬉しい。

でも私は、

「良かった」で終わらせたくありません。

今は根本的な治療法がない。

だったら、未来もずっと「ない」ままでいいのでしょうか。

私は、そうは思いません。

患者がいる。家族がいる。医師がいる。研究者がいる。

だったら、もっとつながれるはずです。

もっと声を届けられるはずです。

もっと病気を知ってもらえるはずです。

そして、その積み重ねの先に、今は存在しない治療へつながる可能性があると私は信じています。

だから私たちは、患者・家族・医師・研究者に会いに行きます。

待っているだけではなく、こちらから会いに行く。

声を聞く。

声を届ける。

人と人をつなぐ。

それが、このクラウドファンディングで実現したいことです。

今日、息子の検査が無事に終わったことに、心から感謝しています。

そして改めて思いました。

いつか「根本的な治療法がありません」という言葉を、過去のものにしたい。

息子のためだけではありません。

これから生まれてくる子どもたちのために。

今、この病気とともに生きている患者さんとご家族のために。

私たちは歩き続けます。

本日も見守ってくださった皆様、本当にありがとうございました。

明日もまた、一歩ずつ。治療法のある未来を目指して進みます。