【活動報告】

必要とされていないのでしょうか。

正直に申し上げます。

私たちのクラウドファンディングは、大変厳しい状況にあります。

全国にいるホルト・オーラム症候群の患者さんやご家族に会いに行きたい。

医師や研究者の方々と直接お話しし、患者さんが抱える問題や、これからの医療について考えたい。

そのために始めた挑戦です。

けれど、思うようにご支援は集まりません。

何度も活動の目的をお伝えしてきました。

それでも、なかなか届かない。

時々、考えてしまいます。

私たちの活動は、社会から必要とされていないのでしょうか。

患者数が少ないということは、それだけ声を上げる人も少ないということです。

声が小さいからといって、困っている人がいないわけではありません。

患者さんには、それぞれの人生があります。

ご家族にも、それぞれの暮らしがあります。

病気が珍しいという理由だけで、その存在まで見えなくなってしまってよいのでしょうか。

今回の挑戦は、単に旅費を集めるためのものではありません。

患者さんの声を聞き、医療と暮らしの間にある課題を知り、これから必要となる支援を考えるための第一歩です。

目標金額70万円。

11月12日の終了日が近づいています。

厳しい現実を前に、私たち自身も活動の進め方を考えなければなりません。

それでも、患者さんやご家族が孤立しない社会を願う気持ちは変わりません。

患者数の少なさが、命の価値の小ささになってはならない。

どうか、この小さな患者会の挑戦に目を向けてください。

これまでご支援くださった皆様に、心より感謝申し上げます。