【活動報告】

厳しい状況が続いています。それでも、届けたい声があります。

いつもホルト・オーラム症候群の会 ハート＆ハンドを応援していただき、ありがとうございます。

全国の患者さんとご家族を訪問するために始めたクラウドファンディング。

残念ながら、現在も厳しい状況が続いています。

目標金額は70万円。募集終了は11月12日です。

残された時間は、決して多くありません。

私たちが実現したいのは、単なる全国訪問ではありません。

同じ病気でありながら、住んでいる地域も、受けられる医療も、抱えている悩みも異なる患者さんとご家族。

その声を直接聞き、必要な支援や課題を知り、医療や社会につなげていくことです。

希少疾患だからこそ、声が届きにくい。

患者数が少ないからといって、困っている人がいないわけではありません。

支援が集まらないことと、この活動に必要性がないことは、決して同じではありません。

しかし、思いだけでは全国を訪問することはできません。

交通費も宿泊費も必要です。

そして何より、この活動を知り、支えてくださる方々の存在が必要です。

私たちは、患者さんやご家族が孤立せず、安心して未来を考えられる社会を目指しています。

どうか、この活動を必要としている人がいることを知ってください。

ご支援が難しい場合でも、情報を広めていただくことが大きな力になります。

11月12日まで、どうかお力をお貸しください。

ホルト・オーラム症候群の会ハート＆ハンド