【切実なお願い】

このままでは、全国の患者さんに会いに行くことができません。

いつもホルト・オーラム症候群の会「ハート＆ハンド」を見守ってくださり、ありがとうございます。

今日は、私たちが置かれている厳しい現状について、率直にお伝えしたいと思います。

現在、私たちのクラウドファンディングは、目標金額70万円に対して支援が大きく不足しています。

募集終了は11月12日。

残された時間は、決して多くありません。

このままでは、私たちが計画している全国訪問を実現することが難しくなります。

私たちが全国を訪問したいのは、旅行をするためでも、患者会の名前を広めるためでもありません。

ホルト・オーラム症候群という希少疾患を抱えながら、全国各地で暮らしている患者さんとご家族に、直接お会いしたいのです。

どのような医療を受けているのか。

日々の暮らしで、何に困っているのか。

学校や仕事、経済的な問題、将来への不安。

そして、医療機関や研究者の先生方が、どのような課題に向き合っておられるのか。

一つひとつの声を聞き、つなぎ、これからの患者支援に生かしていきたいと考えています。

患者数が少ないということは、同じ病気の人と出会う機会さえ限られるということです。

相談したくても、誰に相談すればよいのかわからない。

自分だけが取り残されているように感じる。

そんな患者さんやご家族が、全国のどこかにいらっしゃるかもしれません。

患者数が少ないからといって、その人たちの人生の重みまで小さくなるわけではありません。

私たちは、病気を治す研究が進むことを願っています。

しかし、治療法が見つかるまでの間にも、患者さんの人生は続いています。

今日を生き、明日を迎え、学校へ行き、働き、年齢を重ねていきます。

だからこそ、今、できることを始めたいのです。

けれども、思いだけでは全国を歩くことはできません。

交通費も宿泊費も必要です。

患者さんの声を届けるための活動にも、費用がかかります。

私たちは決して大きな団体ではありません。

潤沢な資金も、十分な人手もありません。

それでも、この病気とともに生きる人たちの未来を、少しでも明るいものにしたいと願っています。

正直に申し上げます。

今、私たちの挑戦は存続の危機にあります。

これまでご支援くださった皆様には、心から感謝しております。

そのお気持ちを決して無駄にしたくありません。

そして、まだ私たちの活動をご存じない方にも、どうか知っていただきたいのです。

すべての方に金銭的なご支援をお願いできるとは思っておりません。

もしご支援が難しければ、この活動を周囲の方に伝えていただくだけでも、大きな力になります。

希少疾患だから仕方がない。

患者が少ないから後回しでも仕方がない。

そんな言葉で、誰かの未来が閉ざされてしまう社会であってほしくありません。

私たちが目指しているのは、病気があっても、その人らしく生き、幸せを願うことのできる社会です。

11月12日まで、どうか私たちの挑戦を見守り、力を貸してください。

全国の患者さんとご家族に会いに行くために。

そして、まだ出会えていない誰かの声を聞くために。

ホルト・オーラム症候群の会ハート＆ハンド