「500万人に37人」を探す。母ひとり、日本全国へ。

「500万人に37人」ともいわれる、ホルト・オーラム症候群。まだ出会えていない患者さんを探し、患者・医師・研究者をつなぐため、全国を巡ります。病気を知ってもらうだけで終わらせない。患者の声とデータを未来の研究へつなぐ。その一歩を、ひとりの母親から始めます。

現在の支援総額

40,000円

5%

目標金額は700,000円

支援者数

4人

募集終了まで残り

15日

「500万人に37人」を探す。母ひとり、日本全国へ。

現在の支援総額

40,000円

5%達成

あと 15日

目標金額700,000円

支援者数4人

「500万人に37人」ともいわれる、ホルト・オーラム症候群。まだ出会えていない患者さんを探し、患者・医師・研究者をつなぐため、全国を巡ります。病気を知ってもらうだけで終わらせない。患者の声とデータを未来の研究へつなぐ。その一歩を、ひとりの母親から始めます。

決して諦めていません

現在、ホルト・オーラム症候群の会にとって大切なホームページに問題が発生しており、その対応に苦慮しております。

安全性を最優先に、関係する会社と協議を重ねていますが、解決までにはもう少し時間が必要な状況です。

しかし、クラウドファンディングのことを決して忘れているわけではありません。

もちろん、諦めてもいません。

全国の患者さんやご家族のもとを訪ね、つながりを広げていきたいという思いは、今も変わりません。

思うように物事が進まず、もどかしい日々が続いていますが、一つひとつの問題に向き合いながら、前に進んでいきたいと思っています。

クラウドファンディングは、2026年11月12日までです。

最後まで諦めず、できる限りのことを続けてまいります。

引き続き、温かいご支援と応援をどうぞよろしくお願いいたします。

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