【10月11日 活動報告】

どうか、この小さな患者会の挑戦を忘れないでください。

いつも温かく見守ってくださる皆様、本当にありがとうございます。

ホルト・オーラム症候群。

約13万人に1人といわれる、生まれつきの希少疾患です。

患者数が少ないということは、同じ病気の仲間に出会うことさえ難しいということです。

病気について知りたい。治療について相談したい。同じ経験をした人と話してみたい。

そんな当たり前の願いさえ、簡単にはかなわない現実があります。

私たちは、この現実を変えたいのです。

患者や家族が孤立せず、医師や研究者ともつながり、病気についての理解を広げていく。

そして、いつの日か治療の選択肢が増え、未来に希望を持てるようになってほしい。

その願いを胸に、このクラウドファンディングを始めました。

しかし、現実は厳しく、ご支援の輪は思うように広がっていません。

それでも、私たちの活動を必要としている人がいます。

今はまだ出会えていない患者さんがいます。

声を上げることさえできず、不安を抱えて暮らしているご家族がいるかもしれません。

患者数が少ないからといって、その命の重さが軽くなるわけではありません。

どうか、この挑戦に力を貸してください。

ご支援はもちろん、私たちの活動を一人でも多くの方に知っていただくことが、大きな力になります。

すでにご支援くださった皆様には、心より御礼申し上げます。

皆様から託されたお気持ちを、決して無駄にはしたくありません。

13万人に1人。その命を、誰が見ている？

私たちは、その一人ひとりを見つめ、つながっていきたい。

どうか、引き続き温かいご支援とご協力をお願い申し上げます。

ホルト・オーラム症候群の会ハート＆ハンド