「500万人に37人」を探す。母ひとり、日本全国へ。

「500万人に37人」ともいわれる、ホルト・オーラム症候群。まだ出会えていない患者さんを探し、患者・医師・研究者をつなぐため、全国を巡ります。病気を知ってもらうだけで終わらせない。患者の声とデータを未来の研究へつなぐ。その一歩を、ひとりの母親から始めます。

現在の支援総額

40,000円

5%

目標金額は700,000円

支援者数

4人

募集終了まで残り

27日

「500万人に37人」を探す。母ひとり、日本全国へ。

現在の支援総額

40,000円

5%達成

あと 27日

目標金額700,000円

支援者数4人

「500万人に37人」ともいわれる、ホルト・オーラム症候群。まだ出会えていない患者さんを探し、患者・医師・研究者をつなぐため、全国を巡ります。病気を知ってもらうだけで終わらせない。患者の声とデータを未来の研究へつなぐ。その一歩を、ひとりの母親から始めます。

昨日息子になんでママは自分がホルト・オーラム症候群の患者でもないのに、熱量が下がらず、やり続けられるの?自分自身にはなんの利益にもならないじゃん。むしろお金を使ってバカみたいに思わないのってきかれた。

私はね、

がんみたいに沢山の患者さんがいる病気に対して税金をたくさん使って治療法をみつけるのが正解なのかもしれないが、

では患者が少ないから、あなた治療法ない、死んでって言える?

我々は人間だ。地球上で唯一、話し合いができ相手を尊重する事ができる生物ならば

患者数に関わらず治療法を探すのが人間たるべき所業である

何よりも病気だろうがそうじゃなかろうが、

生きている人には幸せであってほしいから

やっていると答えた


私は自分の全てが正しいとは思わないし、

私の考えが正しいとも思わないが

ただ、みんな、幸せで暮らしてほしいと願います


この世の全てに感謝して

そして祈ります

シェアしてプロジェクトをもっと応援!

新しいアイデアや挑戦を、アプリで見つけるcampfireにアプリが登場しました!
App Storeからダウンロード Google Playで手に入れよう
スマートフォンでQRコードを読み取って、アプリをダウンロード!