【活動報告】

絶体絶命。それでも、諦めたくありません。

正直に申し上げます。

私たちのクラウドファンディングは、今、絶体絶命の状況にあります。

全国には、ホルト・オーラム症候群という希少疾患とともに生きる患者と、その家族がいます。

同じ病気であっても、抱える問題は一人ひとり違います。

だからこそ、私たちは全国を訪ね、患者やご家族の声を直接聞きたいのです。

医療が進歩しても、その進歩から取り残される人がいてはならない。

生き延びることができた。その先の人生まで、幸せであってほしい。

それが、私たちの願いです。

しかし、願いだけでは全国を訪ねることはできません。

活動には資金が必要です。

私たちは大きな団体ではありません。潤沢な資金も、社会を動かす権力もありません。

それでも、小さな患者会だからといって、諦めなければならない理由にはならないはずです。

11月12日の終了まで、残された時間は多くありません。

どうか、この挑戦を見過ごさないでください。

皆様のお力を貸してください。

一人の力では変えられない現実を、皆様とともに変えていきたいのです。

どうか、ご支援と情報の拡散をお願いいたします。