今日の活動報告

13万人に1人。その命を、誰が見ているのでしょうか。

正直に申し上げます。

このクラウドファンディングは、大変厳しい状況にあります。

支援が増えない日が続いています。

何度もお願いし、何度も私たちの思いを伝えてきました。

それでも、なかなか届きません。

ホルト・オーラム症候群は、約13万人に1人といわれる希少疾患です。

患者も家族も少なく、同じ病気の人と出会うことさえ簡単ではありません。

私の息子は、生後2か月で初めて心臓の手術を受けました。

21歳になった今も、心臓病と向き合い続けています。

先日の心臓カテーテル検査は無事に終わり、結果も良好でした。

でも、病気が治ったわけではありません。

根本的な治療法は、今もありません。

私たちは、ただ患者さんやご家族に会いに行きたいのです。

どんな暮らしをしているのか。

何に困り、何を諦め、どんな未来を願っているのか。

医師や研究者とも直接お会いして、患者の声を届けたいのです。

そのための活動資金をお願いしています。

患者が少ないから、後回しでいいのでしょうか。

患者が少ないから、声が届かなくても仕方がないのでしょうか。

私たちは、そんな社会を変えたいのです。

けれど、理想を語るだけでは、交通費ひとつ支払えません。

お金がなければ、会いに行くことさえできない。

これが現実です。

私は、この活動を一人で抱え続けることに限界を感じ、代表を退きました。

それでも、病気と闘う人たちの存在まで消えてほしいとは思いません。

どうか、私たちの活動を見捨てないでください。

13万人に1人の命も、同じ一つの命です。

皆様のお力を、どうか貸してください。