【活動報告】

病院を退院したら、それで終わりではありません。

ホルト・オーラム症候群の会「ハート＆ハンド」です。

先日、ホルト・オーラム症候群の患者である息子が、心臓カテーテル検査を受け、無事に退院しました。

しかし、退院したからといって、すぐに元の生活に戻れるわけではありません。

息子はその後も胃腸の調子が安定せず、食欲がなかなか戻りませんでした。

病院での検査や治療は、患者の人生のほんの一部分です。

患者には、退院した後も続いていく暮らしがあります。

食事をすること。学校に通うこと。働くこと。友人と過ごすこと。そして、将来を考えること。

病気を抱えながら生きる人にとって、医療だけでは解決できない問題が数多くあります。

私たちが全国の患者さんやご家族、医療機関、研究者のもとを訪ねたいと考えているのは、そのためです。

医療の現場で見えるものと、患者が日々の暮らしの中で経験していることは、必ずしも同じではありません。

どんなことに困っているのか。どんな支援が必要なのか。何を諦め、何を願っているのか。

その声を直接聞き、記録し、必要な支援情報を整理していきたいのです。

ホルト・オーラム症候群は、患者数が非常に少ない希少疾患です。

患者が少ないからこそ、一人ひとりの声が埋もれてしまうことがあります。

しかし、患者数が少ないことと、その人生の重みは何の関係もありません。

私たちが目指しているのは、病気を持って生まれた人が、病気だけで人生を決められない社会です。

治療法の研究も大切です。

同じように、今日をどう生きるか、明日をどう迎えるかという生活への支援も大切です。

全国を訪ねる活動は、決して観光でも、単なる交流でもありません。

患者と家族の現実を知り、孤立を防ぎ、医療と暮らしをつなぐための活動です。

どうか、この取り組みの必要性を知っていただけたら幸いです。

ホルト・オーラム症候群の会ハート＆ハンド