【活動報告】

厳しい現実。

それでも、伝え続けます。

ホルト・オーラム症候群の会 ハート＆ハンドのクラウドファンディングは、依然として厳しい状況が続いています。

正直に申し上げれば、目標金額70万円の達成は、決して容易ではありません。

私たちの活動は、まだ社会に十分知られていない。それが今、突きつけられている現実なのだと思います。

しかし、支援が集まらないからといって、ホルト・オーラム症候群とともに生きる人たちの困難が消えるわけではありません。

病気は、子どもの頃だけの問題ではありません。成長し、社会に出て、年齢を重ねても、医療や生活の課題は続いていきます。

私たちが目指す全国訪問活動は、患者や家族の声を直接聞き、その現実を医療や社会につなげていくための挑戦です。

知られていないから、支援されない。支援されないから、活動が広がらない。

この悪循環を、どこかで断ち切らなければなりません。

クラウドファンディングの終了は11月12日。

残された時間は多くありません。

それでも、私たちは声を上げ続けます。

どうか、この活動を知ってください。そして、私たちがなぜ全国を訪問しようとしているのか、考えていただけたら幸いです。

ご支援はもちろん、情報の拡散も大きな力になります。

小さな患者会の挑戦を、ここで終わらせたくありません。

最後まで、どうぞよろしくお願い申し上げます。