【本日の活動報告】私たちは、待つだけでは未来を変えられない。

ホルト・オーラム症候群の会 ハート＆ハンドです。

本日も、私たちの活動を応援してくださる皆様に、心より感謝申し上げます。

先日、当会の副代表が心臓カテーテル検査を受け、無事に退院することができました。

検査結果も良好で、心臓内の圧も全体的に下がっており、服用している薬の効果が確認されました。

本当にありがたいことです。

しかし、ホルト・オーラム症候群には、現在も根本的な治療法がありません。

心臓の病気についても、根治できる治療法がないまま、検査や治療を重ねながら生きている患者がいます。

私たちは、決して特別扱いを求めているわけではありません。

ただ、病気を持って生まれた人にも、将来を夢見る権利がある。

安心して働き、友人と笑い、家族と過ごし、年齢を重ねていく。

そんな当たり前の人生を、諦めてほしくないのです。

患者が少ないから、仕方がない。

治療法がないから、仕方がない。

本当に、それでよいのでしょうか。

私たちのクラウドファンディングは、全国の患者やご家族、医師、研究者を訪ね、つながりを築くための挑戦です。

一人ひとりの声を集め、医療と社会に届けたい。

そして、いつの日か、治療法の確立につながる未来を目指したい。

そのためには、皆様のお力が必要です。

どうか、この病気を知ってください。

そして、私たちと一緒に未来をつくってください。

本日も応援してくださった皆様、本当にありがとうございます。

13万人に1人。その命を、誰が見ている？

ホルト・オーラム症候群の会 ハート＆ハンド